Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo

Meine Tochter hat das Amnion Schnürfurchen-Syndrom, ist ein frühchen der 24ssw und ihre Schädelplatten hatten sich zu früh geschlossen.

Inzwischen ist sie fast 2Jahre alt und hat auch schon sehr gut aufgeholt.
Sie kommt auch super mit den Abschnürungen durch dieses Syndrom klar ( rechte hand fehlen daumen und zeigefinger, linker Fuss fehlen drei Zehen, das rechte Bein fehlt ab Unterschenkel. linke bein tiefe einschnürrung und sonst noch einige narben dadurch.)
fängt jetzt mit laufen an und ist fast nur am lachen.

Kennt sich hier jemand damit aus oder ist hier jemand selbst von diesem Syndrom brtroffen?

Da sie auch schon einige OP´s hinter sich hat würd uns auch intressieren ob jemand sich auskennt ob dadurch oft die Lumpfknoten beeinträchtigt werden?

Suchen auf diesem Weg gleichgesinnte zum Erfahrungsaustausch.

Würd mich über antworten freuen.

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo liebe Emmies Mama,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Emmi ist bestimmt ein ganz tolles und tapferes Mädchen. Viel Willenskraft und Freude über ihre Erfolge sprechen aus deinen Zeilen.

Liebe Grüße
kirsty

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo kirsty

danke dir...

Ja das ist sie auf jeden fall...
auch wie sie so einfach all die ops weggesteckt hat, war nach ein paar stunden schon immer wieder richtig fit und am strahlen übers ganze gesicht.
aber kinder scheinen sowas überhaupt viel leichter wegzustecken als manch ein erwachsener...

wir sind einfach nur sehr froh das wir sie haben und lieben die kleine wie sie ist über alles...

liebe grüsse tanja mit emmelie

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

hy,es ist wirlich nicht viel über dieses thema zu finden.mein kleiner hat unheimliches glück gehabt,sagen die ärtzte.ihm fehlen an der linken hand mittel und zeigefinger,und an beiden füßen sind alle zehen stak verkürtzt,zwei zehen sind zusammen gewachsen.aber er ist vor einer woche 1 jahr geworden immer gut drauf und fängt an zu laufen,das ist supper.ich wünsche deiner kleinen alles gute und das sie denn mut verliert

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo. Ich bin das erste Mal hier im Forum, weil ich entlich mal mit jemandem reden wollte, der auch ein Kind mit Schnürfurchensyndrom hat Mein Robin ist letzten Monat 9 Jahre geworden. Er hat Fehlbildungen an beiden Füßen und beiden Händen. Seine linke Hand kann er nicht benutzen, weil er eine Schnürfurche am Oberarm hatte, die das Wachtum der Nerven verhindert. Jetzt soll er eine ganz schmerzhafte Untersuchung über sich ergehen lassen, in der man feststellen will, bis wohin die Nerven noch da sind, damit man sie stimulieren kann. Ich will ihm aber diese Schmerzen nicht auch noch an tun. Ich hab ihn doch so lieb! Was soll ich nur machen?

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo

Bei meiner Tochter sind zum Glück keine Nerven betroffen, so das sie alles Benutzen kann, wenn auch die eine Hand nur etwas eingeschränckt.
Am liebsten würd man den Kindern doch alles ersparen was mit schmerzen zutun hat, aber leider ist das ja nicht möglich, man hat nur die Möglichkeit für sie abzuwiegen welche untersuchungen/Behandlungen/Operationen wirklich nötig sind und ihnen helfen.
Da dein Sohn ja schon etwas älter ist, kann man ihm ja auch schon vieles kindgerecht dazu erklären und ihm zum Teil mitentscheiden lassen.

Und du solltest vielleicht eher das positive aus der Behandlung dir vor Augen halten als das negative, ich weis das das schwer ist, aber da müsst ihr wohl beide durch.
Was versprechen sich die Ärzte denn von der Behandlung? Soll er danach dann mal die Hand benutzen können?
Wenn das der Fall ist wird ihm ja stark damit geholfen, dafür würd es sich dann auch lohnen die Schmerzen in kauf zunehmen.

Unsere Maus muss im Oktober auch wieder zu Untersuchungen wegen ihrer Hand und der Einschnürung am Bein, woran sie dann auch nächstes Jahr wieder Operiert werden muss.

Aber unsere Kinder sind kleine Kämpfer und sie schaffen das auch alles schon irgendwie.
Achja meine Kleine wird jetzt im November 3Jahre alt und ist unser kleiner Sonnenschein und das obwohl sie immer noch ein paar Baustellen hat.

Liebe Grüsse Tanja mit Emmelie

AW: Amnion Schnürfurchen-Syndrom

Hallo zusammen

Seit heute ist die Infoseite von Verena zu diesem Thema wieder online. Verena Sohn Janosch kam im Jahr 2006 auch mit dem Amniotischen Band-Syndrom auf die Welt. Verena ging es ähnlich wie Euch, man findet fast nichts zu diesen Schnürfurchen. Daher hat sie eine Info-und Kontaktseite geschaffen. Sie freut sich auf viele interessierte Besucherinnen, und neue Kontakte zu Eltern betroffener Kinder
Schaut mal unter:
www.verenaroskowetz.de

Liebe Grüsse an alle
Bea