Hallo!
Ich heisse Sylke, bin 37 und habe 5 Kids zwischen 22 Monaten und 18 Jahren.
Meine jüngste Tochter heisst Kimberly und leidet am Dravet-Syndrom, auch bekannt als schwere myoklonische Epilepsie, oder auch SMEII.
Es ist so ziemlich die schwerste Form der Epi, mit nicht grad guten Zukunftsaussichten.
Man findet nur sehr selten andere betroffene Eltern.....ausser in der weltweiten Yahoo-Group......aber da ist das halt son Thema....weil da alles nur in Englisch ist.
Ein paar deutschsprachige Eltern habe ich schon gefunden.....nun wollt ich mal gugge ob ich hier vielleicht noch weitere betroffene Eltern finde.
Wenn ja, dann büdde melden
Danggäääää
Hallo Sylke,
und erst mal herzlich willkommen bei uns!!!
Habe mal ein bisschen im Internet gesucht, aber dieses Syndrom scheint ja wirklich extrem selten zu sein. Nicht einmal das Kindernetzwerk hat Kontakte dazu und das will was heißen... Vielleicht hast du ja Lust, dich
dort als Kontaktperson eintragen zu lassen?
Ansonsten lassen wir den Beitrag einfach hier stehen und wer zu Sylke Kontakt aufnehmen möchte, kann sich registrieren und ihr über das Forum eine Nachricht schicken.
Ach ja, was ich dir noch anbieten kann: Wenn du ein paar deutsche Eltern hast, wie kommt ihr dann in Kontakt? Wenn ihr Lust habt, könnt ihr gerne
unseren Chat für regelmäßige Treffen nutzen. Wenn du daran Interesse hättest, dann melde dich einfach bei mir unter
kontakt@intakt.info , ok?
Viele Grüße,
Holger
Hallo Holger!
Hm, das mit dem Kinderhilfswerk wär vielleicht ne Idee....
Austauschen mit anderen Eltern tu ich mich entweder auf meiner HP in dem kleinen Forum, oder per E-Mail.
So viel andere Eltern fand ich bisher ja noch nicht.
glaube nicht das ein Chat da was bringen würde....aber Danke fürs Angebot.
Hallo Sylke,
wieso meinst du dass der Chat dir nichts bringen würde? Egal was dein Kind für eine Behinderung hat ich dene der Alltag, die Therapien und auch die Machtkämpfe mit Behörden Ämtern KK etc. durchleben wir alle egal was das Kind für eine Behinderung hat und Tipps gibt es auch immer durch eigene Erfahrungen.
Liebe Grüße
Yvonne
Das mit dem Chat war nu auch nur auf Austausch mit anderen Eltern von Dravet-Kids bezogen....nicht um den allgemeinen Chat zum Austausch oder einfach nur quatschen.
Genau, so hatte ich's gemeint. Wenn ihr vielleicht 10 Eltern seid und sonst keine Plattform habt, dass ihr euch vielleicht einmal pro Monat zu einem festen Termin im Chat trefft und dort mal alle zusammen euch austauschen könnt. Wie gesagt, das Angebot steht. Kannst ja auch mal die anderen fragen und wenn Interesse besteht, könnt ihr euch ja melden.
Das Forum auf deiner Homepage ... stimmt damit was nicht? Hab da grad gekuckt, aber der Link zu
http://kimberlys.foren-city.de/ funktioniert nicht ...
oder haben die Server-Probleme?
LG
Holger
Jo....seit gestern morgen is da alles platt.
Hatten wohl Serverabsturtz und stellen nun nach und nach alle Foren wieder her.
AW: Suche Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom
Hallo Sylke,
gerade habe ich Deinen Forumsbeitrag mit der Suche nach Informationen zum Thema Dravet-Syndrom gelesen.
Gerne kannst Du Dich diesbezüglich an das Forum des Vereins "Epilepsiekranke in Not e.V." (Förderverein für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schwer therapierbaren Epilepsien) wenden. Du findest die Internetsites unter
http://www.epiverein.de
Liebe Grüße
Uli
AW: Suche Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom
Hallo,
Ich habe eine 3-jährige Tochter bei der erst kürzlich das Dravet-Syndrom festgestellt wurde. Vielleicht können wir ja ein paar Erfahrungen austauschen.
Gruß Astrid
AW: Suche Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom
Hallo!
Ich heisse Petra und habe eine Tochter mit dem namen Lea die 2 1/2 Jahre alt ist und unter das Dravet- Syndrom leidet.
AW: Suche Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom
ich hol den Beitrag mal wieder aus der Versenkung
Falls sich noch andere Eltern hier einfinden deren Kinder am Dravet-Syndrom leiden.......mich bitte am besten einfach mal anschreiben über PN
LG Sylke
20.03.2007, 10:36#1
