Hallo,
Mein Name ist Sunne. Ich habe einen Sohn, Okke, der das Bohring-Opitz-Syndrom hat. Dieses Syndrom ist sehr selten. Ich glaube es sind weniger als 25 Faelle weltweit bekannt.
Okke leidet an verschiedene Symptomen: agenesie corpus callosum, spitze Shaedelform, Epilepsie, prominete Augen, sehbehindert und kann nicht gut hoeren, Floppy hands, Hueftluxatie beiderseids etc. Okke ist vollstaendig abhaengig von Hilfe, kann nicht selbstaendig sitzen, laufen, kann nicht reden und selber essen und wird mit einer PEG-sonde ernaehrt.
Ich suche Eltern, die auch ein Kind mit diesem Syndrom haben. Vielleicht weiss einer von euch mehr darueber.
Mehr Informationen koennt ihr auch hier finden: https://www.facebook.com/pages/edit/...60522660673663
Mein Name ist Sunne. Ich habe einen Sohn, Okke, der das Bohring-Opitz-Syndrom hat. Dieses Syndrom ist sehr selten. Ich glaube es sind weniger als 25 Faelle weltweit bekannt.
Okke leidet an verschiedene Symptomen: agenesie corpus callosum, spitze Shaedelform, Epilepsie, prominete Augen, sehbehindert und kann nicht gut hoeren, Floppy hands, Hueftluxatie beiderseids etc. Okke ist vollstaendig abhaengig von Hilfe, kann nicht selbstaendig sitzen, laufen, kann nicht reden und selber essen und wird mit einer PEG-sonde ernaehrt.
Ich suche Eltern, die auch ein Kind mit diesem Syndrom haben. Vielleicht weiss einer von euch mehr darueber.
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