zentrale tonus- koordinations- und bewegungsstöru.

hi wollte fragen ob da manche von euch schon erfahrungen haben und wie sich eure kinder so machen. das wort icp infantile zerebralparese fiel auch schon, wobei ich denke das es einfach nochmal alles komplett verallgemeinert als fachausdruck oder? weil zentral wird öfter auch mal dur zerebral ersetzt bei ihr. sie ist zentral retadiert, läuft aber, momentan seit gut 4wochen aber immer schlechter, fällt mehr, läuft mehr gegen möbel und ist auch von unten her instabiler geworden, was sich auch auf den oberkörper auswirkt, ist das denn normal? ich weiß ihre muskelschwäche wohl immer bleiben wird, aber sie lief ja schon deutlich besser damit. haben zwar dienstag einen termin um es ambulant in einer fachklinik abklären zu lassen, hoffe auch das sie dort schneller stationär aufgenommen werden kann, als in unserer kinderklinik, weil da hab ich nur unter beziehungen einen termin für stationäre aufnahme am 13.08. bekommen, eigentlich sollte der am 20.08. sein.
zwischenzeitlich waren wir beim orthopäden, aber hüfte ist es nicht, das einzigste was sie hat kindlichen knicksenkfuß, aber was macht das für einen unterschied wenn kindlich dabei steht? bis jetzt hat da noch keiner uns wirklich aufgeklärt, hoffe ja in der fachklinik nun richtig informiert zu werden, laut internet tun die das aber super und von unserer kinderklinik bin ich alles andere als begeistert, deswegen hoffe ich auch das sie dort stationär untersucht werden kann. im brief von der kinderklinik steht wir sollen mit einer wocher rechnen, da die aber kein mrt machen, würde ich gerne wissen was die da alles so machen. klar blutabnehmen, aber was machen die sonst noch so für tests um mehr heraus zu finden und weitere diagnosen zu stellen (denke da wird wohl noch was dazu kommen)?
ich weiß zwar jedes kind macht sich anders und ich rechne auch damit das sie im laufe der zeit einen rollstuhl bekomm, da sie an sehr schlechten tagen (z. b vor 2tagen) selbst an meiner hand in sich zusammenbricht vor lauter instabilität. sie ist auch ein sehr unruhiges kind, zappelt viel rum, den hochstuhl würde sie schon zum kippen bringen, wäre mein fuß nicht drauf. kinderwagen kippelt schon sehr, trotz bremse als, aber halte den ja auch fest, aber ein rolli steht natürlich mit bremse sicherer. zudem im hochstuhl egal in welchen sitzt sie sehr schlecht und kinderwagen auch nicht immer optimal. wollt halt mal fragen ob das bei euren kids auch so ist und habt ihr einen rollstuhl oder änliches? bitte keine schonung, es muss ja nicht zwingend bei uns so kommen
lg steffi

AW: zentrale tonus- koordinations- und bewegungsst

schade das sich wohl keiner von euch damit auskennt. wollte euch aber auf dem laufenden halten das wir montag in neckargemünd stationär aufgenommen werden.
lg steffi

AW: zentrale tonus- koordinations- und bewegungsst

Hallo sternchen1989,
viel Glück und Erfolg bei der stationären Aufnahme. Urlaubsbedingt sind derzeit weniger Eltern im Forum aktiv. Vielleicht ist das die Erklärung, dass sich die letzten Tage noch keiner auf deinen Eintrag gemeldet hat. Wir freuen uns von dir auf dem Laufenden gehalten zu werden, da dies möglicherwiese auch für andere interessant ist, die sich bisher aber noch nicht dazu durchgerungen haben darüber zu schreiben.

Viele Grüße
Volker

AW: zentrale tonus- koordinations- und bewegungsst

so sind zurück. kommen wir zum beruhigenderen Teil, kein ICP. EEG in ordnung. Ergo wurde empfohlen, Rezept soll dann der Kinderarzt machen. Ansonsten Essen war naja nicht das beste, Therapeuten eigentlich ganz nett, Stationsärztin komisch und nichts kapierend irgendwie oder das KHgeld überzogen/ knapp, da Hilfsmittel unnötig (hörte sich beim Oberarzt aber völlig anders an z. B Plastikorthesen die über den knöchel gehen). aufjeden Fall scheint es wohl akzeptabel dass sie wie ein Sack in sämtlichen Kinderwägen sitzt, wird sie zurecht gerückt sitzt sie schnell wieder schepp. es sei auch akzeptabel, dass das beim Hochstuhl so sei und man müsse halt wegen dem rückwärts fallen lassen den arm um sie legen. weil sie bald aus dem Bett zu klettern/ fallen droht, ach da sollen wir die Stäbe rausmachen. ja super Idee, würde sie sich dann nicht aus dem Bett bewegen und den Kopf überall anhauen..., das tramatische wären nicht mal ausgeräumte Schränk und Schubladen. Dann halt eine Matratze. Ein normales Kind kapiert recht schnell nicht Kopf vorraus, sie aber nicht und ihr Talent ist sie macht das unmögliche wahr. Im Kh z. B hat sie es geschafft das Gitter runter zu bekommen, ich war nur auf dem Klo meine Mutter ist mit mir raus, weil sie nach Hause ging und bestätigte Gitter oben und eingerastet. Aber selbst wäre es nicht eingerastet, rastet auf der nächst höheren Stufe ein. Fazit Beule am Hinterkopf, aber alles okay.

Laut Psychologe... ist ihr stand 11Monate und da ihre Motorik weiter sei wäre sie so schlecht jetzt im laufen. sitzen wohl von der Hypotonie. Sie ist Motorisch sehr unruhig und die Oberärzting stellte mal ADHS in den Raum , naja alle anderen fanden es noch zu früh Diagnostiziert. Beim ersten Blutabnehmen gabs nen Fehler glycose auf 19 unten, aber beim Blutzuckermessen waren ihre Werte super. Jetzt beim zweiten mal alles ok. Physio meinte dann sie würde es mit Orthesen gar nicht ausprobieren wollen, weil sie käme nicht mehr in die Hocke nichts. mit Plastikorthesen nur über den Knöcheln, kommt sie doch noch in die Hocke und hoch. Immer wenn sie mal total schlecht lief oder im Hochstuhl saß, war keiner da, Eltern die beim essen sahen, wie sie im Hochstuhl ist, wollten sie nicht befragen die 15min (naja waren wohl eher höchstens 10min) wo die Logo beim essen dabei war, war nichts wirklich, aber kurz danach. Vorführeffekt halt. Werden da aber auch weil wir total unzufrieden waren nochmal anfang nächste Woche zumindest mit dem Oberarzt telefonieren, weil wie gesagt es wurde nicht mal geschaut ob diese Orthesen was bringen könnten oder ob sie mehr behindern, mich würde es wundern.

Der nette Herr der damals mit dem Schutzhelm weiter half, dem sein blick das kein Rehabuggy genehmigt wurde sprach auch Bände als er sie im Kinderwagen sitzen sah und meinte normal werden diese Kinder auch nochmals in der Werkstatt vorgestellt. Ich mein der Rehabuggy soll sie ja nicht völlig fixieren, so dass sie sich nicht bewegen kann oder so, aber mehr halt beim sitzen geben, weil Töpfchen geht auch nicht, nicht nur wegen verstehen auch wegen sitzen. Ihre Rumpf- und Kopfkontrolle ist ja auch oft nicht die beste, da ist ja auch sehr schwach von den Muskeln. Sollte es dort nicht klappen, werden wir es entweder über den Kinderarzt oder Spz versuchen. Klappt das nicht mit dem Frühförderverein der ab September kommt probieren, was zu erreichen.

Werden dann wohl bald mit Ergo starten zusätzlich, warten was der Bayleytest sagt und hoffen dass sie bald nicht mehr so schepp sitzen muss. ein Therapiestuhl steht ja auch so stabil, das ich zumindest Haushaltsmäßig beruhigt den tisch decken kann, danach in die Spülmaschine räumen, mal 5min Wäsche aufhängen... solche Kleinigkeiten, sprich natürlich nicht stundenlang, aber 5min bringen sie nicht um und die hab ich abends schonmal nicht
so war mal die Kurzfassung
lg Steffi