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ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

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    ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

    Hallo!
    Unsere Anna-Lena hat seit Ende Januar immer wieder Fieberschübe, deren Ursache sich niemand wirklich erklären kann. Sie hatte zwar immer wieder Lungenentzündungen, die mit Antibiotikum behandelt wurden. Darunter war das Fieber weg. Spätestens 3 Tage nach Beendigung der Antibiotikum-Therapie hatte sie wieder Fieber, wobei die Entzündungswerte aber in Ordnung waren und die Lunge ebenfalls frei. Anfangs hieß es immer, daß Anna-Lena sich halt inzwischen wieder einen neuen Infekt oder Virus eingefangen hat. Inzwischen ist sie seit 3 1/2 Wochen im Krankenhaus, nachdem sie dort trotz Antibiotikum wieder über 40 Fieber bekommen hat. Vor 2 Wochen wurde ein ziemlich hartnäckiger Keim im Rachenwasser gefunden. Erst gingen die Ärzte davon aus, daß das erneute Fieber von dem Keim käme. Allerdings ist der Keim inzwischen bekämpft, das Fieber ist aber nach wie vor immer wieder da. Zwischendrin war sie mal einen Tag fieberfrei und wir hatten uns riesig gefreut. Am nächsten Morgen kam dann der Rückschlag, Anna-Lena hatte wieder über 40. Es wurde auch schon überprüft, ob sie auf ihre Epilepsiemedikamente evtl. Antikörper gebildet hat und daher fiebert, hat sich aber nicht bestätigt. Wir haben inzwischen das Gefühl, daß die Ärzte selber recht ratlos sind. Im Moment sind die Ärzte am Überlegen, ob Anna-Lena evtl. an einer Temperatur-Regulations-Störung leidet. Hat vielleicht jemand das gleiche Problem oder eine Idee, woher das Fieber kommen könnte? Wir sind inzwischen schon ganz verzweifelt und machen uns große Sorgen.

    #2
    AW: ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

    Hi Katrin
    Deine Tochter hat ja auch eine ICP.
    Noah hatte auch diese Fieberschübe,alle 14 Tage so 5-6 Tage bis 41 Grad
    Fieber.Seit dem wir die PEG haben ,ist es besser geworden.
    Noah ist ja chronisch krank,hat oft erhöhte Entzündungswerte und
    bakterielle Keime.
    Wir haben das auch mit dem Fieber in Zusammenhang gesehen.
    Die in der Immunologie sehen bei uns den Grund in der unzureichenden Immunantwort.
    Naive T-Zellen erheblich reduziert
    B-Zellen zunehmend erhöht
    IGM-Mangel
    BG-Isoagglutinine-Mangel
    Kinder mit ICP haben oft eine Temperaturregulationsstörung,ist
    daher eine zentrale Funktionsstörung.
    Oft kannst du diese Temperaturen mit reichlich Flüssigkeit bekämpfen.
    An Tagen mit so hohen Temperaturen,bekommt er keine Sondennahrung.
    Denn die Verdauung heizt ja auch den Körper an,verbraucht viel Energie.
    Noah erhält dann Nonstop ein Container mit Flüssigkeit.
    Warst du wegen der Lungenentzündungen schon im Immundefekt-Zentrum?
    Wir sind alle 6 Monate zur Kontrolle dort
    LG Carmen

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      #3
      AW: ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

      Hallo Carmen!
      Ich habe gestern nochmal ausführlich mit der Ärtzin im Krankenhaus gesprochen und auch ein Imundefekt-Zentrum angesprochen. Anna-Lenas Imunschwachpunkt ist definitiv die Lunge. Alles andere wurde bereits untersucht und war ok. Da die Entzündungswerte inzwischen in Ordnung sind und auch sonst nichts auffälliges gefunden wurde, gehen sie davon aus, daß sie tatsächlich an der Temperaturregulationsstörung leidet.
      Allerdings haben uns die Ärzte auch geraten, über eine Verkleinerung des Mageneingangs nachzudenken, da Anna-Lena wohl ziemlich häufig etwas von dem ganzen Schleim aspiriert, was eben auch die ständigen Lungenentzündungen verursachen kann. Ich denke auch, daß wir uns dafür entscheiden werden.
      Das mit der Sondennahrung weglassen und dafür nur Flüssigkeit geben, wenn sie so hohe Temperaturen hat, probieren wir auf jeden Fall mal aus. Vielen Dank für den Tip!
      LG Katrin

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        #4
        AW: ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

        Hi
        Also ,eine Fundoplikation versuche ich ja zu umgehen.
        Deswegen rate ich wirklich ,die Ursache der vielen Lungenentzündungen
        herrauszufinden.Habt ihr denn schon die 24 Std PH -Metrie vorgenommen
        ....um den Säurewert zu ermitteln.Oder den Bariumbreischluck ,um einen
        volumenassozierten Reflux zu erkennen.Da erkennt man ja,ob eine Fundoplikation
        überhaupt indiziert ist.
        Wir machen die Untersuchungen auch in Kürze,wegen des Reflux erhält
        er zur Zeit Antra Mups.
        Noah hat aber auch seit kurzen schwallartigen Erbrechen.
        Das euch die Ärztin wegen der Lungenentzündungen nicht das Immundefekt Zentrum angeraten hat,
        lässt mich ein bisschen an ihre Kompetenz der Ärztin zweifeln.Die ermittelten Werte können sich doch jederzeit verändern.
        Noah hatte auch die ersten Male keine Auffälligkeiten im Blutbild.
        Und nun war ich so schockiert,das es sich so verändert hat.
        Man meinte halt,aufgrund so vieler Infekte....sei das so zu erwarten.
        Sprech doch mal mit deinem Kinderarzt,oder im SPZ darauf an.
        Ich denke ,dass sie das auch befürworten.
        Melde dich mal,wenn ihr die Fundoplikation in Angriff genommen habt.
        Gruss Carmen

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          #5
          AW: ständige Fieberschübe ungeklärter Ursache

          Hallo Carmen,

          sorry, daß es jetzt so lange gedauert hat. Wir haben auch nochmal mit unserer Kinderärztin gesprochen. Sie meinte auch, daß wir vorher den Bariumbreischluck machen sollten. Das mit der 24 Stunden PH-Metrie war im Krankenhaus auch schon im Gespräch. Wir sind jetzt aber so verblieben, daß wir erstmal abwarten, wie es sich mit den Lungenentzündungen weiter verhält. Die Kinderärztin meinte auch, daß Anna-Lena jetzt erstmal zu Hause bleiben sollte, damit sie nicht ständig im Krankenhaus oder SPZ ist.
          Zum Glück hatte sie seit ihrem Krankenhausaufenthalt im März nur noch eine Lungenentzündung und da hat sie bei einem nächtlichen Krampfanfall, den wir leider erst sehr spät bemerkt haben, höchstwahrscheinlich aspiriert, da vorher keinerlei Anzeichen für eine Lungenentzündung erkennbar waren. Vermutlich waren die ständigen Lungenentzündungen wirklich Pech oder eben einfach nie richtig auskuriert.
          Wegen dem vielen Schleim sind wir jetzt auch bei einer Homöopathin in Behandlung, womit wir im Moment auch sehr zufrieden sind.
          IWir lagern Anna-Lena jetzt zum Essen immer bzw. sie sitzt in ihrem Therapiestuhl und legen sie erst ca. 1-2 Stunden nach dem Essen wieder ganz flach hin. Anfangs hatten wir sie gar nicht mehr flach hingelegt, aber da war sie dann sehr frustriert, weil sie so überhaupt nichts selber machen konnte. Ich hoffe, daß es jetzt erstmal so gut bleibt und wir eine OP auch umgehen können.

          Liebe Grüße Katrin

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