Partielle Trisomie 13

Hallo,

uns wurde in der 26 SSW Woche mitgeteilt, dass wir ein Kind mit partieller Trisomie 13 bekommen.
Da die Behinderung sehr selten vorkommt, bekommt man auch leider fast keine Informationen darüber.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Bin Euch für jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße

Hi du,

schau mal hier:
http://www.trisomie13.de/

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Partielle Trisomie 13

Hallo ,
Ich bin Mutter von einem Kind mit einer Patielle Trisomie 13 q
Alter : 22 J. (ein junge Frau.)Bin selber gespannt ob ich Informationen
bekomme die mir weiterhelfen .
Wenn Fragen sind bitte per Mail anfragen .
esthi_22@hotmail.com
Liebi Grüess puce

Zitat von Gast

Hallo,

uns wurde in der 26 SSW Woche mitgeteilt, dass wir ein Kind mit partieller Trisomie 13 bekommen.
Da die Behinderung sehr selten vorkommt, bekommt man auch leider fast keine Informationen darüber.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Bin Euch für jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße

AW: Partielle Trisomie 13

Hallo Puce!

Schön, dass du zu uns gefunden hast!

Leider fürchte, dass die Schreiberin von oben nicht mehr auf deine Anfrage reagieren wird, da es schon einige Zeit her ist. Vielleicht meldet sich aber ja jemand anders bei dir!

Viele Grüße in die Schweiz!

Holger

AW: Partielle Trisomie 13

Im Dorn-Forum 5 ist der Bericht über einen Jungen mit Trisomie 21. Er wurde vom Patenonkel mit Tachyonenenergie behandelt in Form am Kopf befestigter Steine und mit der manuellen Gelenk- und Wirbelkorrektur nach Dorn. Dabei sind 3 Bilder; auf dem ersten sieht Maximilian aus wie "mongoloide" Kinder aussehen, nach einem guten Jahr sieht er noch ein bisschen so aus und auf dem dritten ist ein hellwacher Junge wie andere zu sehen.
Ich kann Dir ggf. gern die 3 Bilder und die Adresse des Onkels geben.
Mit herzlichen Grüßen
Franz Josef Neffe

AW: Partielle Trisomie 13

Also hier muss ich doch mal ein wenig kritisch nachfragen:

Zum einen ging es hier nicht wirklich um Trisomie 21, sondern um partielle Trisomie 13. Aber wie das häufiger bei derartigen Methoden ist ... das nimmt man nicht so genau...

Zum anderen frage ich mich, was Sie, Herr Neffe, mit Ihrem Hinweis aussagen wollen.

Das Aussehen eines Kindes mit Down-Syndrom ist durch die Chromosomen-Aberration bedingt. Dieses ist von Geburt an charakteristisch, wenn auch in unterschiedlicher Form ausgeprägt, die sich - wie die Gesichtszüge jedes anderen Kindes auch - im Verlauf der Entwicklung in einem gewissen Rahmen verändern kann.

Hier stellen sich für mich 3 Fragen zu Ihrer Äußerung:

auf dem dritten ist ein hellwacher Junge wie andere zu sehen

1. Was hat das Aussehen eines Kindes mit Down-Syndrom mit seiner Intelligenz zu tun? Beides ist Teil der Syndrom-Beschreibung, also das Aussehen und die "Intelligenzminderung". Deshalb besteht aber kein Ursache-Wirkungs-Zusammenhang à la "Wenn das Kind nicht mehr so aussieht, dann ist es auch nicht mehr so intelligenzgemindert".
2. Was hat das Aussehen eines Kindes mit Down-Syndrom damit zu tun, ob er hellwach ist? Mal unabhängig von der Intelligenzleistung: Ich kenne Kinder mit Down-Syndrom, die zwar "mongoloid" aussehen, aber dennoch hellwach sind.
3. Warum sollte man etwas am Aussehen von Kindern mit Down-Syndrom ändern? Es gab tatsächlich Leute, die im Zuge der Normalisierungs-Bewegung gefordert haben, dass "mongoloide" Aussehen operativ zu verändern. Aber ich denke, darüber sollten wir heute hinaus sein!

Wenn es nicht um den Effekt des Aussehens geht. Welchen Effekt sollen denn bitte am Kopf befestigte Steine über eine sog. "Tachyonenenergie" auf das Down-Syndrom haben???

Ganz ehrlich: Solchen "Heilsversprechen" durch Behandlung mit "Tachyonenenergie" entstehe

ein hellwacher Junge wie andere

- was auch immer das heißen möge - würde ich mit größter Vorsicht entgegen treten!

Ich selbst bin auch der Meinung, man sollte durch die Diagnose "Down-Syndrom" nicht eine mögliche "Obergrenze" der körperlichen und oder geistigen Entwicklung zementieren, sondern dem Kind einfach - wie allen anderen Kindern auch - möglichst viele Entwicklungsmöglichkeiten in allen Bereichen zutrauen und ihm dafür erfolgversprechende Hilfen zur Verfügung stellen. Dem Effekt von Steinen am Kopf gebe ich dabei jedoch massiv weniger Chance als einer entsprechend anregungsreichen (Lern-)Umwelt...

Viele Grüße,

Holger

AW: Partielle Trisomie 13

Wenn die Lösung unserer Probleme innerhalb der Grenze dessen, was uns bewusst ist, läge, müsste sie doch mal gefunden werden. Wenn sie jedoch außerhalb der Grenzen liegt, ist es dann hilfreich, wenn wir beim ersten Hinweis auf etwas Ungewohntes sofort Mauern hochziehen?
Ich hab ja das Problem nicht und ich habe nur einen Hinweis auf eine Lösungsmöglichkeit jenseits des Üblichen gegeben. Ich habe die Quelle angegeben, und ich für mich meine, es wäre nicht dumm, wenn man keine Lösung hat, mögliche Quellen zu prüfen. Kann man, muss man aber nicht.
Ich zitiere eine Stelle aus dem Dorn-Forum Nr.5, Seite 120: "Auch äußerliche Veränderungen waren nicht ausgeblieben. So veränderte sich sowohl die Form seines Kopfes als auch die seiner Augen´..." Ohne OP.
Mit herzlichen Grüßen
Franz Josef Neffe

AW: Partielle Trisomie 13

Die Frage ist, was man als "Problem" bezeichnet, für das man "Lösungen" sucht. Ist das Aussehen eines Kindes mit Down-Syndrom das Problem??? Wie ich vorhin beschrieben habe, ich glaube nein. Aus dieser Warte heraus würde ich nicht verstehen, warum hier eine derartige Intervention überhaupt in Frage kommt.

Ich lasse mich hier aber gerne von Eltern, die Kinder mit Trisomie 21 haben, berichtigen, wenn dem so ist.

"Auch äußerliche Veränderungen waren nicht ausgeblieben. So veränderte sich sowohl die Form seines Kopfes als auch die seiner Augen´..."

Zudem bin ich der Ansicht, dass man eben durchaus fragen darf, ob es legitim ist zu behaupten, dass eine Veränderung der äußeren Erscheinung auf eine "Intervention" zurückzuführen ist, für die es - wie ich annehme - keine anerkannten wissenschaftlichen Belege gibt, dass sie in dieser Art wirkt. Wer sagt uns, dass der Junge sein Aussehen nicht ohnehin in der Art verändert hätte, einfach durch sein Wachstum und seine Entwicklung? Die Frage kann man sich natürlich immer stellen, bei jeder Art von Intervention, ob wissenschaftlich anerkannt oder eben nicht, ganz klar. Wenn jedoch entsprechend kontrollierte Studien durchgeführt wurden, gibt es zumindest Aussagen über einen Querschnitt - auch wenn dieser nicht immer 1:1 auf einen Einzelfall zu übertragen ist.

Die Frage danach, was "geholfen" hat und was "helfen" kann, ist häufig schwierig zu beantworten. Dennoch gibt es Dinge wie "Tachyonenenergie", an die ich nicht glaube. Wenn Sie das als "Mauer" bezeichnen, die ich hochziehe, dann sei Ihnen das belassen. Was nur hilft, wenn man daran glaubt und dann vielleicht noch ein paar tausend Euro kostet - vermute ich jetzt mal ins Blaue hinein - dem stehe ich eben kritisch gegenüber.

Ich möchte lediglich dazu aufrufen, bei allen angebotenen "Therapie"formen immer einen kritischen Blick zu behalten. Und bei "tachyonisch geladenen Steinen", die am Kopf befestigt werden, um die Physiognomie und die "Wachheit" eines Kindes mit Down-Syndrom zu steigern, steige ich persönlich aus...

Viele Grüße,

Holger Preiß