wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

[Gast]

Hallo
ich heisse Katrin bin 22 und komme aus österreich
ich habe bereits eine kleine tochter die im august 3 wird

nun erwarten wir unser 2. kind das im juni das licht der welt erblicken soll...

vor 2 wochen - also in der 22ssw wurden wir mit der diagnose spina bifida konfrontiert

erst hiess es es sein nicht so schlimm, der kopf würde normal wachsen und auch die ventrikel seien nicht erweitert
nur die füsse hätten eine leichte fehlstellung

wir waren uns von anfang an klar dass wir den kleinen mann bekommen möchten und waren schon fast schockiert über sätzte wie " wollen sie so ein kond überhaupt austragen ...."


naja nun bin ich in der 24 ssw und der zustand meinens kleinen bauchzwergs hat sich doch scon sehr verschlechtert


nun heisst es auf einmal :

dass der beidseitige klumpfüsse hat , der linke fu6 bewegt sich noch bis zum knie der rechte hat nur noch hüftbewegnungen

die blase ist bei L4 drückt aber unter den L3er wirbel

die hirnventrikel sind bei 13mm und ein sehr deutliches lemonsign ist zu sehn
auch ist seit ein paar tagen ein banana sign zu sehn

die nerven in der "blase" sind gespallten und ragen schon ca. 1 cm in die blase hinein ...


wir, mein mann und ich haben uns ganz klar für den kleinen entschieden aber nun macht sich die angst in uns breit ...

was wird noch alles passieren - wie schlimm wird es denn wirklich ??

das schlimmste in dieser situation ist momentan dass wir nicht wissen was unser baby genau haben wird
ob er jemals laufen lernen kann oder ob er es nie lernen kann
ob das kleinhirn doch noch platz im köpfchen hat oder nicht ....

ich suche nun nach eltern die schonmal das selbe durchgemacht haben....

liebe grüsse

katrin













ps.: ich hab mich zwar angemeldet konnte aber keinen beitrag verfassen - vielleicht weiss jemand warum

[HHelmutS]

Hallo Katrin,

wie es mit euerem Kind sein wird, kann man so niermand sagen. Es kann sein, das es nach einer "reparierenden Operation" fast völlig ohne auffälligkeiten bleibt. Es kann aber auch sein, das es sich ab der offenen Stelle abwärts nicht bewegen kann. Umfassende Infos zu dem Thema gibt es auf www.asbh.de

Helmut

[Holger]

Hallo Katrin,

zuerst mal kurz zu deiner Anmeldung: Du bekommt nach der Registrierung eine Bestätigungs-Email, in der du durch Klick auf einen Link deine Registrierung abschließen musst. Ich hab das jetzt für dich gemacht, du kannst also nun registriert schreiben.

Zu deiner Situation: Mir fällt dazu nur ein, dass wir im Forum mal jemanden mit einer ähnlichen Situation hatten, allerdings mit dem Unterschied, dass Robert und seine Frau sich damals erst gegen ihren Sohn entschieden hatten. Man kann sehr gut nachlesen, wie sich für ihn die Situation entwickelt hat. Den Beitrag findest du unter diesem Link. Du kannst ihm oder anderen Leuten, die damals geschrieben haben, direkt eine Mail oder persönliche Nachricht schreiben, wenn du dich eingeloggt hast und dann bei den Beiträgen auf "Kontakt" klickst. Aber sicher wird dir hier auch noch jemand schreiben.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächsten Monate, bis ihr genaueres wisst!

Liebe Grüße,
Holger

[derkleinenico]

Hallo ich bin Christel und 43 Jhre alt.
Ich habe am 16.12.03 meinen Sohn Nico zur Welt gebracht. Er ist mit Kulmpffüsschen und offenen Rücken zur Welt gekommen. Der Rücken wurde gleich nach der geburgt geschlossen und eine Woche später hat er das Ventil bekommen. Ist ein Lebensfroher Mensch geworden.Er kann laufen und viele andere tolle sachen. Wenn wir auf die Ärtze gehört hätten, hätten wir nie so ein Lebendlustigen Sohn. Ich muss euch sagen ihr habt euch richtig entschieden euern Sohn zur welt zu bringen.
Ich würde mich freuen wenn du dich bei mir melden würdest damit du noch mehr darüber erfahren kannst. wir könnten die adressen tauschen. melde dich einfach bei mir also bei meine e-Mail adresse Monique141163@aol.com

liebe grüße Christel

[Nora]

Hallo Katrin,

ich bin sehr berührt von deinem bericht, denn mir erging es ähnlich wie dir. Meine diagnose damals in der 32. schwangerschaftswoche war auch spina bifida und microcephalie. der professor der damals die diagnose stellte, meinte, dass mein kind die geburt zu 99 % nicht überleben wird. morgen wird sie 18! es war nicht immer leicht, das geb ich zu, doch muß ich dir sagen, dass sie trotz ihrer schweren behinderung ein lebensfrohes fröhliches mädchen geworden ist, das ich über alles liebe! anfangs war es sehr schwer für mich, mein schicksal zu akzeptieren doch nach und nach stellte ich fest, dass es auch positive seiten an diesem schicksal gibt. ich bin an der aufgabe gewachsen und stolz darauf sie gemeistert zu haben. ich von meiner seite aus wünsche dir viel kraft und energie für deine bevorstehende aufgabe. mein tipp mit dem ich ganz gut gefahren bin, verlass dich nicht zu sehr auf den rat der ärzte und therapeuten, sondern auf dein gefühl!
viele liebe grüße
nora

[Kirsten]

Hallo Katrin,

erst einmal ganz liebe Grüße an dich und ich finde es so lieb, wie du von deinem ungeborenen Kind schreibst. Es ist ein Teil von dir und noch hast du es beschützend in deinem Bauch.
Mir erging es ähnlich wie dir. Zwar wurde meinem Sohn nicht die Diagnose Spina Bifida  gestellt, aber nach dem Ultraschallbefund in der 34. Woche war ersichtlich, dass er schwerstmehrfachbehindert sein würde. Im Ultraschall waren stark vergrößerte Ventrikel zu sehen und nach der Blutentnahme auch der Verdacht einer Toxoplasmoseinfektion bestätigt worden. Die letzten 2 Wochen verbrachte ich stationär in der Unifrauenklinik München, da man noch nicht mal wußte, ob mein Kind lebensfähig sein würde. Ich hatte so wahnsinnige Angst, vor dem Moment der Geburt. Wie froh war ich, als Stefan gleich anfing zu schreien.
Leider haben sich alle vorhergesagten Behinderungen auch eingestellt - nur mit dem Unterschied, Stefan kann mit seinem Mini-Rest Gehirn laufen, hören, Emotionen ausleben und einige auch "sinnvolle" Begriffe von sich geben. Seine Blindheit ist für ihn nicht von Bedeutung, er weiß es nicht anders. Wir lieben ihn über alles und sind sehr froh, ihn um uns zu haben. Diese kleinen Kerlchen sind sehr zäh.
Vor ein paar Wochen war ein Bericht von  Mütter und Spina-Bifida-Kindern im TV zu sehen.(ARD-Morgenmagazin) Den Müttern erging es auch so wie dir. Vielleicht kannst du da noch Adressen über die homepage der ARD beziehen? Eine Mutter war da auch eine ganz engagierte Sprecherin und wenn ich mich richtig erinnere berät sie betroffene Familien bereits bei Diagnose-Stellung.
Viele Grüße sendet dir
kirsty

[Melly]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Huhu - bin per Zufall in dieses Forum gekommen..

Ich habe auch Spina bifida :) (bin jetzt 16 Jahre alt)

Ich komme mit allem sehr gut klar obwohl ich nicht laufen kann.
Meinen Eltern wurde das nicht vor der Geburt gesagt das ich "behindert" sein werde,doch nach der Geburt haben die Ärzte sie gefragt ob sie mich behalten wollen..
Für meine Eltern war das klar - natürlich haben sie mich behalten.
Nach der Geburt hatte ich gleich eine 6 Stündige OP vor mir - die ich sehr gut überstanden habe ich war wohl schon früh eine kleine Kämpferin *gg*.
Jedenfals musste ich noch etwas länger im KH bleiben war ja auch keine leichte OP.
Die Beine und der Rücken mussten opperiert werden.
Bis auf ein paar Narben und ein "buckel" is nix geblieben..Sieht nicht toll aus aber was solls *gg*.

Seit dem ich klein bin "muss" ich zur Kranken Gymnastik so das sich die Zustan d meiner Beine zbs. nicht verschlechtert.
Ansonsten würde ich mich allerdings als normal einstufen, denn ich reite wie normale Kinder (habe sogar shcon bei Tunieren mit gemacht *g*) und gehe auch auf eine normale Schule . In einem normalen Kindergarten + Vorschule war ich auch.

Ich würde das Kind auf keinen Fall abtreiben denn JEDES Leben is lebenswert auch wenn man vill. nicht so ist wie andere.
Ich bin sehr froh das meine Eltern mich behalten haben.

[Holger]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Hi Melly,

find ich super, dass du hier ein bisschen über dich schreibst. Ich denke, das kann manchen Eltern in so einer schwierigen Situation helfen, wenn sie sehen, dass man auch mit dieser Krankheit wunderbar groß werden kann und dabei auch seinen Humor nicht verlieren muss, wie du uns ja hier zeigst...

Liebe Grüße,

Holger

[Melly]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Klar *gg*
Ich selber seh es allerdings nicht als Krankheit an.Ist es ja irgendwie auch nicht..

Ich freu mich das ich überhaupt lebe auch wenn manche Sachen halt nicht so gut klappen wie bei "normalen" Menschen wenn man es so nennen kann (was ist schon normal? & wer will schon normal sein :P? )
So wird es jedenfals nicht langweilig :P:P

Gruß Melly

[Holger]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Du hast echt Recht Melly! Mach das Beste draus und behalte den Spaß am Leben!!

LG
Holger

[Melly]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Wie kann man sich hier anmelden? ich finde nix wo was von anmeldung steht :(

[**Claudia**]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Liebe Katrin,

wir waren uns von anfang an klar dass wir den kleinen mann bekommen möchten und waren schon fast schockiert über sätzte wie " wollen sie so ein kond überhaupt austragen ...."

es tut einfach nur gut zu lesen, dass es Menschen wie EUCH gibt, die auch einem kranken Kind "trotzdem" das Leben schenken wollen und es nicht vorgeburtlich töten lassen. Hut ab vor Euch , ich kann mir vorstellen, wie schwierig es ist, sich in der Hinsicht immer wieder erklären zu müssen.
Wir haben uns auch bewusst für ein behindertes Kind entschieden - unsere Pflegetochter wurde uns damals als sogenanntes "Risikokind" vermittelt und wir wollten sie annehmen, egal wie sie ist, egal was sie hat.
Sie ist geistig behindert, traumatisiert und bindungsgestört - aber es lohnt sich. Es ist unbezahlbar, was von diesem Kind zurückkommt - und man wächst in mit seinen Aufgaben und in seine Aufgaben hinein!

Es wird sicher kein einfacher Weg, den ihr beschreitet und es wird immer wieder passieren, dass Ihr Kommentare wie diese, die Du schon beschrieben hast, zu hören bekommt.
Auch wir wurden schon gefragt, ob wir denn unsere Pflegetochter nicht wieder zurückgeben können oder ob uns das Jugendamt etwa "über's Ohr gehaut" hat (ganz im Gegenteil: das Jugendamt hat uns dieses Kind anvertraut, weil es uns vertraut!!!!)

Ich denke, die Zeiten für Eltern, die sich für behinderte Kinder entscheiden, werden immer schwieriger werden - Eltern wie ihr, Pflegeeltern wie wir werden immer mehr in die Rechtfertigungshaltung gedrängt (und mir ist es noch passiert, dass ich mich ständig dafür rechtfertigen musste, unsere Pflegetochter willentlich und wissentlich angenommen habe - und das jahrelang bei einer bundesdeutschen Vereinigung, die sich für behinderte Menschen einsetzt - es war eine furchtbare Erfahrung und wir haben die Zusammenarbeit mit dieser Vereinigung nun endgültig beendet, weil wir einfach nicht mehr konnten und man uns ständig in eine Ecke drängen wollte, in die wir nicht gepasst haben....)
, wir müssen mit viel Unverständnis umgehen können müssen, aber unsere Kinder sind es wert, dass wir für sie und für unsere Entscheidung, sie so anzunehmen wie sie sind, zu kämpfen.

Alles Liebe für Euch!

[Yvonne]

AW: wir erwarten ein kleinen sohn mit spina bifida

Wie kann man sich hier anmelden? ich finde nix wo was von anmeldung steht :(

Hi Melly,

klick mal auf folgenden Link und folge den Anweisungen. ich hoffe dass es dann klappt:
http://www.intakt.info/forum/register.php


Liebe Grüße

Yvonne

[Isa-bel30]

Hallo ich bin neu die Beiträge sind ja scho etwas älter.ich wollte mal wissen ob es hier Eltern gibt die einen spina jungen oder Mädchen haben ich habe einen jungen (elias) mit denen man sich mal austauschen könnte.ich habe in der 20 ssw erfahren das mein Kind spina hat wusste ja nicht was das sein sollte War damals in der Uni würzburg da sagten sie zu mir das kind sitze später im Rolli was für mich eigentlich damals kein problem gewesen wäre elias hat es auch geschafft das er keinen shunt bekommen hatte hatte sich ständig die nasensonde raus gerissen und wollte alleine trinken.mittlerweile ist er 6 Jahre rennt wie ein großer mit seinen schienchen an den Beinen er kann halt nur keine weiteren strecken laufen dafür bekommen wir jetzt einen Rolli.elias hatte einen Reflex in der blase hat eine Ärztin aus Bayreuth komplet weg bekommen

[Kirsten]

Hallo Isabel,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Dein Elias ist ja ein kleiner Kämpfer und es ist schön, dass er sich so gut entwicklet hat.
Deine Chancen auf Kontakt, wären in der Vorstellungsrunde etwas größer. Darf ich deinen Beitrag gegebenenfalls in die Vorstellungsrunde verschieben und dir einen eigenen Thread eröffnen?

Zu der Ärztin in Bayreuth hätte ich eine Frage. Ist sie spezialisiert auf Missbildungen in der Blasen-Nieren Region? Ich bin gerade in einem Fall einer Missbildung von Niere und Harnleiter bei einem Säugling, bzw. Kleinkind involviert. Die Uni Würzburg scheint auf diesem Gebiet führend zu sein, oder ?