ich bin durch das forum rehakids auf euch aufmerksam geworden und habe jetzt eine frage meine tochter ramona leidet an der seltenen stoffwechselkrankheit Thyrosin-Hydroxylasemangel kennt von euch jemand diese krankheit
Hallo aloe vera,
ich selbst kenne mich nicht damit aus, aber kennst du die Internet-Seite
http://www.raphael-rolfes.de ?
Dort werden auch weitere Betroffene zur Gründung einer Selbsthilfegruppe gesucht, vielleicht wendest du dich mal an die Familie. Ansonsten habe ich wirklich kaum etwas Brauchbares gefunden, auch nicht beim
Kindernetzwerk, wo man sonst wirklich Kontakt-Adressen für fast alle Krankheiten findet...
Ich wünsche dir, dass du möglichst bald Kontakt findest. Vielleicht meldet sich auch hier noch jemand. Vielleicht wäre es gut, wenn du noch deine eMail-Adresse hinterlässt, damit man dich vielleicht auch noch in ein paar Monate kontaktieren könnte.
Viele Grüße,
Holger
10.02.2007, 09:00#1