Ein behindertes Kind- was nun? (Umfrage)

Hallo Forumnutzer!

Mein Name ist Annika. Ich komme aus Frankfurt und studiere in Idtsein im Taunus Ergotherapie.
Zurzeit haben wir u.a. auch ein Fach, welches sich Behindertenpädagogik nennt. Innerhalb dieses sehr interessanten Fachs dürfen wir die Gelegenheit nutzen und eine Semesterarbeit verfassen.
(Titel: Wir erwarten ein behindertes Kind!- Eltern in der Entscheidungsphase nach der pränatalen Diagnostik)
Gerade für nicht- Betroffene stellen sich immer wieder Fragen wie:
- Warum lässt man sich untersuchen?
- Was geht den werdenden Eltern durch den Kopf und was fühlen sie, wenn sie die Diagnose bekommen oder kurz vor der Untersuchung stehen  
und
- Wie verarbeiten die Eltern die Nachricht?
Dies sind nur Teilsequenzen meiner Ausarbeitung.
Ich kann viel philosophieren, wie Eltern sich fühlen, aber das möchte ich nicht, denn ich denke darüber können nur Betroffene urteilen und es steht auch nicht- Betroffenen nicht zu darüber zu urteilen.
Aus diesem Grund habe ich dieses Forum aufgesucht und ich würde mich sehr freuen, wenn sich ein paar Mitglieder zu meiner Fragestellung:
" Was fühlt man vor der Untersuchung"
und
"Was gehen einem für Fragen durch den Kopf, wenn man die Diagnose bekommt"?
Ich wäre allen Forumnutzern um einen kleinen Beitrag sehr sehr dankbar!!!

Hallo Annika,

zu diesem Thema wurde schon immer wieder was hier im Forum geschrieben. Du kannst auch mal in den anderen Beiträgen nachlesen und unsere Experten-Chats ankucken. Unter http://www.intakt.info/118-0-praenataldiagnostik-1.html findest du den ersten Experten-Chat und von dort aus viele interessante Links zu Beiträgen ins Forum, sowie zu einer Veröffentlichung des Bayerischen Sozialministeriums mit vielen Beiträgen dazu.

Wenn du dazu noch weiteres an Eltern schreibst, bedenke bitte, dass das ein sehr sensibles Thema, über das sich viele, die dazu etwas zu erzählen hätten, sich vielleicht ungern von jemand Fremdem "ausquetschen" lassen.

Viele Grüße und viel Erfolg für deine Arbeit!

Holger

Hallo Annika!

(Titel: Wir erwarten ein behindertes Kind!- Eltern in der Entscheidungsphase nach der pränatalen Diagnostik)
Gerade für nicht- Betroffene stellen sich immer wieder Fragen wie:
- Warum lässt man sich untersuchen?
- Was geht den werdenden Eltern durch den Kopf und was fühlen sie, wenn sie die Diagnose bekommen oder kurz vor der Untersuchung stehen
und
- Wie verarbeiten die Eltern die Nachricht?

Ich glaube, da habe ich was für Dich:
http://www.bildungsserver.de/zeigen.html?seite=3574

" Was fühlt man vor der Untersuchung"

Vor der Geburt durch eine Untersuchung damit konfrontiert zu werden, dass man ein behindertes Kind erwartet, ist eine Form, andere Eltern erfahren es kurz nach der Geburt, die meisten aber erst sehr viel später und nach jahrelanger Lauferei von Arzt zu Arzt, weil sich das Kind nicht so entwickelt, wie es üblich ist.

Wir haben die Diagnose Asperger-Autismus für unseren Sohn bekommen, als er schon 9 war. Erste Auffälligkeiten mit 1 1/2, ein konkreter schriftlicher Verdacht mit gerade 5 durch eine Kurklinik, diverse Arztbesuche, absolut eindeutig autistische Verhaltensweisen, auch beim Arzt, aber da er nicht dem klassischem Bild des nichtsprechenden und geistig behinderten Autisten entsprach, wurde abgewiegelt, er sei nur entwicklungsverzögert und das würde er schon noch aufholen.
Da wir damals selber keine Ahnung hatten, haben wir es geglaubt und an uns selber gezweifelt..........

"Was gehen einem für Fragen durch den Kopf, wenn man die Diagnose bekommt"?

Es gehen einem unzählige Fragen und Gedanken durch den Kopf. Was kommt auf uns zu? Was wird mit der Schulausbildung (Asperger-Autisten sind normal intelligent und oft teihochbegabt, werden aber trotzdem oft auf Sonderschulen abgeschoben, wenn sich die Eltern nicht dagegen wehren). Wird unser Kind selbstständig leben können, wird es einen Beruf erlernen können? Leidet es unter seiner Behinderung (mein Sohn tut es sehr, obwohl viele denken, autistische Kinder haben keine Gefühle und leiden deshlb nicht, aber das stimmt nicht). Was wird aus ihm, wenn wir mal nicht mehr da sind?

In unserem Fall war war die Diagnose einerseits eine Erleichterung, weil wir endlich wussten, was mit unserem Sohn los ist, warum er sich so verhält und ihn nun gezielt fördern lassen konnten, auch der Umgang mit ihm im Altag war wenigstens teilweise einfacher. Erleichterung, weil wir nun wussten, dass wir nicht in der Erziehung versagt haben, wie uns viel Jahre lang immer wieder und von allen Seiten vorgeworfen wurde, auch im Familienkreis.

Andererseits spielte aber auch Wut eine Rolle. Wut, warum uns diverse Ärzte viele Jahre nicht ernst genommen haben, die Verhaltensweisen unseres Sohnes auf unser Erziehungsverhalten schoben, uns als hysterisch und überbesorgt bezeichneten, sagten, unser Kind hätte nichts und wir bilden uns das ein. Wut, warum man nicht auf Autismus getestet hat, obwohl es schon 4 Jahre vorher einen konkreten Verdacht gab, um dessen Abklärung gebeten wurde.

Dazu die Frage, warum gerade wir? Warum haben andere Eltern gesunde Kinder, warum ist unser einziges Kind, unser heißersehntes Wunschkind, schwerbehindert? Für mich besonders krass, da ich ich beruflich mit Kindern arbeite.

Außerdem Selbstvorwürfe, ob man nicht vehementer und nachdrücklicher Untersuchungen einfordern sollen hätte, warum ich damals den Kur-Entlassungsbericht mit der Verdachtsäußerung nicht eingefordert habe, ich habe erst Jahre später davon erfahren. Grübeleien darüber, was die Ursache für die Behinderung ist, in unserem Fall vermutlich eine Bauch-OP unter Vollnarkose bei mir in der 16. schwangerschaftswoche), Grübeleien, ob sie unbedingt erforderlich war (sie war es, trotzdem hatte ich jahrelange Schuldgefühle deswegen).

Im obigen Link zum Deutschen Bildungsserver ist u.a. die "Trauerspirale nach Erika Schuchardt" verlinkt, worin es darum geht, wie es Eltern verarbeiten, ein behindertes Kind zu bekommen bzw. bereits zu haben.
Teil 1: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-1.html
Teil 2: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-2.html

Ich habe sie von Anfang bis Ende durchlaufen, es war ein langer und harter Weg (nicht unbedingt wegen der Diagnose an sich, sondern wegen der Folgen, die eintraten, weil der Autismus so spät erkannt wurde). Ich bin inzwischen beim Punkt 8 angelangt, worauf ich sehr viel Zeit in verschiedenen Internetforen, telefonisch und persönlich vor Ort verwende, damit andere Eltern es leichter haben als wir, ihre Rechte durchzusetzen und dass sie nicht den selben Horror erleben müssen wie wir.

Eine gewisse Trauer wird immer bleiben, der Traum vom normalen Familienleben ist ausgeträumt........

Dem, was Holger bezüglich der Sensibilität des Themas geschrieben hat, stimme ich zu, kann aber für mich sagen, dass ich sehr offen damit umgehe, um andere Eltern zu ermutigen, nachzufragen, sich nicht abwimmeln zu lassen, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Das, was bei uns gelaufen ist, darf sich nicht wiederholen.

Nachdenkliche Grüße

Annette

Hallo Annika,

auch von mir ein "kleiner" Beitrag.
Nachdem ich vorher den Frauenarzt immer wieder daraufhingewiesen habe, dass irgendetwas nicht stimmt und er mich als hypersensible Patientin abgetan hatte, kam ja in der 34. SSW bei der Ultraschalluntersuchung heraus, dass mein Baby schwerste Behinderungen haben wird. Seit der 16. Woche habe ich Hilfe gesucht. Die Fruchtwasseruntersuchung (auf eigenen Wunsch) war in Ordnung, meine Blutwerte verschlechterten sich aber immer weiter. Bei der Ultraschalluntersuchung im August fielen dem Frauenarzt die erweiterten Ventrikel auf und er schickte mich wieder nach Hause. Ich wußte noch nichts davon, sollte nur noch einmal 2 Wochen später zur Kontrolle kommen. Da war mein 9 jähriges Kind dabei. Bei dieser Ultraschalluntersuchung erfuhr ich, dass mein Baby diese erweiterten Ventrikel hätte,was aber viele haben und ich solle nicht schon wieder so einen Aufstand machen. Ich könnte, wenn ich wollte in die Uni zu einem speziellen Ultraschall gehen. Ich müßte es beim Anmelden nur lange klingeln lassen, da dort die Anmeldung schlecht besetzt ist. Ich habe es lange klingeln lassen, bekam für den nächsten Tag nicht nur den dringend notwendigen Termin, sondern wurde nach Blick auf die Ultraschallbilder sofort drangenommen. Bevor der Ultraschall losging, war schon klar, dass nach Sicht des dortigen sehr kompetenten Facharztes eine schwere Behinderung vorliegen wird. Der Ultraschall ergab die Fragestellung, Gendefekt oder Infektion, die Antwort ergab sich von selbst, da ich ja die Fruchtwasseruntersuchung auf eigenen Wunsch durchführen lies. (Grund Krebs in der ersten Schwangerschaft 9 Jahre zuvor). Nun mußten wir noch 2 Wochen auf die Blutuntersuchung warten. Hochgradige Toxoplasmoseinfektion - mein Mann und ich haben uns in ein Kaffee in der Nähe der Uni gesetzt und keine Worte mehr gefunden nur noch bitterlich geweint.
Wäre ich noch einmal schwanger geworden,ich hätte niemals wieder eine pränatale Diagnostik angestrebt. Es gibt Vorsorgeuntersuchungen, die solche schweren Behinderungen verhindern könnte, die bezahlt der Staat nicht, sind aber schnell und einfach und wenn rechtzeitig durchgeführt mit einer Tablettentherapie zu behandeln. Dafür setze ich mich auch ein. Bei mir hat die Fruchtwasseruntersuchung keine Behinderung aufgezeigt. Diese Art Bedrohung einer Behinderung kann man damit auch nicht erkennen. Unser Sohn wollte leben und tut es bis heute. Meistens gehen diese Kinder aufgrund der Schädigung im Mutterleib frühzeitig ab. Wenn er das gewollt hätte, hätte er das getan. Aber er wollte bei mir bleiben und dafür danke ich ihm. Ich bin jetzt wieder am weinen, dass passiert nicht mehr so oft, es sind 16 Jahre her - es tut aber auch gut, es immer mal wieder loszuwerden.
Viele Grüße und ich möchte dir noch sagen, ich finde es wichtig, wenn sich Außenstehende mit solchen Themen befassen. Wenn man keine Vorstelllung hat, kann man schnell urteilen. Wenn man sich aber näher mit dem Thema befasst, kann man seine Sichtweise manchmal auch zum eigenen Erstaunen ändern.
Ich wünsche dir, dass deine Arbeit gelingt und
Grüße dich
Kirsty

Zitat von Blautopas,15. 05 2007, 23:30

Hallo Annika!

Teil 1: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-1.html
Teil 2: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-2.html

Was vergessen. [Bild: www.cosgan.de]
Teil 3: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-3.html
Teil4: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-4.html (in letzterem geht es um Punkt 8, bei dem ich jetzt angelangt bin).

Liebe Grüße

Annette

Hey Holger!

Mit dieser Befürchtung, bei Eltern den Eindruck zu hinterlassen sie nur "ausquetschen" zu wollen, bin ich auch in dieses Forum gekommen.
Mir ist natürlich bewusst, dass ich ein sensibles Thema anspreche!Deswegen ist es einem in Foren auch selbst überlassen etwas zu posten oder nicht, was ich gut finde!!!
Nur bin ich auch über Informationen, wie du oder Blautopas mir gegeben haben, sehr dankbar!!!
(An dieser Stelle schon mal DANKE an Blautopas und Kirsty!!!)
Ich wollte auch ein Foto von mir einstellen, damit gesehen werden kann mit wem mans hier zu tun hat , aaabber des hat irgendwie nicht so ganz funktioniert.... [Bild: www.intakt.info]
Finde es aber sehr nett, dass mir schon ein bisschen geantwortet wurde!!!

Hallo Annika!

Du könntest Deine Fragen auch mal hier stellen: http://www.rehakids.de/phpBB2/portal.html
Ich gehe mal davon aus, dass Du viele Antworten bekommen wirst.

Liebe Grüße

Annette