Bohring-Opitz-Syndrom

Okke 13.04.2011, 21:48#1

Hallo,

Mein Name ist Sunne. Ich habe einen Sohn, Okke, der das Bohring-Opitz-Syndrom hat. Dieses Syndrom ist sehr selten. Ich glaube es sind weniger als 25 Faelle weltweit bekannt.
Okke leidet an verschiedene Symptomen: agenesie corpus callosum, spitze Shaedelform, Epilepsie, prominete Augen, sehbehindert und kann nicht gut hoeren, Floppy hands, Hueftluxatie beiderseids etc. Okke ist vollstaendig abhaengig von Hilfe, kann nicht selbstaendig sitzen, laufen, kann nicht reden und selber essen und wird mit einer PEG-sonde ernaehrt.
Ich suche Eltern, die auch ein Kind mit diesem Syndrom haben. Vielleicht weiss einer von euch mehr darueber.
Mehr Informationen koennt ihr auch hier finden: https://www.facebook.com/pages/edit/?id=160522660673663&sk=basic#!/pages/Bohring-Opitz-Syndroom-Okke-van-Gemert/160522660673663

Kirsten 13.04.2011, 22:16#2

AW: Bohring-Opitz-Syndrom

Hallo Sunne,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns im Forum. Hoffentlich findest du die Info`s, die du gerne haben möchtest, bzw. suchst.

Hast du es schon einmal beim Kindernetzwerk probiert? Da werden Daten speziell auch über seltene Erkrankungen, bzw. Behinderungen gesammelt. Das Kindernetzwerk verfügt über eine Datenbank. Der Versuch oder auch die Kontaktaufnahme lohnt allemal.
Ich drück dir die Daumen für einen guten Austausch. Dieser Link führt zu einer Familie mit drei betoffenen Kindern. Da wird nicht nur das Syndrom erklärt, sondern die Familie stellt sich vor und erklärt auch sehr anschaulich, was es mit diesem Syndrom, bzw. Auswirkungen des Selben auf sich hat.

L.G.
Kirsten

Okke 15.08.2011, 19:54#3

AW: Bohring-Opitz-Syndrom

Hallo,
inzwischen haben sich einige Eltern von Kindern, die das Bohring-Opitz-Syndrom haben, auf Facebook kennen gelernt. Gerne moechte ich auch hier auf ein Forum hmit diesem Thema hinweisen:

http://children-with-bohring-opitz-syndrome.xobor.de/

Vielleicht finden auch andere Eltern dieses Forum und sehen, dass sie nicht alleine sind mit diesen sehr seltsamen Syndrom.

Liebe Grusse,

Sunne, Mutter von Okke, der mit dem Bohring-Opitz-Syndrom geboren wurde