HUHU bin neu hier

Hallo bin neu hier, ich bin Mama von drei Kindern mein ganz kleiner hat HMSN TYP 2 , er ist grade 3,5 Jahre alt haben die Diagnose erst seidt 6 Wochen, davor hatten wir 3 Aufregende Jahre hinter uns mit Aufwendigen Untersuchungen und Krankenhaus aufenthalte. Was zum Glück jetzt vorbei ist ! Gibt es hier auch betroffene Kinder mit HMSN ?? Habe schon auf anderen Seiten geschaut aber diese Erkrankung kennt kaum einer !!! Wäre toll wenn man sich mal ein wenig austauschen könnte !!!

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Hallo Natascha,

schön, dass du da bist. Herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe HMSN auch erst vor kurzem kennen gelernt. Ich weiß noch wie ich versucht habe "Hereditäre Motorische und Sensorische Neuropathie" für eine mündliche Prüfung im Kopf zu behalten.

Da ich glaube, dass auch bei uns viele HMSN noch nicht kennen und die Symptome ja auch verschieden sind, wäre es sicher interessant, wenn du noch ein paar Worte zu deinem "ganz Kleinen" sagen könntest

Ich wünsche dir eine gute Zeit hier!

Gruß
Andreas

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Hallo Mini Herzlich Willkommen:wink:
LG Fine

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Hallo ich bin mal wieder da ! Also mein kleiner Sohn Florian kam mit extremen Spitzfüßen zur Welt , wo man erst Botox Spritzen wollte !! Zum Glück nicht !!! Der Professor hat sich gleich für eine Achillessehnen Verlängerung beidseitig nach Hocke endtschieden !! Mit nerven Biopsie aber Sie mußten gleich 2 schnitte machen weil sein nerv den sie normaler weise nehmen nicht da lag wo er hingehörte !! Danach zwischen 4- 6 Wochen Gips !!! Unser Sohn war nach der Vollnarkose 4 Tage matschig mit hoch Fieber . Man sagte uns auch das er mit den Gipsfüßen nicht laufen kann !! Aber es ging perfekt !! Waren sogar mit Ihm in Hansa Park das einzigste was immmer störend war waren die Blicke der anderen Leute anstatt mal zu fragen was er wohl hat kam immer nur der ist wohl durch scherben gelaufen, fand ich sehr traurig die einzigsten die immer gefragt haben waren Kinder die die immer ehrlich sind !!!Er hat viele Sympthome : Gar keine Reflexe weder in den Armen noch am Bauch noch in den Beinen !! Er Schwizt sehr viel hat jetzt schon extremen Fußgeruch .Hat öfters ausfälle beim Laufen Treppensteigen kann er erst seidt 3 Monaten aber ganz langsam und auch nur ein fuß auf die treppe und den anderen Fuß hinter her ziehen !! Und oft auch gar nicht dann geht es bei Mama auf den Arm !!! Wofür eine Mama nicht gut ist ( Lach ) . Dann gibt es Tage da geht gar nicht´s da sitzt er nur in der Ecke !! Dann wird halt viel auf dem Fußboden gemalt !! Gelesen !! Mit dem Kleinen Mann habe ich schon viel durch !! Es hieß auch er könne nicht mehr auf Zehenspitzen gehen aber er kann es perfekt !! Er kann auch nicht wenn er auf dem Rücken liegt grade hoch kommen mein kleiner Käfer er muß über die Rechte seite aufstehen da er keine Bauchmuskelatur hat !!Darür hat er aber in den Armen zu viel Kraft ! Ich werde mich die Tage noch mal melden und noch mehr schreiben was er schon alees für Ärzte besucht hat und was er schon für Untersuchungen über sich ergehen lassen mußte Also bis bald ich hoffe das mir jemand Antwortet der auch ein Kind mit HMSN hat Ciao Natascha

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Hallo,
scheint ja schon ein ganz starker Feger zu sein. Meine Tochter wurde auch an den Archillissehene operiert. Als wir damals in Klink-Nähe spazieren gingen. Ist meine zochter Niemandem aufgefallen. Da waren ja viele Leute, mit Ihren kranken Kindern. als wir nach Hause kamen,habe gar nicht dran gedacht,dass beide Beine bis Oberschenkel rau in Gips für die Leute etwas ungewöhnliches ist. Als ich dann das erste Mal mit Liegerolli in die Stadt kam, wurde sie sehr bedauert.
Weil sie beide Beine gebrochen hatte.
LG Gaby

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Hallo Natascha,

danke für deinen interessanten Bericht!

Gruß
Andreas

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Hallo Gaby wie alt ist denn deine Tochter ??? Und wie kommt sie mit der Erkrankung zu recht ??? Und was für Sympthome hat sie ?? Welchen HSMN Typ hat sie denn ????

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Hallo Mini meine Tochter hat eine spast. Diplegie. Sie kommt gut klar. könntest Du "Eure Krankheit" beschreiben?
LG Gaby

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Hallo Fine mein Sohn hat Hsmn typ 2 habe ich aber auch schon auf der seite in einem längeren Text reingeschrieben aber es ist eine Muskelschäche mit Muskelabbau die auch die Nerven betreffen . Und was ist das für eine Krankheit die deine Tochter hat habe noch nieeee was davon gehört

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Hallo Mini,
kurz u. verständig.
Meine Tochter hat eine Spastik in beiden Beinen. Hervorgerufen durch eine Schädigung im Gehirn( vermutlich Während der Schwangerschaft) Diplegie heisst ,ich hoffe meine Infos stimmen, dass die Beine mehr betroffen sind als die Arme. Also unsere Kinder haben wohl ganz versch. Krankheiten. Aber das macht nichts. Ich freue mich sehr Dich kennenzulernen. Meine Tochter ist 13.
LG Gaby

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Hallo Fine danke gleichfalls hatte denn deine Tochter auch einen extremen zehenspitzen gang ?? Sieht wohl ganz so aus das wir ganz Unterschiedliche Krankheiten haben bei meinem Sohn muß ich versuchen die Muskelatur zu berhalten weil sie leider ganz schnell aufgibt hat er öfters mal das er dann halt nicht mehr laufen kann und im Bauch hat er keine Muskelatur mehr ( minimal ) dafür aber noch in den Armen !!! Manchmal zu viel !!! Gibt leider aber auch Menschen die das auch mit unter in den Armen bekommen können !! Und deine Tochter hat es nur in den Beinen ??? Wieso denn in der Schwangerschaft ??? Wo kommt Ihr denn ganz her ???

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Hallo Mini,
meine Tochter hatte Spitzfuß beidseits. Ja schon extrem. Man hat damals versucht mit Nancy Hilton(Plastikschienen,knöchelhoch) zu korrigieren. Das hat gar nichts gebracht.
Seit der Archverl. Geht sie auf den Füßen. Allerdings mit gebeugten Knien. das ist ein Problem, dass man beobachten muss. Wenns so bleibt wie es ist lässt man das erst mal, wenn nicht(also schlechter wird) muss das operiert werden. Das wäre nicht ganz einfach und mit einer langwierigen Gippsversorgung bis über die Hüfte und einer langen reha verbunden. Während der Schwangerschaft hat sich der Mutterkuchen gelös. Bin lange Zeit nur liegend im Krankenhaus gewesen. deshalb vermutet man,dass die Mangelversorgung währen der Schwangerschaft stattgefunden hat. Meine Fine ist in der 34. Woche per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. das ist jetzt schon 13 Jahre her. 13 Jahre .......... Ich wohne Nähe Stuttgart. Wie heißt "Eure" Krankheit mit vollem Namen?
LG Gaby

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Hallo Fine
Die Krankheit heißt Heredtitäre sensomotorische Neuroparthie . Abgekürzt HSMN
Wir wohnen in Richtung Lübeck !! Das hört sich ja nicht grade toll an wie deine Tochter laufen muß, Kg wird da wohl auch nicht viel bringen ?? Sind es denn die Sehnen die zu kurz sind oder sind es schon deformationen der Knochen ???

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Hallo Mini,
meistens läuft meine Tochter ganz gut. Sie kann ihre Knie ganz durchstrecken. Du scheinstDich gut auszukennen. Ja die Sehnen sind zu kurz. KG ganz viel. Wenn man den Ist-Zustand halten kann. Das ist schon eine ganze Menge. Muskelaufbau,aber laaaaaaaaaaangsam. Wenn ich Zeit habe, versuch ich mich mal in "Eure" Krankheit einzulesen. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
LG Gaby

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Hallo Fine wünsche dir auch ein paar erholsame tage wir werden jetzt zu meinen Eltern nach Husum fahren da mein mittlerer auch ADHS hat brauche ich auch mal ein paar Tage entspannung wenn es denn klappen sollte ( Lach ) !!!!?????????????