Umzug vom Ausland

[Riguschka]

Hallo, ich war schon 2008 im Forum, und bin nun wieder dabei. Meine Tochter Anna (12) ist mit dem Rubinstein-Taybi-Syndrom geboren und hier in der Schweiz auf eine mittlere Hilflosigkeit mit niedrigstem Intensivpflegezuschlag eingeschätzt worden. Sie hat eine geistige Behinderung mit leichter cerebraler Lähmung und einer Wahrnehmungsbehinderung; sie besucht die Heilpädagogische Schule und ist ein sehr fröhliches, liebenswertes Mädchen.

Im Sommer 2010 werden wir von Zürich nach München umziehen. Nun suche ich Menschen mit Erfahrungen, die mir helfen könnten mit Informationen aller Art, konkret, ob der festgestellte Grad der Behinderung und ärztliche Gutachten aus der Schweiz in Deutschland übernommen und anerkannt werden, oder ob ich, was ich befürchte, alle Abklärungen, Untersuchungen, Anträge und Begutachtungen mit dem Kind noch einmal werde durchlaufen müssen.

Danke an alle, die mir zu dem etwas komplizierten internationalen Umzug einen Tipp geben können.

Riguschka

[elisabeth]

AW: Umzug vom Ausland

Hallo Riguschka,
als wir von Österreich nach Deutschland gezogen sind, mußten wir leider! doch neue Anträge stellen.... Schwerbehindertenausweis und neue Gutachten mit aktuellerem Datum. Das ging aber bei uns in Bayern recht gut.
Alle Gutachten, die ihr habt halt mitschicken, event. anrufen, was noch benötigt wird.
siehe Link

http://www.zbfs.bayern.de/schwbg/formulare-schwbg.html

da gibts auch ein extra Formblatt in dem man den (gewünschten) Grad der Behinderung einträgt (Antrag auf Feststellung einer Behinderung)
Bei uns reichten ärztliche Gutachten (fragiles-x-Syndrom; genetische Erkrankung seit Geburt)
und die Angabe des Behinderungsgrades und der Merkzeichen ,die wir für nötig hielten.
Haben uns da nach dem österreichischen Behindertenausweis gerichtet .
LG
Elisabeth

[Riguschka]

AW: Umzug vom Ausland

Liebe Elisabeth

tausend Dank für deine Antwort. Auch wenn sie enthält, was ich befürchtet hatte. Nun ja, ich habe bis Sommer noch etwas Zeit und will mich bald um die Anträge kümmern.

Herzlichen Gruss

Beate

[felix2304]

AW: Umzug vom Ausland

hallo,
ich bin nina 31 und die mama von felix , er wird morgen 3jahre und hat ebenfalls RTS, ich kann ihnen nur raten wenn es probleme gibt hier in deutschland , dann setzen sie sich mit dr. bartsch uni in mainz auseinander, wir haben super erfahrung mit ihm gemacht. hier gibt es einige eltern deren kinder das selbe syndrom haben, sie sind nur sehr selten online ist mir aufgefallen, aber ich demke das hängt mit unseren kids zusammen.
ja felix wird morgen drei , er kann krabbeln , an gegenständen lang laufen, aber er spricht kein wort er hat eine zeit lang mama und papa gebrabbelt aber 99% sagt er nix er macht sich nicht mal bemerkbar wenn er morgens wach wird er sagt nicht wenn er sich weh tut und tut sich auch gerne selber weh, ich finde felix hat viel autistische züge.
ich haabe ein großes problem mit seinem geburtstag morgen ab dann werden die leute merken , wenn ich sage er ist 3 das etwas mit ihm nicht stimmt, so wird schon immer viel geredet, aber das werden sie sicher besser kennen.
ich hoffe das ihr keine probleme haben werdet und wünsche noch einen schönen abend
lg nina

[Riguschka]

Rubinstein-Taybi-Syndrom

Liebe Nina

herzlichen Dank für deinen Hinweis auf Dr. Bartsch. Ich kenne ihn nicht und bin auch mit dem RTS-Thema hier in der Schweiz einigermassen isoliert, da meine Tochter Anna (12) eines der drei bekannten RTS-Kinder in der Schweiz ist, von denen ich bislang erfahren habe. Auch ihre Entwicklung ging sehr langsam voran, doch heute spricht sie sehr viel (vor allem mit sich selbst), ist recht selbstständig und kommt ganz gut durchs Leben. Das einzige echt langwierige Thema ist das Sauberwerden. Sie muss nachts wieder Windeln tragen und schafft es auch tagsüber meistens nicht, dass der Toilettengang rechtzeitig und ohne Unfälle abgeht. Das ist eine für mich inzwischen sehr belastende Situation. Keiner hier in dem weiten Umkreis an Fachkräften (Ärzten, Therapeuten, Heilpädagogen), der mir weiterhelfen könnte. Ich würde mir sehr wünschen, mich mit anderen Eltern über das RTS auszutauschen.

Den Umzug musste ich inzwischen aus verschiedenen Gründen, die vor allem Annas 15jährigen Bruder betreffen, leider aufschieben. Die Übersiedelung ins Ausland hätte zu viele finanzielle und organisatorische Schwierigkeiten mit sich gebracht und meine Kräfte sind nach zwölf Jahren mit dem behinderten Kind, davon zehn Jahren alleinerziehend, einfach nicht gross genug.

Ich wünsche dir und Felix alles Gute.
Sehr herzlich

Riguschka

[Mascht]

AW: Umzug vom Ausland

Hallo zusammen!

Habe gerade eure Korrespondenz gelesen. Ich weiß zwar nicht wie sich das Syndrom gestaltet das eure Kinder haben. Mein Sohn hat auch eine sehr seltene Gendeformation die in Österreich zur Zeit nur 3 Mal aufgetaucht ist. Daniel war auch sehr entwicklungsverzögert sehr untergewichtig und gibt auch nur Brummtöne von sich. Das Klotraining war nie sehr erfolgreich bis wir es geschafft haben unter Tags die Windeln (11Jahre) wegzulassen mit mehr oder weniger Erfolg. er war dann ca 12 Jahre wo er von sich aus die Windeln in der Nacht weggeworfen hat und siehe da von da an hat es sich eingependelt. Er geht jetzt alleine aufs Klo und wenn wir unterwegs sind hat er seine bestimmten Gesten
wo ich weiß jetzt wirds eilig. Also laßt den Kopf nicht hängen vielleicht erfährt ihr auch noch das "kleine Wunder"

lg Martina

[Riguschka]

Sauber werden/Toilette

Liebe Martina

danke für deinen Bericht und deine aufmunternden Worte. Bei meiner Tochter Anna (12, RTS) ist es leider so, dass sie längere Zeit nachts ohne Windeln war; das war ebenfalls ihr eigener Entschluss, doch wenn wir unterwegs waren, brauchte sie immer noch Windeln. Dann habe ich ein sehr gutes Ferienheim für sie in den Bergen gefunden, wo es ihr sehr gut ging. Allerdings war es ein altes Haus, die Toiletten auf dem Gang, einen halben Stock tiefer und das hat sie nachts nicht gepackt. Also haben sie ihr mit meinem Einverständnis Windeln angezogen, was zur Folge hatte, dass sie auch zuhause wieder eine Woche oder länger nachts eingenässt hat, bis sie wieder trocken wurde. Trotzdem konnte sie keine Nacht durchschlafen und ist immer mind. einmal aufs Klo. Da sie auch schnarcht und deshalb nicht sehr tief und erholsam schläft, haben wir gemeinsam entschieden, nachts wieder Windeln anzuziehen. Tagsüber piselt sie ins Klo, aber sie kotet oft ein. Nun habe ich damit begonnen, dass sie die Hosen selbst auswaschen und im Windeleimer einweichen muss (weil ich es nach insgesamt 15 Jahren, sie hat einen vier Jahre älteren Bruder, einfach nicht mehr machen mag) und das ekelt sie so, dass sie seit dieser Woche nicht mehr einkotet. Hurra. Fazit: schwierig ist es für mich zu unterscheiden, wo sie echt an ihre Grenzen stösst und wo sie mit der Behinderung operiert, sprich, sich dümmer und ungeschickter gibt, als sie ist. Und ich ihre Intelligenz unterschätze, sich das Leben angenehm zu machen.

Herzlich Riguschka

[Mascht]

AW: Umzug vom Ausland

Liebe Riguschka!

Tja das ist immer die Frage wie oft und wieviel uns unsere Kinder austricksen. Daniel hat heuer im Jänner und dann nocheinmal im Februar einen schlimmen grippalen Infekt. Da hat er auch immer ins Bett gemacht und in dieser Zeit habe ich ihm dann auch die Windel wieder angelegt, weil ich mit dem Waschen nicht mehr nachkam. Seit dieser Zeit merkt er in der Früh nicht daß er aufstehen muß zum Klo. Mal ist es mehr mal weniger. War auch dann beim Urologen und habe organisch abklären lassen ob alles in Ordnung ist (verengter Harnleiter links seit Geburt) man weiß ja nie. es war alles o.k. der Arzt sagte aber auch daß dieses "Klo gehen" sehr schnell abtrainiert wird und wir müssen es halt wieder angehen. was solls. Aber des finde ich eine gute Methode mit selbst auswaschen lassen "gg". Könnte fast von mir sein.....Bei Dani hätte ich damit keine Chance.... Also alles Liebe noch euch allen

Martina und Daniel