Verdacht auf Leukodystrophie

Hallo liebe mamis und Papis

mein Sohn ist 9 Jahre alt und hat ( wahrscheinlich ) seit der Geburt Gehirnschäden.Ausgeprägte Parenchymsubstanzdefekte im Bereich der vorderen Temporale.Supratentoriell ausgeprägte narbige Veränderungen/Entmarkungen.Verplumpung des Ventrikelsystems.
Erst vermutete man,das die Ursache eine abgelaufene Herpes-B-Infektion sei.Das hat sich dann aber nicht bestätigt.
In der Uniklinik Münster vermutete man dann,das es eine Zystische Leukencephalopathie ( van der Knaap`sche Leukodystrophie) sein könne.
Das hat sich dann aber im Laufe der Jahre bedingt durch seine stetige Weiterentwicklung auch nicht bestätigt. Nun sind wir also wieder genauso schlau wie am Anfang.
Wir freuen uns natüprlich darüber,das sich keine der Diagnosen bestätigt hat und das er sich wirklich gut weiterentwickelt.Doch die ungewissheit,daß da auch so bleibt und was vielleicht noch passieren kann , macht uns Sorgen.
Wer hat vielleicht so einen ähnlichen Fall ??? Es wäre schön sich mal mit jemanden darüber austauschen zu können.,

LG

Robby Tobby

AW: Verdacht auf Leukodystrophie

Hallo Robby,
mein Sohn hat eine Zystische Leukenzephalopathie. Wenn du willst kannst du mir gerne eine e-mail senden und wir können uns telefonisch austauschen. Denn diese Krankheit ist zu komplex um sie in ein paar Sätzen zu beschreiben. Seit acht Jahren suche ich schon im Internet um mich mit Betroffenen aus zu tauschen. Und heute stoß ich auf deinen Eintrag. Jedenfalls entwickelt sich mein Sohn, der übrigens auch neun ist, auch weiter. Aber er hat auch immer wieder Krankheitsschübe, und er ist insgesamt stark Entwicklungsverzögert. Also wenn du willst, melde dich.
LG
Pongo

AW: Verdacht auf Leukodystrophie

Hallo Pongo,

vielen Dank für deine Antwort.Gott sei Dank hat sich die Diagnose bei unserem Sohn ja nicht bestätigt,da er sich bislang stetig weiterentwickelt hat.
Trotzdem sind wir aber immer noch sehr beunruhigt,da wir ja nicht wissen,ob das auch so bleiben wird.
Du erzählst,das euer Sohn immer wieder Krankheitsschübe hat.Wie sehen denn solche Schübe aus? Was genau passiert denn dann?

Ich habe auch schon bemerkt,das es sehr schwer ist,Menschen kennenzulernen,die von einer ähnlichen Probematk betroffen sind.

Ich habe bestimmt noch viele Fragen an dich,aber ich möchte mich fürs erste auf diese zwei beschränken.

Wenn es dir lieber ist,kannst du mir auch über Private Nachrichten antworten.

LG

Robby Tobby

AW: Verdacht auf Leukodystrophie

Hallo Robby,
am Freitag war ich mit ihm wieder im Krankenhaus. Er hat jetzt obwohl er so gut wie kein Schmerzempfinden hat, fast täglich Kopfschmerzen z.b. Vor einiger Zeit durfte er bei meiner Tochter im Zimmer schlafen , dabei beobachtete ich zufällig das er im Schlaf ganz schlimm aus dem Bett fiel, wie als hätte ihn jemand rausgeschmißen. Seit dem hat er Krämpfe.Diese Leukodystrophie ist eine der mildesten, aber sie schreitet auch langsam voran. Ich kann es dir nicht genau erklären aber ich kenne ihn und merke es einfach wenn es wieder ein Stück bergab geht. Er drückt sich z.b sehr gewählt aus, ( sprachlich ) kann aber kaum rechnen oder schreiben. seine Motorik ist stark betroffen. Mit fast vier konnte er mit Hilfe orthopädischer Schuhe wackelig gehen.

LG
pongo