spastische diparese

[Schafimama]

halli hallo........bin neu hier und muss euch gleich mal etwas fragen da ich bis jetzt noch keine eindeutige antwort dazu finden konnte....

mein sohn hat spastische diparese und ich habe vor kurzem meinen exfreund gefragt welche behinderung sein kleiner bruder hat, da dieser immer wieder wochenlang mit gipsbeinen rumläuft....er musste sich erst erkundigen - da ihn solche sachen ja nicht interessieren und sagte dann locker und lässig ja spastische diparese und skoliose.

nun meine frage an euch...kann eine spastik bzw die veranlagung für eine spastik (fehlschaltung im gehirn udgl) vererbt werden?

wenn mir irgendjemand weiterhelfen könnte wäre ich wirklich sehr dankbar!!!

nadja

[Fine]

AW: spastische diparese

Hallo,
zum besseren Verständnis setze ich Dir einen Link über Cerebralparese. Die ist die Ursache aller Paresen( Di, Hemi, Tetraparese) . Eigentlich nicht vererblich, da die Ursachen in der Schwangerschaft und bei der Geburt zu suchen sind. Ich habe aber mal etwas gelesen, dass es eine englische Form der spast. Diparese geben soll, die vererblich ist.Herauszufinden, ob es sich um diese Form handelt, ist sicher sehr schwierig.

Ich denke eher an den Zufall. Du müsstes mal nachhaken, welche Komplikationen es während der Schwangerschaft, bzw. während der Geburt gegeben hat. Also ob die Hirnschädung mit hoher Wahrscheinlichkeit darauf zurückzuführen ist.
http://de.wikipedia.org/wiki/Infantile_Zerebralparese

Vielleicht muss ich noch ewas anfügen. Komplikation in der Schwangerschaft ist vielleicht nicht richtig ausgedrückt. Es kann während der Schwangerschaft zu einer Hirnschädigung kommen. Das merkt man nicht.

[Andreas]

AW: spastische diparese

Hallo Nadja,

ich möchte noch mal kurz die Aussage von Fine unterstreichen, dass das, was normalerweise zu einer "Infantilen Zerebralparese" (ICP) führt, nicht vererbbar ist. Ursache ist eine Schädigung des Gehirns während der Schwangerschaft, während der Geburt oder nach der der Geburt, z.B.

• durch Infektionen während der Schwangerschaft
• durch Sauerstoffmangel und Gehirnblutungen bei schwieriger Geburt
• durch Entzündungen im Gehirn im Säuglingsalter

Die englische Form ist mir während meines Studiums nicht begegnet, obwohl ICP dort ein Schwerpunkt war. Es scheint also wirklich eine sehr seltene Form zu sein.

Weitere Informationen findest du auch im INTAKT Artikel zur Infantilen Zerebralparese.

Liebe Grüße
Andreas

[Fine]

AW: spastische diparese

Hallo Andreas,
ich finde es nun sehr interesant, dass Du das Thema ICP als Schwerpunkt hattest.

Das Thema Verebung tritt schon immer wieder auf. Ich kenne eine Mutter, die 2 Kinder mit einer Tetraparese hat. Allerdings unterschiedlich betroffen. Auch ein 3. Kind hätte wohl eine Behinderung gehabt. Deshalb hat sie sich wohl letztendlich dagegen entschieden.
Sie war auch mit der gesamten Familie in einem humangenetischen Institut. Genaueres hat sie nicht erzählt. Aber es ist wohl genetisch festgestellt worden, sollten ihre Kinder Eltern werden, und widerum auf "Träger" treffen, dann könnten Nachkommen wieder behindert sein.

Meine Frage nun , kann man mit einer Tetraparese zusätzlich noch "Täger" von genetischen Faktoren sein, die dann weiter veerebt werden. Dann müssten die Kinder zwei "Krankheiten" haben. Entschuldige bitte, wenn meine Frage etwas unverständlich klingt. Ich weiss nicht , wie ich mich ausdrücken soll. Aber vielleicht hast Du eine Antwort?



Vielleicht muss man hierzu noch erwähnen Die Großeltern der betroffenen Mutter waren Geschwister.

[Andreas]

AW: spastische diparese

Hallo Fine,

ich bin Körperbehindertenpädagoge. Und nachdem ICP eine sehr häufige Körperbehinderung ist, war diese natürlich auch Bestandteil des Studiums.

Ich versuche meine Aussage und deine Nachfrage noch mal klarer darzustellen. Allerdings bin ich Pädagoge und kein Mediziner, dies bitte beim Lesen beachten:

Parese heißt "unvollständige Lähmung" und Tetra bedeutet "vier". Damit wird also nur beschrieben, dass beide Arme und beide Beine unvollständig gelähmt sind. Grund dafür ist meist eine Schädigung von Gehirn- oder Rückenmarkszellen.

Infantile Cerebralparese bedeutet "Lähmung aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung". Die Lähmung kann in verschiedenen Formen auftreten (z.B. Tetraparese) und auch die Gründe dieser Schädigung sind vielfältig.

In sehr vielen Fällen entsteht die Schädigung auf Grund nicht vererbbarer Urschen, z.B. Sauerstoffmangel, Infektionskrankheiten, Vergiftungen durch Medikamente, Alkohol etc., Nabelschnurkomplikationen, Hirnblutungen, Unfälle während der Schwangerschaft oder Geburt, ...

Allerdings können auch eine Stoffwechselstörung, eine Erbkrankheit oder Chromosomenbesonderheiten dazu führen, dass Hirn- oder Rückenmarkszellen nicht richtig ausgebildet werden oder geschädigt werden. Und diese Krankheiten und Besonderheiten können natürlich weitervererbt werden und dazu führen, dass dies bei den Kindern wieder zur Schädigung von Nervenzellen führt und in Folge dessen auch die Tetraparese bei den Kindern wieder entstehen.

Eine Parese ist also immer Folge einer Schädigung. Diese Schädigung hat vielfältige Ursachen. Die Ursache dieser Schädigung kann vererbbar sein. In vielen Fällen spricht man dann aber eher von der Krankheit oder vom Syndrom und nicht von ICP.

Ich hoffe damit wurde der Zusammenhang noch mal deutlicher.

Liebe Grüße
Andreas

[Fine]

AW: spastische diparese

Hallo Andreas, danke für Deinen Beitrag.

Wenn die Schädigung( Hirn) aber vereblich sein sollte. Dann würde es immer die Möglichkeit geben, dass eine spast. Parese indirekt doch vererbt wird. Also entweder habe ich dich missverstanden oder es kann so nicht stimmen. Denn alle Ärzte, die ich kenne, sagen dass es grundsätzlich keine Erbkrankheit sein kann. Dazu muss ich noch erwähnen, dass man speziell bei mir nicht weiss wann es zu der Hirnschädigung gekommen ist. Bei der Geburt gab es keine Probleme. In der Schwangerschaft sehr wohl. Diese Probleme können aber nicht der Auslöser sein. Lt. Ärzten und anderen Fachleuten. Muss also unbemerkt während meiner Schwangerschaft zu der Schädigung gekommen sein.

Also 50 zzu 50. Doch verebtte Schädigung?

Auch wenn ich Dich nun nerve. Hast Du es so gemeint?

[Andreas]

AW: spastische diparese

Hallo Fine,

etwas verspätet eine Antwort zu deinen Nachfragen:

Also es gibt die Möglichkeit, dass eine Parese aus einer vererbten Schädigung entsteht. Zum Beispiel durch die Erbkrankheit HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse), bei der Nervenzellen im Rückenmark abgebaut werden. In diesem Fall liegt jedoch keine ICP vor.

Die Arten der Schädigungen lassen sich durchaus bei verschiedenen Untersuchungen unterscheiden. Und so können die Ärzte das bei dir wohl so weit eingrenzen, dass sie sagen können, es ist eine nicht vererbbare Ursache.

Es ist wirklich so, dass die Ursachen einer ICP in der Regel nicht vererbbar sind.
In anderen Fällen - wie bei der von dir beschriebenen Familie - können die Ursachen für eine Parese jedoch auch erblich sein. Diagnostizieren Ärzte eine ICP, haben Sie durch Untersuchungen andere Krankheiten bereits ausgeschlossen.

Man kann aus meiner Erklärung also keine prozentuale Wahrscheinlichkeit ablesen.
Eine Diagnose kann ich als Pädagoge auch keinesfalls geben. Ich kann nur beschreiben, dass es verschiedene Ursachen für eine Parese geben kann, bei der Diagnose ICP jedoch die Ursachen i.d.R. nicht erblich sind. Genauere Details und Begründungen für deine Diagnose kann dir nur ein Arzt nach umfassender Untersuchung geben.

Gruß
Andreas

[Fine]

AW: spastische diparese

Hallo Andreas,
vielen Dank für Deine Antwort. Selbstverständlich berücksichtige ich, dass Du kein Arzt bist. Aber Du hast es super erklärt. Dankeschön. Deine Antwort wird sicher hier einigen Usern weiter helfen. Und ich bin doch etwas erleichert, da es sich bei meiner Tochter um eine ICP handelt, kann ich mir, wie mir auch von Ärzten erklärt wurde, weitere Wege sparen. Man denkt ja auch an seine zukünftigen Enkel.

[Andreas]

AW: spastische diparese

Hallo Fine,

gern geschehen

Gruß
Andreas

[Schafimama]

AW: spastische diparese

ich hätte da dann doch noch eine frage....


bin von meinem ex wieder über neuigkeiten bezüglich seines bruders versorgt worden....also sein bruder hat eine cerebrale bewegungsstörung (ist eine cerebralparese denn etwas anderes als eine icp? nein oder?) im sinne einer spastischen tetraparese. angeblich habe er sich bis zum 6. lebensjahr mehr oder weniger normal entwickelt und erst ab da auffälligkeiten (zehenspitzgang, probleme beim maschen binden udgl) gezeigt.

nun dachte ich immer, eine cerebralparese tritt in der schwangerschaft, bei der geburt oder bis zu 2 jahre nach der geburt auf....bei dem mittlerweile 12jährigen jungen gibt es aber keinerlei hinweise (angeblich) auf hirnschädigungen...

- kann es sein, dass man eine hirnschädigung gar nicht bemerkt

- stimmt es, dass die spastik mit zunehmendem alter immer schlimmer wird? ich war eigentlich der meinung sie bliebe immer gleich bzw verbessere sich durch therapien, op usw. die ärzte des jungen sagten angeblich er würde in ein paar jahren nicht mehr laufen oder schreiben können

ich hatte noch einie fragen im kopf aber jetzt habe ich sie (gott sei dank) vergessen...vielleicht fallen sie mir ja wieder ein....bis dahin wäre ich froh wenn mir jemand von euch weiterhelfen könnte!

danke danke danke =)

[Fine]

AW: spastische diparese

ich hätte da dann doch noch eine frage....


bin von meinem ex wieder über neuigkeiten bezüglich seines bruders versorgt worden....also sein bruder hat eine cerebrale bewegungsstörung (ist eine cerebralparese denn etwas anderes als eine icp? nein oder?) im sinne einer spastischen tetraparese. angeblich habe er sich bis zum 6. lebensjahr mehr oder weniger normal entwickelt und erst ab da auffälligkeiten (zehenspitzgang, probleme beim maschen binden udgl) gezeigt.

nun dachte ich immer, eine cerebralparese tritt in der schwangerschaft, bei der geburt oder bis zu 2 jahre nach der geburt auf....bei dem mittlerweile 12jährigen jungen gibt es aber keinerlei hinweise (angeblich) auf hirnschädigungen...

- kann es sein, dass man eine hirnschädigung gar nicht bemerkt

- stimmt es, dass die spastik mit zunehmendem alter immer schlimmer wird? ich war eigentlich der meinung sie bliebe immer gleich bzw verbessere sich durch therapien, op usw. die ärzte des jungen sagten angeblich er würde in ein paar jahren nicht mehr laufen oder schreiben können

ich hatte noch einie fragen im kopf aber jetzt habe ich sie (gott sei dank) vergessen...vielleicht fallen sie mir ja wieder ein....bis dahin wäre ich froh wenn mir jemand von euch weiterhelfen könnte!

danke danke danke =)

Hallo,
ich wil mal versuchen Deine Fragen zu beantworten.
ICP= Infantile Cerebralparese. Also eine Parese, egal welche Form, entstanden durch frühkindliche Hirnschädigung. Wenn eine Cerepralparese= CP( I steht für frühkindlich) diagnostiziert wurde, könnte es sein, dass dies nicht auf frühkindliche Hirnschädigung zurückzuführen ist oder die Hirnschädigung in der Kindheit unbemerkt blieb. Wenn er Bruder ein Frühchen ist, müßte man kurz nach der Geburt eine Schädelsoographie durchgeführt haben. Dort müßte die Hirnschädigung zu erkennen gewesen sein. Wenn er kein Frühchen war, wurde vermutlich auch keine Sono gemacht.

Also es heißt, die ICP kann sich in der Pubertät und auch im Erwachsenenalter verschlechtern. Es läßt aber nicht pauschalisieren. Bei meiner Tochter verschlechtert sich im Moment noch nichts, sie ist auch in der Pubertät. Aber generell stimmt es schon, das sich die ICP verschlechtern kann. Das der Junge in ein paar Jahren nicht mehr laufen kann, kann nur ein schlechter Arzt sagen. Ein guter Arzt versucht mit Therapie und gezielten Untersuchugen einen solchen Prozess, wenn man überhaupt so weit vorausschauen kann, aufzuhalten. wenn Du noch was auf dem Herzen hast, gerne.

[Schafimama]

AW: spastische diparese

hallo fine!

danke erstmal für deine antwort =)

er kam in der 39ssw auf die welt, also glaub ich nicht dass sie eine sono gemacht haben.
"erkannt" wurde die cerebralparese erst mit 6 jahren obwohl er laut befund schon im alter von 2 jahren zb probleme mit dem radfahren hatte - konnte nicht selbst treten; konnte seine schuhe nicht zubinden usw

ich frage mich

1. wenn erst mit 6 jahren eine cerebralparese aufgetreten ist, dann hätten die eltern das doch merken müssen - oder passiert so etwas im schlaf und am nächsten morgen kann man einfach nicht mehr gehen
bzw
2. wenn er wirklich eine ICP hat, wieso ist da niemand früher drauf gekommen...

bzgl. verschlechterung:

bis vor einem jahr - da war er 11 - konnte er schreiben, seit dem ist das fast nicht mehr möglich - kann sich die parese wirklich so weit verschlechtern, dass er seine hände nicht mehr richtig benützen kann obwohl er 3mal die woche bei der therapie ist?


bzgl. arzt:

ja der arzt muss wirklich nett sein, denn er hat der familie gesagt, dass der bub in ein paar jahren im rollstuhl sitzen wird und seine hände auch nicht mehr benützen können wird....also ich habe noch nie von einem arzt gehört, dass mein sohn früher oder später im rollstuhl landet, egal welche therapien und operationen man gemacht hat....

[Fine]

AW: spastische diparese

Hallo,
mit merken müssen oder nicht merken, das ist so eine Sache. ................Also, wenn bei der Sono schon eine Hirnschädigung festgestellt worden sein sollte, ist es ein Hinweis darauf, dass die Entwicklung dringend beobachtet werden muss, u.a. weil sich eine ICP entwickeln kann. Ob nun die Eltern schon einen Befund vom Sono hatten, läßt sich nicht sagen. Danach kannst Du fragen. Ansonsten müsste auch der Kinderarzt merken, wenn irgendetws mit der Motorik nicht stimmt und weiterüberweisen. Vorraussetzung ist natürlich, diesen dann auch aufzusuchen...................Ich würde im Handumdrehen den Arzt wechseln und dringend eine zweite Meinung einholen. Sollte der Verlauf so schlecht vorausgesagt werden können, bedarf es einer Aufklärung des Arztes, warum , weshalb, wieso, was kann kan man tun um den Prozess aufzuhalten, bzw. zu vermeiden? Ein Facharzt für Kinderorthopädie muss den Jungen von Kopf bis Fuß untersuchen. Auch mit MRT , Röntgenaufnahmen, ect.......................

[clawi_anna17]

AW: spastische diparese

Hallo,

ich habe spastische Diparese, als ich klein war, hatte auch Gips wochenlang geblieben, sowie auch OP.
Seit 2002 passsierte hinter mich eine Skoliose.

Wenn Ihr noch mehr Fragen stellen, kann hier auch schreiben