HMSN

Hallo, wir haben eine Sohn der 13 Jahre ist und HMSN hat. Wir sind auf der Suche nach Gleichgesinnten, die die gleiche Behinderung haben, damit er sich nicht mehr so allein vorkommt und Kontakt zu anderen Kinder mit der Behinderung bekommt.

GrÜße aus dem Oberharz

Sabine Br.

Hallo Sabine,

erst einmal ein Herzliches Willkommen hier. Die Behinderung HMSN habe ich noch nie gehört. Kannst du sie mal beschreiben und wie es sich auswirkt?

Hast du schon einmal beim Kindernetzwerk oder beim Verein Leona eV vorbeigeschaut?

Liebe Grüße

Yvonne

Hallo Yvonne,

unter HMSN versteht man Hereditäre motorisch-senorische Neuropathie. Eine Erkrankung des Nervensystem. Bei den meisten Patienten beschänkt sich diese Behinderung auf die Füße und Unterschenkel. Bei unserem Sohn ist der ganze Körper betroffen. Er ist sehr schwach und längere Strecken kann er nur mit Hilfe eines Rollstuhls bewältigen. Seine Hände kann er bis auf die Daumen nicht benutzen und ist auf die Hilfe von Dritten ganz stark angewiesen. Zum Schreiben in der Schule benutzt er einen Computer und wird betreut, damit er am Schulalltag teilnehmen kann. Er besucht eine normale Regelschule. Er ist 13 Jahre alt, sehr zierlich (ca. 1,30 m) und sehr leicht (ca. 20 kg). Seine Lungenmuskulatur ist sehr schlapp und das behindert ihn während der Erkältungszeit sehr, da er dann nur schwer oder fast garnicht abhusten kann und Atemnot bekommt. Möchtest du genaueres darüber wissen, dann klick mal www.reha-klinik.de an. Dort ist ein Vortrag, der sich auch mit den verschiedenen Typen dieser Behinderung befasst. Arved passt in keinen dieser Typen, was den weiteren Verlauf unvorhersehbar werden lässt.

Von dem Kindernetzwerk habe ich schon gehört. Ich werde da mal vorbeischauen. Danke für den Tipp.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße

Sabine

Hallo Sabine,

es ist schon sehr spät und eigentlich soll ich schon lange im Bett liegen aber mir ist es einfach wichtig dir zu antworten. Auch mein Sohn Jan 9 Jahre hat HMSN, sowie ich selber.
Ich belasse es hiermit einfach mal und warte bist du dich wieder meldest.

liebs Grüßle Caitlin

AW: HMSN

Hallo ich bin Natascha die Mama von Florian, der jetzt 3.5 Jahre alt ist auch er hat HMSN TYP 2 was wir jetzt grade seidt 6 Wochen wissen und ich habe soo viele Fragen zur HMSN !!! Darf ich mal fragen welchen Typ dein Sohn hat ????

AW: HMSN

Zitat von Sabine Br.

Hallo, wir haben eine Sohn der 13 Jahre ist und HMSN hat. Wir sind auf der Suche nach Gleichgesinnten, die die gleiche Behinderung haben, damit er sich nicht mehr so allein vorkommt und Kontakt zu anderen Kinder mit der Behinderung bekommt.

GrÜße aus dem Oberharz

Sabine Br.

Liebe Sabine

Mein Sohn ist jetzt gerade 14 geworden und hat seit Jahren HMSN. Nach einer Ärzte-Odysee wurde er in Heidelberg am rechten Fuß operiert und in 2 Wochen am linken. Dr. Wenz an der orthopädischen Uniklinik ist Spezialist für komplizierte Fuß-OP's.