17.02.2007, 10:56#1Hallo!
Bei meiner Tochter (fast 3) wurde vor 2 Jahren ein Ring-X-Chromosom-Mosaik festgestellt,das ist eine sehr seltene Variante des Turner-Syndrom´s. Ich hatte Kontakt zu einer Familie in England,deren Tochter das Turner-Syndrom hat,aber der ist leider abgebrochen.
Meine Tochter hat einen hohen Gaumen,ist Kleinwüchsig,bis zu einem Jahr Entwicklungsverzögert,hat leichte Ödeme an Händen und Füßen,hat einen Microzephalus,zwei erweiterte Ventrikel,eine Doppelniere...
Seit einem Jahr kommt sie selbstständig in den Sitz,kann krabbeln und sich an festen Gegenständen zum Stand hochziehen.Seit knapp 3 Monaten läuft sich an den Händen.
Der Kinderarzt der Entwicklungsambulanz ist sehr zufrieden mit der Entwicklung meiner Tochter.Zumal man mir damals sagte,das man nicht weiß,in wie fern sie sich entwicklen wird.Ob sie mal laufen wird,sitzen kann...
Es steht auch bald ein Gespräch mit dem Endokrinologe an,ob ich meine Tochter mit Wachstumshormonen behandeln lasse oder nicht.
Wer hat Erfahrung mit solch einer Behandlung? Wer hat noch ein kleinwüchsiges Kind oder ist selbst betroffen?Irgendwann wird meine Tochter mich vielleicht fragen"mama,warum bin ich kleiner,als die anderen".Ich weiß bis jetzt nicht,wie ich ihr das dann erklären kann. Vielleicht finde ich hier ja Familien,mit denen man sich austauschen kann???
Liebe Grüße
Tina
Bei meiner Tochter (fast 3) wurde vor 2 Jahren ein Ring-X-Chromosom-Mosaik festgestellt,das ist eine sehr seltene Variante des Turner-Syndrom´s. Ich hatte Kontakt zu einer Familie in England,deren Tochter das Turner-Syndrom hat,aber der ist leider abgebrochen.
Meine Tochter hat einen hohen Gaumen,ist Kleinwüchsig,bis zu einem Jahr Entwicklungsverzögert,hat leichte Ödeme an Händen und Füßen,hat einen Microzephalus,zwei erweiterte Ventrikel,eine Doppelniere...
Seit einem Jahr kommt sie selbstständig in den Sitz,kann krabbeln und sich an festen Gegenständen zum Stand hochziehen.Seit knapp 3 Monaten läuft sich an den Händen.
Der Kinderarzt der Entwicklungsambulanz ist sehr zufrieden mit der Entwicklung meiner Tochter.Zumal man mir damals sagte,das man nicht weiß,in wie fern sie sich entwicklen wird.Ob sie mal laufen wird,sitzen kann...
Es steht auch bald ein Gespräch mit dem Endokrinologe an,ob ich meine Tochter mit Wachstumshormonen behandeln lasse oder nicht.
Wer hat Erfahrung mit solch einer Behandlung? Wer hat noch ein kleinwüchsiges Kind oder ist selbst betroffen?Irgendwann wird meine Tochter mich vielleicht fragen"mama,warum bin ich kleiner,als die anderen".Ich weiß bis jetzt nicht,wie ich ihr das dann erklären kann. Vielleicht finde ich hier ja Familien,mit denen man sich austauschen kann???
Liebe Grüße
Tina
