Landau Kleffner Syndrom

Hallo!! Habe die Seite heute durch Zufall gefunden. Ich habe dort von dem Landau Kleffner Syndrom gelesen.

Da mein Sohn es auch hat möchte ich diejenigen bitten, die es auch bei Ihren Kindern haben sich doch zu melden.

Wir haben bis jetzt zwei normale EEG`s gemacht und dann noch zwei Schlafentzugs EEG`s. Nach dem ersten Schafentzugs EEG haben wir das Medikament Ospolot verschrieben bekommen.

Mein Sohn verträgt es sehr gut. Laut dem letzten EEG vom 31.01.2007. Das Medikament hat bei meinem Sohn angeschlagen sodass die Gehirnströme weniger geworden sind. Jetzt müssen wir noch mal zum Schlafentzugs EEG um zu sehen wie es dort wirkt.

Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet damit man sich austauschen kann bzw. auch gegenseitig helfen kann. Da die Krankheit ja noch sehr selten ist.

Hallo Katharina und Patrick

Bei Tim wurde am Anfang auch Landau-Kleffner Syndrom
festgestellt , was durch Untersuchungen aber ergab das er unter dem Pseudo-Lennox -Syndrom leide,er aber auch Ospolot nehmen muss ,was aber zur Muedigkeit und Aggresivitaet bei ihm zum Vorschein kommt.Wenn du willst können wir uns gegenseitig
informieren ueber die Krankheit da ich verschiedene
Artikel oder Informationen habe ,

Ich gruesse dich und Patrick

Carole und Tim

Hallo Carole und Tim!!!

Das wäre sehr nett wenn wir uns austauschen würden.

Kannst dich ja bitte bei mir melden

Gruß Katharina und Patrick

Hallo, ihr beiden!

Kleiner Zwischenruf vom Moderator: Wenn Carole sich registriert, kann Sie Katarina direkt über den Button "Kontakt" in ihrem Beitrag kontaktieren. Ansonsten könnt ihr euch natürlich auch gerne hier im Forum austauschen, wenn ihr wollt. So hätten andere Eltern auch etwas davon ... und vielleicht melden sich dann ja noch mehrere Leute bei euch.

Liebe Grüße,
Holger

Hallo, Katharina!
Dein Anliegen ist auch mein Anliegen. Ich bin auch auf der Suche nach Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Unser Sohn hat auch schon längere Zeit damit zu tun. Würde mich freuen, wenn wir uns gegenseitig helfen könnten.

Meli

Hier ist eine gute und informative Doktorarbeit:

www.aphasiker-kinder.de
-Experten
-Int. Exp.-Mehr
-2. Datei von Angelika Rother 593 kB herunterladen

Für mich war es sehr aufschlussreich.

Heute habe ich noch zwei andere Anlaufstelle über das Syndrom gefunden:
Es gibt eine Beratungsstelle:
Beratungsstelle f.d. Landau-Kl.-Syndrom
Nina Porthun
Flurstrasse 8
82049 Pullach
Tel.: 0 89/ 7 93 32 65

Ferner verfügt das Kindernetzwerk über Informationen (Adressen Betroffener etc)
Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Strasse 15
63739 Aschaffenburg
www.kindernetzwerk.de

Ich hoffe, dass diese Informationen etwas weiterhelfen können!

Ein Versuch wäre es doch wert, oder?

Meli

Hallo!!

Ich habe mir noch ein Buch über das LKH-Syndrom geholt es ist auch sehr hilfreich.

Es ist von Simone Baur.

Katharina

Hallo Katharina und Patrick,

zum LKH-Syndrom kann ich nicht weiter helfen, aber mit dem Medikament Ospolot. Ospolot ist ja schon ein altbewährtes Medikament, was bei Epilepsie eingesetzt wird. Mein Sohn hat es auch schon eingenommen. Unter den Einnahme dieses Medikaments hat er angefangen zu sprechen. Zwar nur begrenzt, aber immerhin. Ob es eine Verbindung gibt, sei dahingestellt, aber unser behandelnder Facharzt, sagte mir, daß Kinder mit LKH-Syndrom unter Einnahme dieses Ospolots auch anfangen können zu sprechen. Ob es immer so ist, oder nur vereinzelt, weiss ich nicht, aber ich denke es kann Hoffnung geben.
Ospolot an sich ist sehr verträglich, mein Sohn hat es sehr gut vertragen. Wenn es überdosiert ist, kann als Nebenwirkung eine ganz schnelle und flache Atmung auftreten. Wir haben so etwas nicht erlebt. Andere Kinder aus meiner Selbsthilfegruppe sind anfallsfrei unter Sultiam (Ospolot) geworden und konnten sich weiter entwickeln. Bei diesen Kindern war der Grund der Einnahme eine Epilepsie, nicht das LKH-Syndrom.
Wenn ihr weitere Fragen zu Ospolot oder Epilepsie habt, versuche ich euch gerne weiter zu helfen.
In diesem Sinne,
viele Grüße
kirsty

Hallo, auch unser Sohn Kai hat das Landau-Kleffner-Syndrom.Dabei hat er auch eine auditive Wahrnehmungsstörung,die Ärzte sind verschiedener Meinung,ob das wohl zusätzlichist,oder zum Sydrom gehört, in seinem Fall.Er bekommt auch Ospolot.Unser Problem ist nun das Lesen, so dass die Sprachheilschule nicht mehr zu helfen weiß.Wer hat Erfahrung und kann uns einen Rat geben?

AW: Landau Kleffner Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin Studentin an der Universität zu Köln. Zurzeit schreibe ich an meiner Examensarbeit mit dem Thema: „Aspekte der Entwicklung von Kindern mit Landau-Kleffner-Syndrom unter besonderer Berücksichtigung der Sprachentwicklung.“
In einem ersten Teil geht es um die theoretischen Grundlagen der Krankheit. Weiter wird dann in einem zweiten Teil eine empirische Untersuchung stattfinden. Diese besteht zum einen aus einem Experteninterview und zum anderen aus einer kurzen Befragung.
Mein Anliegen an Sie wäre nun, ob Sie bereit wären, an der Befragung teilzunehmen.
Über eine zahlreiche Teilnahme würde ich mich sehr freuen.
Falls Sie noch weitere betroffene Familien kennen, würde ich mich sehr freuen, wenn Sie diese Nachricht weiterleiten würden.
Wenn Ihrerseits Interesse besteht würde ich mich freuen, wenn Sie sich mit mir in Verbindung setzten würden.

Liebe Grüße
Christina Lenders

tlenders@gmx.net

Beim Scrollen bin ich auch auf dieses Thema gestoßen. Oft findet man wertvolle Beiträge aus den letzten Jahren wieder. Hier bin ich dabei nun auch auf die Seite der Aphasiker Kinder gestoßen. Vielleicht hilft es dem einen oder anderen von euch aktuell weiter.