Neue Leberflecken

Hallo

Mein Sohn, 5 J. alt, hatte bei der Geburt 2 aufällige Cafe-au-lait-Flecken (V.a. Gen. Fehlbildungssyndrom, Entwicklungs - u. Sprachstörung)
Der erste Flecke wird etwas größer. Seit einiger Zeit kommt das eine oder andere Muttermal dazu. Bei einen der ersten U-Untersuchung, fragte mich der damalige KI-Arzt , ob er noch mehr Muttermale bekommen habe? Die Frage kam so ganz nebenbei, aber er suchte den ganzen Körber akribisch nach Muttermalen ab. Ich habe sofort nachgehakt, aber er wiegelte ab.
Der Hautarzt meinte vor 3 Jahren, Muttermale hat jeder , auch er (mein Sohn) darf Muttermale haben, das stehe ihm zu.
So war ich erstmal beruhigt.

Heute habe ich gesehen, daß jetzt ein Leberfleck dazugekommen ist. Der kleine hat mehrere körperliche Auffälligkeiten, das wäre wieder eine neue Auffälligkeit die jetzt dazukommt.

Wie geht ihr mit den Cafe AU lait Flecken um?

Wir haben schon eine ziemliche Ärzteodysee hinter uns und nicht gerade die besten Erfahrungen gemacht. Die Ärzte wollen immer nur testen, da er eben viele körperliche Auffälligkeiten hat, und viele seiner Symtome auf viele gen. Krankheiten passt und vieles eben nicht. Und da sind die ganz scharf drauf, das auszutesten.
Er wurde einmal komplett durchcheckt und es wurde nichts festgestellt, bis auf die Tatsache, daß sie ihn in keine Schublade stecken können.


Viele Grüße
Oda

AW: Neue Leberflecken

Hallo Oda,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Was für ein Genetisches Fehlbildungssyndrom hat er denn? Wurde eine Genanalyse gemacht? Soll es denn so sein, dass die Muttermale wirklich zu dem Syndrom gehören und wirklich nur so ein Zufall sind, dass es welche bekommt?
Unsere Tochter selbst ist Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, spricht nicht außer Mama da und wau. Kann mittlerweile recht gut laufen und hält uns gut auf trab.
Auch wir haben damals eine Diagnostikodysee durchlaufen und es wurde nichts gefunden. Irgendwann haben wir einen Schlußstrich gezogen und keine weiteren Untersuchungen vorgenommen da man dachte dass sich über ein Versuchskaninchen gefreut wird und helfen konnte ja eh keiner zumal unserer TOchter schon anfing zu weinen wenn sie einen weißen Kittel sah.
Wir haben sie so angenommen wie sie ist, freuen uns über jeden Entwicklungsschritt der noch passiert und lassen und in keine Schublade stecken, da ja auch nie was gefunden worden ist.

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Neue Leberflecken

Hallo Oda,

mein Sohn hat auch Cafe au Lait Flecken. Auch bei uns wurden und werden diese als normale Flecken, die ihm zustehen, aber mit seiner Grundbehinderung nichts zu tun haben, behandelt. Einmal bei einer großen Untersuchung in einem Zentrum wurde sie dann auch angesprochen, dann aber wieder als harmlos abgetan, weil andere passende Symptome für eine spezifische Behinderungsform, zu denen z.B.die Cafe au Lait Flecken passen würden, fehlten. Mittlerweile hat mein Sohn dann auch noch einige normale Leberflecken dazu bekommen. Alles in allem bis jetzt nach wie vor völlig normal.
Fachärzte fangen bei einer gründlichen Unersuchung wohl immer so an. Finden sie ein auffälliges Merkmal, dann suchen sie nach dem nächsten und fangen dann an zu zählen. Passen die Merkmale zusammen, dann könnte die oder andere Behinderung bei weiteren Auffälligkeiten dahinter stecken.

So müssen immer mehrere Faktoren zusammen passen. Fazit, Cafe au Lait Flecken können harmlos sein, kommen weitere Merkmale dazu, würde man eben eine erweiterte Diagnostik durchführen.

So jedenfalls wurde ich damals aufgeklärt.

Gruss
Kirsten

AW: Neue Leberflecken

Hallo,

mein Sohn hat auch mehrere Cafe AU lait Flecken, einen recht großen am Oberschenkel. Es sind bestimmt an die 10 Flecken mittlerweile.
Mein Sohn wird regelmäßig in der Medizinischen- Hochschule- Hannover kontrolliert, dort sagte man uns, daß da eine sehr ernsthafte Erkrankung hinter stecken könnte.

Aber so richtig geholfen hat man uns auch nicht.
Mein Sohn leidet zusätzlich noch an einer unklaren Stoffwechselkrankheit, die jetzt schon in der Uniklinik Magdeburg erforscht wird. Vielleicht hängt das ja alles zusammen.


Liebe Grüße

Sorgenbündel

AW: Neue Leberflecken

Hallo Yvonne

Er wurde 2008 in einer Uni klinik komplett durchgecheckt. Die Liste an Auffälligkeiten wurden lt. der Ärzte immer länger. Sie wollten uns für eine (anggeblich) einer Genanlyse (genauere Chromosomenanalyse), ( priv. versichtert, und sehr teuer) überreden. Das habe ich gleich abgeblockt.Die Docs haben mich fast überrannt, um mir die neue Untersuchung schmackhaft zu machen, teilweise versuchten sie mir ein schlechtes Gewissen einzureden. Aus meiner Sicht, die Ärzte stritten meinen Vorwurf ab, ich habe das aber so empfunden, kaum war der eine Arzt verschwunden, kam schon der nächste rein und fragte wieder nach Symtomen und Auffälligkeiten b.seinen Geschwistern.

Denn nach was die Ärzte eben genau suchen sollen, wußten sie selbst eben nicht. Außer auf die Tatsache, daß er ein auffälliges Kind ( sehr fröhlich,körp.Auffälligkeiten) hat und er eben in keines dieser Raster passt. Und da kann man ewig suchen und nie etwas finden.
Wenn ich die ganzen Auffälligkeiten googel, passt das eine oder andere Symtrom. Nur: was bringt ihm das? Nur, daß seine Auffälligkeiten einen Namen haben.
Ich sehe das genauso wie du. Er macht seine Fortschritte und das ist, was zählt.

Liebe Grüße
Oda

AW: Neue Leberflecken

Hallo Yvonne

Er wurde vor 3 Jahren in einer Uni Klinik komplett durchgecheckt. Die Liste der Auffälligkeiten wurden nur länger. Die Ärzte wollten dann noch eine spezielle Genuntersuchung machen. Was wir aber abgeblockt haben. Zum einen weil sie sehr teuer ist, und die Kasse die Kosten nicht übernommen hätte. Bzw. nur, wenn sie Ärzte ihren Verdacht begründet hätten, warum eine so teure Untersuchung notwendig ist. Diese Bescheinigung auszustellen, haben die Ärzte wg. Zeitmangel abgelehnt. und zum einen, weil die Doc`S eben auch nicht wissen, wonach sie genau suchen sollen. Sie vermuten einen Gendefekt,wg. div. Auffälligkeiten ( u. a. "sehr fröhliches Kind"). Wie gesagt, vieles passt, vieles nicht, dazu passen eben auch diese Cafe au lait Flecken.

Kaum war der eine Arzt draußen, kam schon der nächste rein, um mir nahezulegen, wie wichtig so eine Untersuchung wäre, teilweise auch,mir ein schlechtes Gewissen zu machen in bezug auf seine älteren Geschwister). So kam es mir so vor. Sie haben den Vorwurf abgestritten.Ich habe es so empfunden.

Wenn ich googel und gebe die ganzen Auffälligkeiten ein, dann würden eben diese Auffälligkeiten eben zu best. Symptomen passen.

Er passt eben in kein Raster. Denn diese haben sie schon in der Uni durch ihre Datenbanken laufen lassen. Sie vermuten/ wissen nur, das da was ist. Mehr nicht.....
Und wenn man nicht genau weiß, wonach man suchen muß, dann kann man ewig suchen.

Ich sehe das genau so wie du. Er macht Fortschritte. Und wenn ich bedenke, was er am Anfang für einen Anfangsverdacht bestand und die Aussichten die er hatte.... und die Fortschritte sehe, die seitdem gemacht hat :)


Liebe Grüße

Oda

AW: Neue Leberflecken

Sorry Yvonne

jetzt ist der Beitrag zweifach. Das wollte ich so nicht. War mit meinen Fingern zu schnell


Gruß
Oda

AW: Neue Leberflecken

hallo oda

bei meinen kindern hat einer einen caffee au lait fleck mit kleineren leberflecken drinne und ein anderer von geburt an einen auffällig grossen ( heute ca. 3 mal 5cm grossen) leberfleck. mir wurde damals gesagt, das ich auf neu hinzugekommene leberflecken achten sollte, weil die wahrscheinlichkeit der tumorbildung grösser sei.


angela

AW: Neue Leberflecken

Hallo Oda
Unsere Tochter hatte bei der Geburt auch einen großen Cafe-au-lait-Fleck am Oberschenkel. Bisher hat sich niemand etwas dabei gedacht. Da sie genau wie Dein Sohn als Kleinkind (mittlerweile ist sie 30 Jahre) sprach-und entwicklungsverzögert war bzw. ist, wurde ich jetzt aufmerksam. Ein paar Leberflecken sind dazugekommen, aber keiner ist auffällig.
Man kann meine Tochter auch in keine Schublade stecken, ein einfacher Chromosomentest war unauffällig. Aber mir wäre es lieber, wenn die Krankheit einen Namen hätte. Dann könnte man sie sicher besser fördern. Es wäre mir allein schon deshalb wichtig, um meiner gesunden Tochter bei deren Familienplanung Sicherheit zu geben.

VG Atina

AW: Neue Leberflecken

Hallo miteinander,

könnt ihr mir über das Problem dieser Flecken Auskunft geben? Wie ich bei Wikipedia nachgelesen hatte, sind das doch eher harmlose Hautveränderungen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Caf%C3%A9-au-lait-Fleck

AW: Neue Leberflecken

Hallo miteinander,

treten cafe au lait Flecke auf, ist es bei einem erst mal harmlos, aber Ärzte registrieren ihn und fangen an zu zählen. Werden es mehr und kommen andere Auffälligkeiten dazu, wird weiter untersucht. Auf dieser Seite findet ihr verschiedene Syndrome, bei denen diese Flecken auftreten können.

AW: Neue Leberflecken

Liebes Löwenkind,

vielen Dank für die Information.
Ich kenne zwar die Flecken, meine Tochter hat ebenfalls einen, aber ich habe dem noch nie eine Bedeutung zugemessen.