Hallo,
ich bin neu hier und weiß aber eigentlich gar nicht genau ob ich hier richtig bin, denn ich würde meine Tochter nicht im klassischen Sinne als behindert bezeichnen. Die Störung unter der sie(12) leidet nennt sich paroxysmale Choreoathetose. Dies ist eine Bewegungsstörung, die im Normalbild mit schraubenden Bewegungen der Arme und Beine, aber auch mit anderen Bewegungsstörungen wie z. B. zunge herausstrecken, Kopf verdrehen, explosionsartigen Bewegungen der Gliedmaßen usw. einhergeht. Diese Ereignisse treten v.a. dann auf, wenn der Betroffene plötzliche Bewegungen macht, sich erschreckt, unter Stress steht. Die Anfälle können bis zu hundertmal pro Tag auftreten.
Ich selbst hatte/habe diese Störung seit der Pubertät wobei es in den letzten Jahren bedeutend zurück gegangen ist. Normalerweise tritt diese Erkrankung in der Pubertät auf und verschwindet im Erwachsenenalter wieder.
Meine Tochter, die im übrigen als Kleinkind Epilepsie hatte, die mit Carbamazepin erfolgreich behandelt wurde, hat diese Störung jetzt aber bereits seit dem Kindergartenalter ca. 1Jahr nach ausschleichen des Carbas. Die Störung verläuft bei ihr allerdings nicht so krass, wie im Vollbild, sondern sie hat "nur" eine plötzlich auftretende Schwäche in den Beinen und Armen, was einige Sekunden anhält. Deswegen konnten wir uns bisher auch nicht zu einer Therapie entschließen, weil uns das Nutzen/Risiko-Verhältnis als zu groß erschien.
Dazu kam, dass diese Erkrankung für uns bis vor kurzem keinen Namen hatte, denn jeder Arzt, den ich als selbst betroffene dazu bisher befragt hatte nur mit den Schultern zuckte, keine Ahnung hatte was die Diagnose anbelangte und mir auf Verdacht irgendein Antiepileptikum verschreiben wollte.
Da meine Tochter nun aber massiv nach einem Medikament gegen ihre, wie sie es nennt "müden Beine" verlangte, ließen wir in einer Klinik eine umfassende Diagnostik durchführen und der Oberarzt hatte zufällig vor 14 Jahren!! einmal einen Patienten mit eben der Diagnose paroxysmale Choreoathetose und konnte somit unser Beschwerdebild relativ schnell zuordnen.
Meine Fragen wären jetzt eigentlich:
Gibt es hier jemanden mit der gleichen Diagnose
Hat jemand Erfahrung mit der Langzeiteinahme von Carbamazepin(dem Mittel der Wahl bei dieser Erkrankung)
Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.
Sorry, der Text ist ganz schön lang geworden
viele Grüße
morgain
ich bin neu hier und weiß aber eigentlich gar nicht genau ob ich hier richtig bin, denn ich würde meine Tochter nicht im klassischen Sinne als behindert bezeichnen. Die Störung unter der sie(12) leidet nennt sich paroxysmale Choreoathetose. Dies ist eine Bewegungsstörung, die im Normalbild mit schraubenden Bewegungen der Arme und Beine, aber auch mit anderen Bewegungsstörungen wie z. B. zunge herausstrecken, Kopf verdrehen, explosionsartigen Bewegungen der Gliedmaßen usw. einhergeht. Diese Ereignisse treten v.a. dann auf, wenn der Betroffene plötzliche Bewegungen macht, sich erschreckt, unter Stress steht. Die Anfälle können bis zu hundertmal pro Tag auftreten.
Ich selbst hatte/habe diese Störung seit der Pubertät wobei es in den letzten Jahren bedeutend zurück gegangen ist. Normalerweise tritt diese Erkrankung in der Pubertät auf und verschwindet im Erwachsenenalter wieder.
Meine Tochter, die im übrigen als Kleinkind Epilepsie hatte, die mit Carbamazepin erfolgreich behandelt wurde, hat diese Störung jetzt aber bereits seit dem Kindergartenalter ca. 1Jahr nach ausschleichen des Carbas. Die Störung verläuft bei ihr allerdings nicht so krass, wie im Vollbild, sondern sie hat "nur" eine plötzlich auftretende Schwäche in den Beinen und Armen, was einige Sekunden anhält. Deswegen konnten wir uns bisher auch nicht zu einer Therapie entschließen, weil uns das Nutzen/Risiko-Verhältnis als zu groß erschien.
Dazu kam, dass diese Erkrankung für uns bis vor kurzem keinen Namen hatte, denn jeder Arzt, den ich als selbst betroffene dazu bisher befragt hatte nur mit den Schultern zuckte, keine Ahnung hatte was die Diagnose anbelangte und mir auf Verdacht irgendein Antiepileptikum verschreiben wollte.
Da meine Tochter nun aber massiv nach einem Medikament gegen ihre, wie sie es nennt "müden Beine" verlangte, ließen wir in einer Klinik eine umfassende Diagnostik durchführen und der Oberarzt hatte zufällig vor 14 Jahren!! einmal einen Patienten mit eben der Diagnose paroxysmale Choreoathetose und konnte somit unser Beschwerdebild relativ schnell zuordnen.
Meine Fragen wären jetzt eigentlich:
Gibt es hier jemanden mit der gleichen Diagnose
Hat jemand Erfahrung mit der Langzeiteinahme von Carbamazepin(dem Mittel der Wahl bei dieser Erkrankung)
Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.
Sorry, der Text ist ganz schön lang geworden
viele Grüße
morgain
