jetzt haben wir die bestätigung

hallo ihr lieben,
gestern habe ich den anruf aus mainz erhalten und nun hat es einen namen , felix hat rubinstein- taybi geahnt habe ich es schon lange , aber nun haben wir die bestätigung das felix behindert ist , obwohl ich mich schon lange damit beschäftige und eigentlich auch der meinung war das ich mich damit abgefunden habe , hat es mich total erschlagen , jetzt gibt es keine hoffnung mehr das es doch nur eine entwicklungsverzögerung ist.
ich muß sagen dr. bartsch auch der uni mainz ist echt klasse , wir waren vor noch nicht mal 3 wochen bei ihm und er hat meinem kleinen engel blut abgenommen und jetzt haben wir schon ein ergebnis.
naja ich denke mal das zu verdauen wird noch lange dauern , aber ich weiß das ich alles tun werde damit mein kleiner sonnenschein ein glückliches leben führen kann.
lg nina

AW: jetzt haben wir die bestätigung

Hallo Nina!

Hm, sowas hat immer zwei Seiten, oder?
Finde ich zumindest.
Ja auf der einen Seite erschlägt es einen, wie Du so schön sagst und wenn man sowas dann auch noch schwarz auf weiß liest. Schwer zu verdauen und sich damit abzufinden, es dem Umfeld klar zu machen...

Auf der anderen Seite kannst Du doch aber auch froh sein, schon so früh eine Diagnose für Deinen kleinen Sonnenschein bekommen zu haben.
Ich warte seit fünf Jahren...und langsam geht einem die Puste aus. Lukas wurde im Juni nochmal Blut für die Humangenetik agenommen - schon zum zweiten mal und wir haben immer noch kein Ergebnis. Es gibt nur Vermutungen, die uns aber nicht weiterbringen. Und das Umfeld hofft auf Grund der Entwicklungsverzögerung auf den erlösenden Schub und alles ist wieder gut. Das es den nicht geben wird, versteht keiner.

Bitte versteh es nicht falsch. Es wird schwer für Dich werden, dass alles zu verarbeiten - das ist ganz klar. Aber ich glaube auch, dass es ein wenig weiter hilft, wenn man weiß, was seinem kleinen Engel fehlt.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraf für die kommende Zeit und
liebe Grüße
Tanja

AW: jetzt haben wir die bestätigung

Hallo tanja,
klar du hast ganz recht es ist eine erleichterung zu wissen was der kleine hat und ich kann nachempfinden wie du dich fühlst , das macht einen wahnsinnig nicht zu wissen was das eigene kind hat und dann immer diese guten zusprüche von außen , das wird schon wieder oder das holt er bestimmt noch auf.und wenn ihr schon seit 5jahren auf ein ergebnis wartet das muß eine qual sein.
ich hoffe für euch das das schnell ein ende hat und ihr erfahrt was lukas hat ,damit auch dieses gerede von außen aufhört.
ganz lieben gruß nina und felix