Mohr-Syndrom 1

Hallo und guten Tag.

Wer kennt sich ein bisschen mit dem Mohrsyndrom 1 aus? Eine Familie mit einer Tochter (37 -jahre) sammelt Info´s über diese Behinderung. Im Internet habe ich nicht viel gefunden, darum habe ich der Familie vorgeschlagen, heute einmal diese Anfrage ins Forum von Intakt zu stellen.
Viele Grüße
kirsty

Hallo Kirsty,

habe auch mal ein bisschen gegoogelt, aber das scheint ja wirklich sehr selten zu sein. Wäre schon zufrieden gewesen, wenn ich jemanden in Deutschland gefunden hätte, der sich damit beschäftigt (Zahnarzt, Arzt, ...), aber nix! Bleibt aus meiner Sicht nur der Anruf beim Kindernetzwerk, die das Syndrom in der Datenbank haben. Haben sie das schon versucht?

Kindernetzwerk e.V.

Hanauer Str. 15
63739 Aschaffenburg

Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
eMail: info@kindernetzwerk.de

Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr

Beim Kindernetzwerk können Sie unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial und den folgenden Internetadressen telefonisch noch weitere Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) beziehen.

LG
Holger

Hallo Holger,

vielen Dank für den Tip, soweit mir bekannt ist, hatte sich die Familie da auch schon einmal hingewandt. Trotzdem gebe ich die Angaben vom Kindernetzwerk gerne weiter.

Viele Grüße
kirsty

Hallo ihr 2!
So nun habe ich mich für euch registriert und darf endlich antworten!
Ich selbst habe das Mohr-Syndrom (sowie auch meine Schwester, die 4,5 Jahre jünger ist). Meiner Mutter wurde in 1977 geraten abzutreiben, da ich nicht überlebensfähig seien würde und wenn doch, sei ich gewiss querschnittgelähmt und hätte keine lange Lebenserwartung (max. fünf Jahre). Wie ihr seht, lebe ich und das auch ganz gut... Damals war noch so gut wie gar nichts über diese Krankheit bekannt, wir hatten jedoch in der Marburger Kinderklinik eine wundervolle Ärztin, die uns betreut hat. Leider ist sie nicht mehr dort und ich weiß nicht, wer das nun macht, aber ich denke, dass man dort vielleicht noch Infos bekommen kann. Als es nun an unseren eigenen Kinderwunsch ging, waren mein Freund und ich letztes Jahr mal in Gießen in der Humangenetik. Die Forschung ist allerdings noch nicht wirklich viel weiter gekommen. Aber auch Frau Dr. Aulep in Gießen ist eine tolle Ärztin und hat uns Vererbung und einzelne Typen des Syndroms noch einmal erklärt. Auch sie kann ich nur wärmstens empfehlen (Justus-Liebig-Uni-Klinik in Gießen).
Tut mir leid, dass ich euch nicht wirklich weiter helfen kann, aber vielleicht erreicht ihr ja in einem der Krankenhäuser etwas. Fr. Dr. Latter aus der Marburger Kinderklinik habe ich vor ein paar Jahren nochmal getroffen, da erzählte sie mir, dass sie mit einer Familie in der Schweiz Kontakt habe, deren Kinder auch das Mohr-Syndrom haben. Allerdings weiß ich nicht, in welcher Klinik in der Schweiz das war....
Bei weiteren Fragen versuche ich gerne zu helfen!
Alles Liebe für euch!
Nadja

Hallo Nadja77,

zuerst einmal vielen Dank, für deinen Beitrag. Da ich ja für eine befreundete Familie angefragt habe, werde ich deine Zeilen dementsprechend an die Familie weiterleiten.
Gegebenenfalls werde ich dann hier auch wieder antworten.
Viele Grüße
kirsty