Hallo,
wir teilen nun das Schicksal von vielen Familien und haben zwei besondere Kinder. Heute vormittag waren wir beim EEG und unser starker Verdacht, das Miriam Absencen-Epilepsie hat, wurde bestätigt. Das EEG war absolut eindeutig. Am Freitag müssen wir stationär in die Kinderkklinik zum Medikamenten einschleichen.
Irgendwie fühle ich mich im Moment ziemlich besch.... und könnte nur noch heulen. Warum muss es uns zum zweiten Mal treffen, reicht eines nicht?????
Ich muss jetzt mal sehen, wie ich das mit dem Klinikaufenthalt organisiere, wird alles nicht so einfach werden. Am 1.8. wollen wir auf Zeltlager (da bin ich als Kochfrau dabei); Benedikt kann da nur mit, weil ich eben dabei bin, sonst kommt er mit der Versorgung seiner Inkontinenz ja noch nicht klar. Ich hoffe, dass das bis dahin alles noch auf die Reihe kommt.
Irgendwie war ich heute mittag auch richtig geschockt, obwohl ich ja eigentlich mit der Diagnose gerechnet habe. Aber wenn man das dann vom Arzt gesagt bekommt und dann auch erfährt, dass die Medikamenten-Einschleichung nur stationär geht, fühlt man sich doch wie vor den Kopf geschlagen.
Irgendwie muss ich das ganze jetzt erstmal verarbeiten, heute abend dann mal in Ruhe mit meinem Mann reden.
Aber irgendwie müssen wir da durch.
Liebe Grüße
Dagmar
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo Dagmar!
Mir fehlen erst einmal die Worte und trotzdem möchte ich dir ein paar Zeilen schreiben. Es kommt ja auch noch alles so dumm zusammen. Da wirst du das Gefühl haben, dich zerreissen zu müssen. Wer braucht dich jetzt wann zuerst. Ich wünsche euch, dass alles nicht so schwierig wird, wie es jetzt scheint. Manchmal hat man Berge vor sich, weiß nicht, wie alles gehen soll.
Hoffen wir, das erste Medikament greift gleich und es geht wieder aufwärts.
Liebe Grüße
Kirsty (Kirsten)
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo,
seit heute mittag sind wir nun wieder aus der Kinderklinik zuhause. Die Medikamente haben bei Miriam schon ganz gut angeschlagen, die Absencen haben sich deutlich verringert.
Wir, d.h. eigentlich Miriam hat nur ein Problem mit dem Einnehmen. In der Klinik wurde mit Orfiril-Saft begonnen, was auch gut geklappt hat. Als dann aufdosiert wurde, sollte sie Kapseln schlucken. Das hat nicht geklappt. In den Kapseln sind so kleine Kügelchen, die Kapseln haben wir dann aufgemacht, Kügelchen auf einen Löffel Pudding, hat aber nur dreimal geklappt (mit viel Gewürge), dann ging nichts mehr. Sie hat dann wieder zweimal Saft bekommen. Seit gestern (damit sind wir auch entlassen worden) bekommt sie so ein Granulat, dass man in einen Pudding oder in ein kaltes Getränk geben kann ( der Saft ist wohl nicht so wirksam). Gestern hat es damit gut geklappt, heute früh in der Klinik ging es so, aber heute abend hier zuhause hatten wir schon wieder Theater.
Wer hat Tipps, wie wir irgendwie das Zeug in sie hineinbekommen. Wenn sie weiterhin so ein Theater macht, geht ich irgendwann "am Krückstock", denn es macht mich nervlich einfach fertig. Sie muss die Medikamente ja nehmen.
Es wäre schön, wenn mir irgendjemand einen Tip geben könnte.
Viele Grüße
Dagmar
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo!
Lukas hat damals auch Orfiril - Saft bekommen. Der wirkt wirklich nicht so gut. Der Saft baut sich wohl zuunregelmäßig ab, da kommt es dann häufiger zu Spiegelschwankungen. Habe die Kapseln immer geöffnet und mit Babyobst oder lecker Pudding reingekriegt. Lukas ist allerdings auch hart im Nehmen, er ist das Medi nehmen, seit dem 9. Lebensmonat an gewöhnt.
Habe bei den Einnahmen immer sehr konsequent gehandelt. Habe immer versucht, ihm zu zeigen, das es leider nicht anders geht, als das Zeug zu schlucken!
Kannst Du Deiner Tochter das erklären, warum es so wichtig ist, die Medis zu nehmen?
LG
Nicole
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo Nicki,
vielen Dank für deine Antwort. Bei uns war in der letzten Zeit viel los. Miriam hat das Valproat (also das Ergenyl) nicht vertragen und hat mit ganz schlimmen Nebenwirkungen reagiert, so dass wir nach einer guten Woche zuhause wieder in die Klinik mussten und 9 Tage drin waren. Sie bekommt nun Ethosuximid (Petnidan-Saft) Wir bleiben jetzt auch erst mal beim Saft und die Ärzte sind damit einverstanden. Es wirkt genauso gut auf die Absencen, d.h. die Absencen sind weg, auch das EEG ist super. Und vor allem sie verträgt es sehr gut.
Miriam hatte das schon kapiert, dass sie die Medis nehmen muss, nur hatte sie einfach einen Widerwille gegen die Kügelchen. Mit dem Saft gibt es nun überhaupt keine Probleme und sie denkt selbst dran, wenn es an der Zeit ist, den Saft zu nehmen.
LG
Dagmar
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo.
Bei unserer Tochter 9 wurde eine Absencen Epilepsie diagnostiziert. Wir waren schon beim EEG und auch beim Schlaf-EEG, wo sich der Verdacht dann endgültig bestätigt hat. Jetzt müssen wir zur Blutabnahme und dann zur medikamentösen Einstellung. Ich habe noch keine Erfahrung mit dieser Krankheit und würde gern wissen was mich so erwartet und wie man mit dieser umgeht.
LG
Heike
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo Heike,
was dich erwarten wird, ist schwer zu sagen. Auf jeden Fall brauchst du Geduld, denn nicht in jedem Fall ist das erste Medikament gleich das richtige. Es kommt immer wieder vor, dass man mehrere ausprobieren muss, bis man das richtige hat.
Der Anfang wird sicher schwer werden, aber glaube mir, irgendwann wird auch das Leben mit einer Epilepsie "normal". Es wird zum normalen Tagesablauf dazu gehören, Medikamente zu nehmen, regelmäßig zum EEG und zur Blutabnahme zu gehen.
Ich wünsche euch, dass ihr ganz schnell das richtige Medikament bekommt und dass es vor allem auch wirkt. Bei einer Absencen-Epilepsie stehen die Chancen ziemlich gut, dass sie irgendwann wieder ausgeheilt ist. Darauf hoffen wir auch, da meine Tochter nun schon mehr als 1,5 Jahre mit Medis anfallsfrei ist.
Alles Gute auf eurem Weg und wenn du noch Fragen hast, melde dich einfach
AW: Absencen-Epilepsie
hallo, auch wir haben 2 besondere kinder bald 6J. und bald 7J. Beide haben epilepsi beide krampfen ganz unterschiedlich.Man kan sich damit einfach nicht anfreunden
AW: Absencen-Epilepsie
SORRY hab mich gar nicht vorgestellt bin 29 J. und wie geschrieben hab 2 besondere kinder ich wusste schon bei beiden während der schwangerschaft das es besondere kinder sind. Herzfehler beide kinder epilepsie auch beide die kleine hat ein shunt beide haben einen " Wasserkopf " wobei bei der grossen ist " nur " das kleinhirn betroffen bei der kleinen ist das ganze gehirn betroffen u.s.w. u.s.w.
AW: Absencen-Epilepsie
Hallo Heike, hallo Evian
herzlich willkommen und einen guten Austausch und aufmunternde Worte.
Auch wir leben seit 18 Jahren mit der Epilepsie. Auch ich wußte schon in der Schwangerschaft , dass mein Sohn einen "Wasserkopf" hat und was er alles haben könnte.....er hat fast alles, was prognostiziert wurde. Mit der Blindheit, der geistigen Behinderung usw. können wir uns abfinden, nur die blöde Epilepsie. Die hat einen und den Alltag und unser Leben voll im Griff. Und doch lassen wir uns nicht unterkriegen. Es wäre gelogen zu schreiben, man gewöhnt sich dran. Da unser Sohn therapieresistent ist, genießen er und wir die Zeit zwischen den Anfällen, bestaunen dann die Fortschritte, die auch mit 18 Jahren noch kommen. Wenn dann der nächste Anfall da ist (Stefan krampft sehr lange) dann steht die Zeit still, dann krampft sich mein Herz und mein Magen zusammen. Das alles macht einen aber auch wieder stark. Und dann freut man sich auch wieder auf die Zeit zwischen den Anfällen, dann ist es manchmal fast wie normal und man könnte glatt vergessen, dass Stefan "anders oder sagen wir ruhig behindert" ist.
Liebe Grüße
kirsty
16.07.2007, 14:28#1