ich brauche mal eure erfahrung

hallo
mein sohn felix ist nun 18 mon. er hat rubinstein-taybi das heißt er ist stark entwicklungsverzögert in allen bereichen, aber er kann oder konnte auch schon viel, aber in der letzten 4-6 wochen habe ich das gefühl das er sich zurückentwickelt , er konnte mama und papa brabbeln er meinte zwar nicht uns aber er konnte es seit 6 wochen kommt in der richtung nix mehr er gibt nur noch geräusche und das auch immer seltener und auch so ist er komisch er würde am liebsten nur auf mir sitzen und mit mir schmusen dann lehnt er sich an mich und macht nix wie ein säugling.
die ärzte sagen das wäre eine phase und würde wieder besser werden , aber es wird nicht besser eher immer schlimmer.
vielleicht habt ihr bei euren kids ja das selbe oder ähnliches und es ist wirklich nur eine phase .
es wäre nett wenn ihr mir von euren erfahrungen berichten würdet, den meine angst das er geistigbehindert ist wird immer größer!
lieben gruß nina

AW: ich brauche mal eure erfahrung

Hallo Nina,

im http://de.wikipedia.org/wiki/Rubinstein-Taybi-Syndrom steht über das Syndrom als erster Punkt, das unterschiedlich schwere geistige Behinderung dazu gehört. Daraus ergibt sich, das es besser ist sich darauf einzustellen, das das Kind geistig behindert sein wird. Wenn es das dann nicht so schwer ist, ist die Freude um so größer,...... als wenn man davon ausgeht das es das nicht sein wird,.... und eben die Enttäuschung größer ist.

Helmut

AW: ich brauche mal eure erfahrung

hallo,
das habe ich auch schon alles gelesen aber bis vor 6 wochen hat er halt nicht den anschein gemacht das er geistigbehindert sein könnte , klar kann man das in dem alter nicht so sagen und man hofft ja auch immer das es dann nicht so ist.
naja trotzdem danke

AW: ich brauche mal eure erfahrung

Hallo nochmal,

wenn er "so plötzlich" den Eindruck einer Verschlimmerung erweckt, k a n n hinter der Veränderung was ganz anderes,.... z. B. eine Mittelohr- , Nebenhölen -entzündung .. oder sonst was stecken. Las das vom Arzt klären !

Helmut

AW: ich brauche mal eure erfahrung

Zitat von HHelmutS

Hallo Nina,

im http://de.wikipedia.org/wiki/Rubinstein-Taybi-Syndrom steht über das Syndrom als erster Punkt, das unterschiedlich schwere geistige Behinderung dazu gehört. Daraus ergibt sich, das es besser ist sich darauf einzustellen, das das Kind geistig behindert sein wird. Wenn es das dann nicht so schwer ist, ist die Freude um so größer,...... als wenn man davon ausgeht das es das nicht sein wird,.... und eben die Enttäuschung größer ist.

Helmut

Dem würde ich voll und ganz zustimmen,bei Noah´s Syndrom sind auch 30 %
völlig normal entwickelt.Ich habe auch bis zum Ende des zweiten Lebensjahres darauf gehofft.Wenn ein Kind durchgehend über 6 Monate
in der Entwicklung zurück steht,kann man mit Sicherheit von einer geistigen Behinderung ausgehen.Denn mit zunhehmenden Alter vergrössert sich der altersgerechte Abstand zu Gleichaltrigen.
Geistige Behinderungen sind ja auch unterschiedlich ausgeprägt.
Wir wissen jetzt mit 4 Jahren gesichert,dass eine erhebliche geistige
Behinderung(Demenz),mit ausgeprägten Verhaltensstörungen durch die
Epilepsie besteht.
Das Ausmass ist mir erst jetzt bewusst,wünsche dir alles Gute:
lg Carmen
[Bild: www.animaatjes.de]