Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

[ClaudiaB]

Kennt jemand hier diese Krankheit??
Bitte schreibt mir!

[Ben84]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Kennt jemand hier diese Krankheit??
Bitte schreibt mir!

Hallo, ja ich kenne diese krankheit... meine frau hat vor 6 wochen entbunden und unser sohn hat leider diese störung.
in der ersten woche war alles in ordnung und die ärzte hatten nichts bemerkt. dann anfang 2. woche fing mein sohn an sich zusammenzucken und erbrach fast jedes fläschchen was er bekam. wir dachten dass er vielleicht eine darmverstopfung hat. sind dann ins krankenhaus gefahren und dort hieß es dass er darmverstopfung hat und wir bekamen SAB-tropfen verschrieben...
am selben tag abends ist mein sohn eingeschlafen und zur gewöhnliche fläschchenzeiten aber nicht aufgewacht. also die ganze nacht durchgeschlafen.
am nächsten tag sind wir zum kinderarzt gefahren und dort hat das kind gallenartig gebrochen und wir wurden sofort in die klinik überwiesen worden dort hat sich dann herausgestellt dass unser kind AGS mit salzverlust hat. Mein sohn wurde dann sofort in die intensievstation gebracht und dort die DRINGEND nötigen hormone bzw medikamente überreicht. Er war knapp an der grenze... er hatte eine salzverlustkriese. Uns wurde dann in der klinik gesagt gut dass wir frühzeitig reagiert haben und zum arzt gegangen sind weil vielleicht einpaar stunden später wär das kind eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht währe.
Wir sind froh das wir die kritische und für eltern die schlimme zeit hinter uns haben.
Meinem sohn gehts jetzt gut ... er muss täglich Hydrokortone und Astonin H pulverisiert einnehmen und 2 mal am tag 3mg kochsalz.

[ClaudiaB]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo!!!!!

Wie geht es dem Kleinen????

Wow ich bin überrascht!! Ich hab noch niemanden kennengelernt die mit dieser Krankheit zu tun haben.

Ich weiß ganz genau wie ihr euch gefühlt habt!! (ich darf doch du sagen?)
Also wenn ihr euch austauschen möchtet, oder einfach nur mal reden, dann BITTE meldet euch. Ich mach das mit meinem Sohn jetzt schon 6 Jahre und ich hatte nie jemanden außer die Ärzte. Leider werdet ihr auf einige Dinge stoßen die die Ärzte einfach nicht nachvollziehen können, weil diese Dinge nicht in ihren Büchern stehen.

Von wo seit ihr denn, wenn ich fragen darf?

Ich würde mich wahnsinnig freuen wenn ihr euch bei mir meldet!
Hier mal meine e-mail adresse: ccb2212@live.com.

Ich freu mich auf Antwort!

Claudia

[Ben84]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

hallo, habe ihnen eine mail geschrieben und sie bei msn hinzugefügt falls sie interesse haben.

mfg

[zwergal]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo!
Also zuerst einmal an Ben84:

Ich habe mitte Juni 2009 einen Sohn zur Welt gebracht, der leider auch an AGS mit Salzverlust leidet. (Unsere Zwerge sind ja somit fast gleichalt!)
wir sind durch das neugeborenenscreening darauf gekommen. als wir den befund dann erahlten haben und ins krankenhaus gekommen sind, war er schon entgleist
wir haben von den ganzen nicht wirklich viel bemerkt, da er erst 10 tage alt war und an starker gelbsucht gelitten hat (uns wurde gesagt, dass er davon so abnimmt) tja, dann wars doch wegen AGS

er muss 3x täglich hydrocortone 1 mg nehmen und 0.5 natriumchlorid über den tag verteitl und 2x täglich astoninH.

woher seit ihr?

und claudiaB: würde mich auch freuen wenn wir in kontakt treten würden, da ich seit der diagnose auf der suche nach gleichgesinnten bin. es ist so verdammt schwer wenn man niemanden zum reden hat (außer meinen mann). niemand versteht einen. und auch nieman kann nachvollziehen warum es einen schlecht geht.
woher seit ihr?

falls einer von euch beiden lust hat mir zu schreiben (was ich sehr hoffe), hier meine mail adresse: kitty83@gmx.at

lg

[Ben84]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hi zwergal,
das gleiche hatte mein sohn auch.
Am anfang starker gelbsucht und dann in der 2. woche wo wir zuhause waren und nicht wussten was los ist war es soweit dass er salzverlustkrise erlitten hat.
ich werde mit dir mail kontakt aufnehmen wenn du willst.

mfg

[Holger]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Ben84,

finde ich super, dass du hier noch mitliest und deshalb merkst, wenn andere Eltern auf deinen Beitrag antworten. Für den Fall, dass du es mal vergisst ein Tipp: Wenn du dich im Forum registrierst, kannst du das Thema abonnieren und erhältst dann automatisch eine Mailbenachrichtigung, wenn noch jemand schreibt.

Herzliche Grüße,

Holger

[SinaFee]

Hallo Claudia,

erstmal Frohe Weihnachten.

Unser Sohn (Max, geb. 15.09.2009) hat auch AGS.

Hätte Lust mich mit Ihnen auszutauschen?

Bitte melden Sie sich.

Lieben Gruß Sina

sinchen68@gmx.de

[Jacky]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Ihr Lieben.

Sehr aufmerksam habe ich eure beiträge gelesen und würde mich euch gerne zwecks Erfahrungsaustausch anschliesen. meine Tochter hat am 04.09.2008 mit 15 jahren ihr erstes Kind bekommen und nach 5 Tagen stellte sich raus das unser Sonnenschein AGS hat. Also würde mich freuen von euch zu hören

[ALH]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Liebe alle,

mein Sohn Liam ist drei Monate alt und wurde in der zweiten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert. Mir wäre es sehr wichtig, Kontakt zu anderen Eltern mit demselben Befund aufzunehmen, um Erfahrungen auszutauschen. Ich denke, dass das meinem Mann und mir sehr helfen würde und hoffe auf Antworten!

Liebe Grüße
Anna-Lena

[Kirsten]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Guten Abend liebe Anna-Lena,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir/euch, einen guten Erfahrungsaustausch und hoffentlich auch mit gleichbetroffenen Eltern hier in Kontakt zu kommen. Ich habe mir erlaubt,deinen Eintrag auch noch in die Vorstellungsrunde (Neu im Forum) einzustellen.
L.G
Kirsten

[Tuerpika]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo mein Name ist Kathrin, ich bin 28 Jahre jung und muss gleich dazu sagen das ich keine Kinder habe.

Ich bin durch die Suche nach AGS per google.de auf dieses Forum gekommen.

Ich selbst bin seit meiner Geburt an AGS mit Salzverlust erkrankt. Geboren bin ich in der ehemaligen DDR was dazu führte das ich (laut Erzählungen meiner Eltern) 5 Wochen lang nur gebrochen habe stark abgenommen und nicht weit davon weg den Kampf zu verlieren, bis dann die Nachricht kam was ich habe, danach ging es relativ schnell bergauf.

In meiner Kindheit habe ich viele OPs durch, die Technik war damals noch nicht so weit wie heute.

Und heute, mit 28 Jahren muss ich sagen, mir geht es blendend, meine Kindheit war auch trotz vieler Krankenhausaufenthalte wunderbar. Ich habe nichts vermißt, meine Eltern haben mir immer gesagt was gemacht wird und warum (sogut das bei einem Kind geht).

Warum ich das ganze schreibe, ganz einfach, damit "betroffene" Eltern auch mal lesen wie gut es einem "betroffenem" Menschen geht, , ich will hier allen Mut machen , auch wenn die Zeit am Anfang ganz sicher schwer ist, es wird viel leichter, so war es bei mir und meinen Eltern.

Und ich bin trotz meiner Größe von 153cm an allem was passiert ist gewachsen (ok nicht in die Größe) und es hat mich stark gemacht.

Falls jemand Fragen hat, so kann er mir gern per PN schreiben.
Per PN kann ich auch meine Email Adresse weitergeben, falls mir jemand lieber eine Mail schreiben sollte.


Liebe Grüße

Kathrin

[Kirsten]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Kathrin,

herzlichen Dank für deine Vorstellung und kurzen eigenen Erfahrungsbericht. Dein Angebot bei Fragen gerne zur Verfügung zu stehen, wird sicher dem einen oder anderen User hier im Forum eine große Hilfe sein.

Das ist ja auch immer wieder der starke Hintergrund der Selbsthilfe. Wir helfen uns gegenseitig, uns selbst zu helfen. Gerade Berichte von der eigenen Erfahrung ist ein Baustein in diesem Netz der Selbsthilfe.

Ich wünsche dir alles Gute und ich finde dich und dein Angebot einfach riesig!!!!

Liebe Grüße
Kirsten

[derchaot77]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo ich bin der Christian , bin 19 Jahre alt und komm aus Sachsen. Ich leide bzw Lebe mit der Krankheit seit 19 Jahren und wenn es fragen gibt stehe ich gerne zur verfügung.

mfg Christian

[amai]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Christian,
auch dir ein Herzliches Willkommen hier im Forum.
Vielen Dank auch dir, dass du dich bereit erklärst , anderen Betroffenen Fragen zu beantworten und dadurch Hilfestellung zu geben.

Wie auch Kirsten schon schreibt ist diese Hilfe besonders wertvoll.

Ich wünsche auch dir einen guten Austausch hier im Forum.

LG, amai

[ALH]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Christian,

ich finde es ganz toll, dass du uns an deinen Erfahrungen teilhaben lassen möchtest und würde mich sehr freuen, wenn du mir ein bisschen was über dein Leben mit AGS erzählen könntest. Mein Sohn ist gerade fünf Monate geworden und hat noch einen langen Weg vor sich, bis er 19 ist, so wie du. Vielleicht können wir ihm dank deiner Tipps irgendetwas leichter machen. Und ich würde mich sehr freuen, wenn du erzählen könntest, wie du mit Fieber, Magen/Darm umgehst, davor habe ich nämlich noch eine riesige Angst...

Alles Liebe aus Bonn
Anna-Lena

[alexa 17]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo mein Name ist Kathrin, ich bin 28 Jahre jung und muss gleich dazu sagen das ich keine Kinder habe.

Ich bin durch die Suche nach AGS per google.de auf dieses Forum gekommen.

Ich selbst bin seit meiner Geburt an AGS mit Salzverlust erkrankt. Geboren bin ich in der ehemaligen DDR was dazu führte das ich (laut Erzählungen meiner Eltern) 5 Wochen lang nur gebrochen habe stark abgenommen und nicht weit davon weg den Kampf zu verlieren, bis dann die Nachricht kam was ich habe, danach ging es relativ schnell bergauf.

In meiner Kindheit habe ich viele OPs durch, die Technik war damals noch nicht so weit wie heute.

Und heute, mit 28 Jahren muss ich sagen, mir geht es blendend, meine Kindheit war auch trotz vieler Krankenhausaufenthalte wunderbar. Ich habe nichts vermißt, meine Eltern haben mir immer gesagt was gemacht wird und warum (sogut das bei einem Kind geht).

Warum ich das ganze schreibe, ganz einfach, damit "betroffene" Eltern auch mal lesen wie gut es einem "betroffenem" Menschen geht, , ich will hier allen Mut machen , auch wenn die Zeit am Anfang ganz sicher schwer ist, es wird viel leichter, so war es bei mir und meinen Eltern.

Und ich bin trotz meiner Größe von 153cm an allem was passiert ist gewachsen (ok nicht in die Größe) und es hat mich stark gemacht.

Falls jemand Fragen hat, so kann er mir gern per PN schreiben.
Per PN kann ich auch meine Email Adresse weitergeben, falls mir jemand lieber eine Mail schreiben sollte.


Liebe Grüße

Kathrin

Hallo kathrin, ich habe eine kleine tochter die ,die selbe Krankheit hat wie du.
Ich würde mich freuen wenn ich dir paar fragen dazu stellen könnte?
ich bitte dich das du villeicht zurück schreiben könntest liebe grüße alexandra

[Kirsten]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Alexandra,

herzlich Willkommen hier bei Intakt. Ich drücke dir /euch mal die Daumen, dass es mit einer Kontaktaufnahme zu Kathrin klappt und deine Fragen eine Antwort finden.

LG
Kirsten

[komet06]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo

habe seit 18 Jahren eine Tochter mit der Krankheit (Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust).
nun haben wir folgendes Problem. Da sie Volljährig ist muss sie nun den Arzt wechsel, leider hat das nicht gut geklappt, wo sie war, haben wir nun den Eindruck, das die Ärztin sich mit der Krankheit gar nicht richtig auskennt.
Ich könnte einen Tipp gebrauchen, an wem ich mich nun wenden kann, und meine Tochter weiter gut behandlt wird.
Der Kinderarzt hat uns an die Ärztin vermittelt, aber leider hat er kein Abschlussbericht an sie geschickt.

Danke

[Kirsten]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo Komet06,

zuerst einmal herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche euch die Info`s, die euch auch weiter helfen.
Riesa liegt wohl in Sachsen (wenn ich jetzt richtig liege) aber ich würde es mal an der Uni in Magdeburg versuchen, oder überhaupt an einer Universitätsklinik in eurer Nähe. Ansonsten versuche es mal beim Kindernetzwerk. Dort sammelt man alles, was auch zu selteneren Erkrankungen/Behinderungen gehört. Gleichwohl ist das Kindernetzwerk auch für Jugendliche und junge Erwachsene da. Es ist ein Versuch wert.
L.G.
Kirsten

[ags-forum.de]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo zusammen,

Meine Frau (ALH) und ich haben gemeinsam ein neues Forum für Menschen, die sich über ein Leben mit AGS (Adrenogenitales Syndrom) austauschen wollen, gegründet.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr mal vorbeischaut, und uns helft, das Forum lebendiger zu machen, und die Gemeinschaft auszubauen. Das Forum befindet sich unter www.ags-forum.de

Bis dann!

Gruß,
Michael
Administrator ags-forum.de

[Queeny]

AW: Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust

Hallo liebe Eltern,

eigentlich bin ich auf dieses Forum gestoßen, weil ich Erfahrungsberichte und Hilfe zum Thema Dysmelie suche.

Aber mein ältere Sohn (9 Jahre alt) hat auch AGS.
Also, wenn auch hier ein Interesse am Austausch besteht, ich bin bereit.

Liebe Grüße
Nina