Hallo zusammen!
Ich habe einen 4 Monaten alten Sohn.Bei der Geburt stellte sich raus,das er eine Kiefer-Lippen-Gaumenspalte hat.Damit komme ich sehr gut klar (der Vater nicht,er ist gegangen).Leider bekam ich letzte Woche die Diagnose,Julian hat die Rindenblindheit.Ich bin jetzt mittlerweile echt durcheinander,da die Möglichkeit besteht,das im Gehirn etwas ist,was da nicht hingehört.Nächste Woche Dienstag bekommt er die Kernspinde um dieses zu prüfen.Das warten bis dahin,halte ich kaum aus.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Ratschläge geben?
Lieber Gruss,Nicki
Liebe Nicki,
lass Dich mal virtuell drücken.
Sehr traurig, dass der Papa schon bei LKGS das Handtuch geworfen hat. Das kann man heutzutage doch sehr gut therapieren und operieren.
Die andere Sache halte ich auch für weniger günstig.
Leider kenne ich mich da weniger aus, hoffe aber es werden sich noch "Erfahrenere" melden.
Willst Du Ratschläge bezüglich des Krankheitsbildes oder wie man die Zeit übersteht ?
LG
Danke fürs drücken
Ach,der Papa ist ne arme Leuchte.Denn wie Du schon sagst,die Spalte ist kein Problem.Man sieht nach der OP heutzutage fast gar nichts mehr!
Ratschläge möchte ich hauptsächlich,wie man mit einem blinden Baby umgeht.Natürlich auch ein wenig,wie ich die Zeit überstehe!Ich habe so grosse Angst,das sich Dienstag rausstellen könnte,das er ein Tumor im Kopf hat!!!!
Zur Zeit behandle ich ihn wie jedes andere Baby auch !NORMAL!.Ich rede sehr viel mit Julian und bin im ständigen Körperkontakt mit ihm.Wenn Freunde oder Familie kommen,lass ich ihn mit seinen Händen immer in das Gesicht der Leuite packen.Er greift auch schon nach allem was ich ihm gebe und kennt sein Spielzeug jetzt schon auswendig,ich denke Julian erkennt es an den Geräuschen!Julian ist ein sehr lebendiges Baby und weint ganz selten,er quasselt den ganzen Tag,lacht sehr viel und liebt es auf den Rücken zu robben.
Hallo Nicki und Julian,
Wir haben einen Sohn, der von Geburt an blind ist. Wir haben von Baby an Frühförderung vom Blindeninstitut bekommen. Die können einem sehr gut helfen. Ich habe mir auch gleich Fachliteratur besorgt und bin dem Blindenbund beigetreten. Für uns ist die Blindheit heute das kleinere Problem. Unser Sohn hat leider auch eine Epilepsie und ist geistig behindert. Die Blindheit kommt bei ihm von einer angeborenen Toxoplasmose und d.h. das seine Augen nicht richtig ausgebildet sind.
Wenn du gezielte Fragen hast, vielleicht kann ich dir weiter helfen. Bei uns ist die Frühförderung an der Blindenschule angeschlossen und die haben jede Menge Fachliteratur im Angebot. Bestimmt kann dir dahingehend dann der Ki-Arzt oder die Ki-Klinik weiterhelfen. (Weiterleitung an die Frühförderstelle) Ich drücke euch die Daumen, daß nicht mehr dahintersteckt. So wie du schreibst, ist der kleine Julian auch recht fit. Hoffentlich bekommst du am Dienstag ein gutes Ergebnis.
Viele Grüße
kirsty
Hallo Kirsty!
Ich bin ab Morgen mit Julian im Krankenhaus,wollte aber schnell noch antworten.
Meine Fragen sind eigentlich,was muss ich bei meinem Sohn beachten,sollte ich in einer Paterren Wohnung ziehen (wohne jetzt 3. Etage),müssen seine Sachen stets in bestimmter Ordnung bleiben und behandle ich ihn zur Zeit richtig?Mit der Frühforderung wollte ich nach dem Krankenhausaufenthalt anfangen,meine Kinderärztin berät mich dann.Sie sagte,das Julian auch zur Krankengymnastik soll,da er sich weigert auf den Bauch zu liegen,ich habe das Gefühl,das er dann Angst hat.Konnte Dein Sohn früh krabbeln oder Laufen?Ich las vor kurzem irgendwo,das blinde Babys das erst sehr spät lernen können.Julian sitzt schon und wie gesagt robbt er auf dem Rücken hin und her.
Ich hoffe auch von ganzen Herzen,das sich Dienstag nichts schlimmes rausstellt!Ich melde mich,sobald ich aus dem KH zurück bin.
Ohje,ich habe jetzt recht durcheinander geschrieben,hoffe Du verstehst mich trotzdem.
Alles Liebe und Gute für Deinen Sohn!!!
Hallo ihr beiden,
zuerst einmal die Bauchlage. Mein Sohn hat auch nicht auf dem Bauch liegen wollen. Er tut es auch immer noch nicht. Eine Rindenblindheit kann damit zu tun haben. Also keine Angst, die Bauchlage kann einfach mit der Wahrnehmung zusammenhängen. Da müssen unsere Kinder sehr viel lernen. Wenn sich dein Julian weiter so gut entwickelt, wird er auch Treppen steigen lernen und ein ganz normales Kind sein können. Es gibt dann später ein sogenanntes Orientierungs- und Mobilitätstraining. Da kommt ein speziell ausgebilderter Trainer und übt alles, was man zum "Orientieren" und Mobil sein braucht. Klar ist es von großen Vorteil wenn alles immer an seinem Platz steht und bleibt. Später kannst du ihm ja erklären, wnn du etwas veränderst und dann kann er sich gut darauf einstellen. Blinde Kinder bzw. Wahrnehmungsgestörte Kinder brauchen immer ihre Rituale, für ihr eigenes sicheres Empfinden.
Mein Stefan konnte mit 14 Monaten alleine sitzen und mit 2 Jahren stehen und laufen. Die geistige Beeinträchtigung von Stefan macht das trainieren mit ihm nicht gerade einfach. Da er aber keine Angst kennt, bw. kannte, war es ihm vielleicht doch schnell möglich, das alles zu lernen.
Krabbeln kann Stefan erst seit er das "Suchen" mit den Händen gelernt hat.
Aus meiner Erfahrung kann ich dir noch sagen, instinktiv machen wir als Mütter das Richtige. Was vielleicht aber ganz wichtig ist: Rede viel mit ihm, kündige alles vorher an, wie: ich nehme dich hoch, mach bitte den Mund auf. So, wir ziehen uns jetzt an, rechts, links. Das fällt einem am Anfang schwer. Aber stell dir nur vor, du würdest aus dem Nichts plötzlich von hinten hochgenommen werden. Du siehst, du machst alles gut.
So, ich kann dir gerne noch ganz viel weiter helfen. Zuerst bringt aber mal den morgigen Tag hinter euch und egal was bei rauskommt, ich bin für dich und deine Fragen da. Ich kenne blinde Kinder, die trotz gesunder Augen leider vom Gehirn her nicht sehen können. Die haben sich alle ganz toll entwickelt. Das wünsche ich euch beiden auch. Toi, toi, toi für morgen.
Liebe Grüße
kirsty
P.S. Stefan hat durch die angeborene Toxoplasmose eine Gehirnentzündung in der Schwangerschaft durchgemacht. Daher rührt bei ihm die geistige Behinderung.
Hallo Nicki,
ich hoffe bei euren Untersuchungen ist alles gut gelaufen und es sind keine schlimmen Nachrichten auf euch zugekommen. Schreib doch mal ein bisschen, wie es gelaufen ist, wenn du wieder da bist.
Ich hatte kürzlich Kontakt zu einer Reha-Lehrerin für Blinde und Sehbehinderte. Die hatte zwar keine Zeit, hier selbst zu schreiben, hat mir aber per E-Mail einige Zeilen an dich geschrieben, die ich dir hier reinkopiere:
(Häufig ist jedoch ein minimales Sehvermögen vorhanden, welches gezielt gefördert werden sollte)
Geburtsblinde Kinder unterliegen in ihrer Entwicklung Besonderheiten.
z.B...
wenn sich ihnen jemand nähert,
werden sie still und starr, sie lauschen!
Drehen nicht das Köpfchen zur Mutti/der Geräuschquelle hin, sondern das Ohr. Sie wenden sich vermeintlich! von der Mutter ab, diese fühlt sich zurückgestoßen.
Stecken nicht die Ärmchen,
suchen keinen Blickkontakt,
das Soziale Lächeln... bleibt aus,
Greifen.. später.. nach H ö r barem.
und, und, und...
Dieses Verhalten
führt jedoch meist
zu massiver Verunsicherung
der sehenden Umwelt.
Deshalb tut eine entsprechende Aufklärung
und Beratung der Eltern Not,
nicht zuletzt auch
über eine förderliche Umweltgestaltung.
Gerne dürfen Sie,
bzw. die betroffenen Eltern,
mich kontaktieren.
Ich gehe jedoch davon aus,
dass der Kontakt zur Frühförderung des Blindeninstitutes
in Würzburg bereits besteht.
Tel.: 09 31 / 20 92 - 0 verbinden lassen. [Anm. von mir: Sie wusste nicht, woher du kommst, deshalb Würzburg. Die entsprechenden Frühförderstellen in NRW findest du unter diesem Link.]
Anbei einige Literaturtipps,
die u. U. auch für interessierte Eltern geeignet ist:
"Bist du blind?"
Entwicklungsförderung sehgeschädigter Kinder
"Das Ich und der Raum"
Aktives Lernen im "Kleinen Raum"
Autorin: Lilli Nielsen
und... eine überschaubare, sehr informative Broschüre des Bayerischen Blinden- und Sehbehindertenbundes e.V.,
sozusagen eine erste Hilfe von ebenfalls betroffenen Eltern, Vertretern der Selbsthilfe.
"Das besondere Kind"
Ein Ratgeber für Eltern blinder, sehbehinderter und mehrfachbehinderter Kinder.
Ich hoffe, das konnte dir vielleicht ein wenig weiterhelfen.
LG
Holger
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Holger
02.03.2007, 13:59#1
