Hilfe bei Konfrontation mit Fremden

Hallo zusammen,

hoffe ihr könnt mir helfen. Bin momentan noch etwas überfordert, wenn ich mit Mia unterwegs bin und langsam aber sicher Fremden auffällt das Mia anders ist. Mia ist ja erst 10 Monate, da sie aber nicht krabbelt, sitzt,o.ä. sagen die Leute immer das sie so brav ist bzw. wenn sie auf meinem Schoß sitz ,zuckt sie etwas seltsam und die Leute schauen dann. Na ja es sieht schon wirklich komisch aus weil sie dann auch noch die Augen verdreht und die Arme ganz Steif macht.Ich werde also schon direkt angesprochen. "Sie sollten mal mit Ihrer Tochter zum Augenarzt","Sieht seltsam aus, als wär nicht alles normal". ICh reagiere nach Laune, fühle mich aber immer schlecht danach. Manchmal könnt ich heulen, manchmal bin ich einfach nur ratlos.Vielleicht ist es besser, wenn man irgendwann gleich sieht was los ist.
Was soll ich sagen, wenn man mich löchert ob sie schon läuft, oder so...
Könnt ihr helfen?Freu mich auf Antworten.

AW: Hilfe bei Konfrontation mit Fremden

Hallo
Viele Kinder laufen erst mit 14 Monaten,und die sind nicht behindert.
Krabbeln tut auch nicht jedes Kind.
Meine Kinder haben alle erst sehr spät gesprochen,das hat mich gar nicht
gestört,was andere denken.
Lass doch andere reden und denken.
Du bist keinem verpflichtet ,Rechenschaft abzulegen.
Bei 10 Monaten,dürfte der Unterschied zu Gleichalrtigen noch nicht so immens sein.
Es gibt ja auch Spätentwickler,die auch spät laufen und nie krabbeln.
Mein Sohn ist jetzt 4 ,da fällt es richtig auf.Er hat auch ICP ,Hirnschaden und einen Gendefekt.
Bei uns gaffen alle ,wenn ich mit ihm unter Leute gehe,obwohl ich aus der Grossstadt stamme.
Sieht schon ungewöhnlich aus ,so ein grosser Junge mit Schnuller,im Wagen,und dann seine lauten Geräusche.
Bin schon gefragt worden ,ob ich meinen Hund spazieren fahre.Das war natürlich peinlich,wenn ich das Verdeck
runtergezogen habe
LG Carmen

AW: Hilfe bei Konfrontation mit Fremden

Hallo Micha-Mia,

wenn man bei Kindern, die sich anders entwickeln als andere, nicht sieht was los, sollte man insbesondere Verwandten sagen was los ist, und woran das liegt. Bei der Vorgeschichte ist es völlig normal, das man mit 10 Monaten noch nicht laufen oder auch krabbeln kann. Mein Sohn, nicht behindert fing erst kurz vor seinem 2. Geburtstag an zu laufen. Etwas anderes ist es jedoch, wenn Kinder KInder mit so einer Vorgeschichte merkwürdige Zuckungen bekommen, sich strecken und die Augen verdrehen. Das ist oft ein Zeichen dafür, das es weitere komplikationen geben kann.... es kann eine Eplilepsie sein, die böse Folgen haben kann. Mit sowas sollte man SOFORT zum Arzt !

Helmut

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Hallo Micha,
erstmal: Ist es tatsächlich so, daß Du dauernd auf Deine Tochter angesprochen wirst?

Ich habe eine Tochter, der man die Behinderung garnicht ansieht, erst ihr Verhalten ist eindeutig interessant.
Du wirst im Laufe der Jahre noch vielen neugierigen Blicken und Aussagen ausgesetzt sein. Es ist besser, wenn Du Dich frühzeitig daran gewöhnst. Zu Deinem Trost: Die allermeisten Leute meinen es nicht böse. Ich denke, schmerzhaft wird es hauptsächlich dadurch, daß uns in solchen Momenten halt immer ganz deutlich wird, daß unser Kind anders ist.

Ich habe mir angewöhnt, auf Nachfragen einfach mit der Wahrheit zu reagieren, je nach Stimmung und Laune entweder nur kurz oder auch ausführlich. In Eurem Fall also z.B. : "Ja, sie haben recht, es ist auch nicht normal. Sie hatte einen Infarkt." Oder wie immer das in Deinen Worten ausschaut.

Und was meinst Du damit, es wäre "besser", wenn man gleich sieht was los ist? Nur wegen der Neugier der Anderen wünscht Du Dir doch sicher nicht den Rollstuhl oder eine Entstellung für Deine Tochter?

Keine Angst, Du wirst da schon reinwachsen. Und :Deine Tochter ist ja noch so klein, da ist noch soviel Entwicklungspotential drin.
Viel Kraft und lg
pauline

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HALLO Helmut !
Danke für die Nachricht. Keine Sorge Mia zuckelt so weil das auf Grund Ihrer Spastk "normal" ist, ihr macht das super viel Spaß weil sie sich dann mal selbst bewegen kann und sie mag starke Reize. Wenn man dazu singt gibt es nichts schöneres für sie.
Und das mit den Augen ist erst mal ein normales Schielen nur bei schnellen Bewegungen kommt das Auge scheinbar nicht mehr mit. Also alles ok. :)

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Hi
Das mit den Zuckungen ,da hat Helmut schon recht.
Hier möchte dir keiner bange machen.
Noah hatte schon im Bauch Zuckungen,war für mich eindeutig
von allen Bewegungen abzugrenzen.
Die Ärzte waren beeindruckt,dass ich so ein Feingefühl für mein ungeborenes
Kind hatte.Denn es bestätigte sich,schon vor der Geburt,das Noah
neurologische Probleme hatte.
Nach der Geburt,hat Noah sich extrem viel gestreckt.Fand ich auch nicht schlimm,war bei den Physiologen bedenklich.
Dann bekam er ständig einen Tremor,unwillkürliches Zittern.
Später kam das Zucken.
Augen verdrehen hat er seit der Geburt,hab mir eingeredet
die Augenmuskeln sind noch schwach.Aber mein Bauchgefühl sagte mir nichts gutes.Hab sein Gesicht immer abgedeckt,damit man mich nicht darauf anssprach.
Es mag harmlos sein,aber ICP Erkrankte entwickeln oft eine Epilepsie,
gerade wenn ein angeborener Hirnschaden vorliegt.
Beobachte deine Maus gut,schreib auf,was dir merkwürdig vorkommt.
Nimm es mit der Kamera auf,oder mit dem Handy.
Dann kannst du es immer einem Arzt zeigen.
Sicherlich beängstigt dich das ,aber je früher man das als Diagnose ausschalten kann,um so mehr Schaden kann man abwenden
Aber nicht verrückt machen,wir haben ein Nachbarskind,auch mit ICP
Die hat sich so toll entwickelt ,die läuft uns spricht und sie hatte auch keine Epi
Liebe Grüsse Carmen

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Hallo Micha! Ich bins nochmal, die Gabi. Patrick hat früher auch viel "gezuckt" Jetzt noch manchmal. Das könnten Anzeichen für Krämpfe sein.
Gruß Gabi:

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Hallo,

ganz schön schwierig, da richtig zu raten.
Ich habe früher sehr sensibel reagiert, wenn ich "schiefe Blicke", "blöde Fragen" usw. bekam. Früher, das war zu der Zeit als ich mich/wir uns gerade erst mit all dem schmerzlichen auseinandersetzen mussten, uns klar werden mussten was das alles bedeutet.
Heute ist unser geistig behinderter Sohn 10, fast 11 Jahre alt und ich habe gemerkt, dass viele "schiefe Blicke" eigentlich gar nicht schief waren, sondern eher ein vorsichtiges Antasten, sich fragen was denn sein könnte mit dem Kind und ein "sich nicht trauen" zu fragen. Viele Unsicherheiten begleiten den Weg. Auf der Seite der Eltern behinderter Kinder und auch auf der Seite Unbeteiligter. Ich habe gemerkt, die meisten Menschen wollen einem gar nichts böses, einem nicht blöd kommen. Bei mir waren es viel meine eigenen Ängste und Gedanken die zum Tragen kamen.
Mit der Zeit kam ich immer besser klar, mit den Sorgen, mit unseren Ängsten, der Weg für unseren Sohn wurde klarer und ich immer lockerer.
Und da hatte ich auch dann die Kraft ganz klar zu sagen: Mein Kind hat eine Entwicklungsstörung und wir wissen noch nicht wo der Weg hinführt.
Aber das passierte auch nicht von heute auf morgen - das war schon ein Prozess der gedauert hat.
Und mittlerweile merke ich immer mehr wie sehr wir hier "getragen" sind, innerhalb der Gemeinde, der Kirchengemeinde und den Freunden.

Das hilft dir jetzt sicher nicht gleich weiter, aber vielleicht gibt es dir einen positiven Ausblick in die nächste Zeit.


PS: Witzig finde ich, dass wir manchmal von Freunden hören: "Hast du gesehen wie der oder die geschaut hat?"
Sowas bemerke ich eigentlich gar nicht mehr. Nur wenn mir jemand wirklich blöd kommt, dann reagiere ich DEUTLICH.

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hallo

denk doch einfach mal an die zeit zurüch wo du noch kein kind hattest mit einer behinderung.
du gehst einkaufen und siehst ein kind das anderst ist.
was hast du in dieser situation getan.
das kind und die eltern einfach nicht angeschaut ?
oder doch geschaut und dich gefragt was los ist ?
oder die leute angesprochen ?

so wie du vieleicht damals reagiert hast, reagieren sicher viel leute heute auch , oder ?

wenn man selbst nicht betroffen ist , ist es einfach nicht leicht das richtige zu tun. die weigsten menschen wollen mit ihrem verhalten dich oder dein kind verletzen. sie sind nur unsicher, oder mitfühlend, der ein oder andere auch neugierig.

mein sohn noah ist sechs, er hat warscheinlich das angelman-syndrom, sein verhalten ist recht auffällig, er ist einfach anders als andere. aber ich gehe mit hoch erhobenen kopf durchs leben mit meinem sohn. und ich denke mit : ist doch egal was andere denken.
mit einem kind das anderst ist braucht man ein dickes fell und viel sebstbewustsein.

viele grüße

silke

AW: Hilfe bei Konfrontation mit Fremden

Hallo Micha,

ich bin eher die Mutter, die meistens (!) Blicke und Kommentare "links abschüttelt und rechts liegen lässt" - aber ich will Dir ein wunderschönes Gedicht mit an die Hand geben, das ich mal im Internet gefunden habe.
Ich fand das so treffend und schön, dass ich das von einer Freundin nachbearbeiten habe lassen, ausgedruckt und laminiert habe und als Karte verschenkt habe.
Vielleicht macht Dir das Mut!

Ich habe das Kind
über das andere Kinder
flüsternd reden,
die Leute den Kopf schütteln.
Das Kind,
dem mitleidige Omas
Groschen schenken,
erboste Menschen
mit Schimpfworten bedenken.

Das Kind
dem Betrunkene nachäffen,
Hunde ankläffen.
Ein Kind,
das die Fachwelt interessiert,
die Bürgerwelt schockiert,
die Künstler inspiriert,
die Therapeuten fasziniert.
Das Jesus-liebt-auch-dich-Kind.
Das Gehört-in-ein-Heim-Kind.
Mein Ich-hab-dich-lieb-Kind.
( Solis-Rangel)