bitte helfen ist sehr wichtig

hallo zusammen,
meine schwester ist 17 jahre alt und hat eine geistige behinderung. sie ist zurückentwickelt ausserdem krämft sie auch.
im kindergarten alter war der entwicklungsrückstand zwar da aber nicht so hoch wie jetzt.
nachdem sie mit 5 angefangen hat zu krämpfen hat sich die lücke und auch ihr verhalten total verändert.
sie bekommt jetzt sehr viele verschiedene medis gegen den krämpfen und dafür das sie sich etwas beruhigt.
aber nicht hilft die krämpfe sind seit der einnahme von medis 20 fach schlimmer geworden und auch ihre entwicklung... ist stehengeblieben sie macht keine fortschritte und ist agressiver den je.

was kann man jetzt noch für sie machen
kann mir bitte jemand helfen, wir waren bei diversen ärzten und keiner konnte wirklich was für sie machen.
kennt jemand vielleicht einen guten arzt den ihr mir nennen könntet.
wir wohnen in NRW.

AW: bitte helfen ist sehr wichtig

Hallo Cansu,

herzlich Willkommen hier. Ward ihr schon einmal in einem Epilepsiezentrum?
Ich habe von zweien gehört:

http://www.diakonie-kork.de/d/epilepsie_kork/

http://www.bethel.de/bethel_de/angebote/epilepsie/epilepsie_zentrum_bethel.php

Liebe Grüße

Yvonne

AW: bitte helfen ist sehr wichtig

Guten Abend und herzlich Willkommen!

Anfallsmedikamente können aufhellend wirken, können agressiv machen, können Depressionen auslösen. Heute gibt es bereits sehr viele z. Teil auch sehr wirksame Medikamente. Ein guter Neurologe sollte stets Sinn und Nutzen abwägen. Wenn ein Patient schon z.B. ein herausforderndes Verhalten hat, dann sollte möglichst auf ein Medikament was diesen Zustand noch verstärkt, verzichtet werden. (Habe ich auf einer Fortbildung für Mediziner, Eltern von Anfallskindern und Betroffenen gelernt.) An erster Stelle steht eigentlich immer die Monotherapie, d.h. möglichst ein Medikament bis an die höchste Grenze ausdosieren. Wenn es keine Besserung bringt, dann raus damit und ein weiteres bis aufs höchstmögliche Level hochfahren. Sollten Monotherapien keinen Erfolg bringen, dann gibt man ein weiteres Medikament dazu. Wenn man aber mehrere Sorten Medikamente bekommt und nur unter Nebenwirkungen leidet, zudem keine Verbesserung des Anfallsleiden selbst in Aussicht ist, dann sollte wirklich eine Vorstellung in einem Epilepsiezentrum erfolgen. Dort wird man die Medikamente wahrscheinlich ausschleichen und neue Wege versuchen zu gehen. Anfallsmedikamente können sich auch schlecht auf eine Entwicklung auslösen. Verstärkte Anfallsaktivität natürlich auch. Wenn im Gehirn nur Gewitter herrscht, dann hat es keine Ruhe um etwas aufzunehmen.
Helfen Medikamente nicht mehr, dann gibt es die Möglichkeiten wie ketogene Diät, Vagusnerv-Stimulator und Operation.
Ein Epilepsiezentrum beobachtet den Mensch in seinem gesamten Auftritt. Dort arbeiten Mediziner, Neurologen und Psychologen Hand in Hand.
An erster Stelle sollte immer die Lebensqualität stehen.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute und hoffe, Ihr findet einen guten Arzt. Viele Medikamente zusammen müssen keine erfolgversprechende Superdroge sein. Mein Kind hatte auch schon 5 Medies auf einmal bekommen und trotzdem gekrampft. Sogar auch verstärkt gekrampft bis hin zu einem lebensbedrohlichen Zustand.
Im Epilepsie Zentrum Kork wurde erst einmal alles reduziert - dann hat es mehrere Aufenthalte gegeben. Gute Ansprechpartner haben uns begleitet. Heute geht es (mit 2 Medikamenten in Kombination) gut. Zwar nicht anfallsfrei, aber es gibt gute Zeiten, nicht nur die schweren und angsterfüllten. Mein Kind hat heute Lebensqualität. Bethel ist doch in NRW. Am besten dort anrufen, Fall schildern und um einen Termin bitten.

AW: bitte helfen ist sehr wichtig

Hallo Cansu,

wenn ein Kind Epilepsie bekommt, ist der Ablauf in den meisten Fällen so, das das Medikament so lange gewechselt wird, bis die Anfälle weniger werden. Bis ein passendes gefunden ist, kann es Jahre dauern. Da deine Schwester anders behandelt wurde, kann es sein, das sie ein besonders schwere Epilepsie hat.... oder das da etwas schief gelaufen ist. Daher würde ich in so einem Fall als Bruder meinen Eltern raten den Arzt wechseln, und zu tun was die Mehrheit der behandelnden Ärzte sagt.

Helmut

AW: bitte helfen ist sehr wichtig

Hallo Cansu,

aus eigener Erfahrung kann ich dir die (Kinder-)Neurologie am Krankenhaus Gerresheim in Düsseldorf empfehlen. Dort wird im stationären Setting eine intensive Diagnostik und Therapieeinstellung durchgeführt. Je nach Wohnort ist eine ambulante Weiterbehandlung inklusive Therapien möglich.
Viel Erfolg und alles Gute!