Was hat unsere Tochter???

Hallo,
wir suchen dringend Tips, Anregungen, Ideen... für das Krankheitsbind unserer Tochter.

Jette ist 11,5 Monate alt. Wir sind bereits bei Kinderärzten, Orthopäden, Osteopathen, Krankengymnaten, Frühförderung, ... gewesen, doch so richtig dem Kind einen Namen geben konnte noch keiner. Unsere kleine Maus mag nicht auf dem Bauch liegen, stützt sich max. 10 sek. ab und verfällt dann meistens wieder in Flügelhaltung - und Gebrüll. (Entsprechend krabbelt und robbt sie auch nicht) Sie dreht sich nicht im Wachzustand (beim Schlafen ist es schon ein paar mal vorgekommen) und liegt auch nicht auf der Seite (ausser beim Stillen und Schlafen). Wenn man sie im Wachzustand auf die Seite dreht, drückt sie sofort die Schulterblätter flach auf den Boden und macht sich steif. Sie lässt sich ungerne an die Hände und Arme fassen - reisst sich gleich los. wenn man sie festhält steht sie ganz gut, man kann sie aber nicht an den Armen oder Händen halten. Nur zum Unterstützen beim Aufsitzen und Aufstellen darf man ihre Händchen einen kurzen Moment halten. Den Kniestand verweigert sie komplett. Sitzen konnte sie bereits mit 7 Monaten, allerdings kommt sie bis heute nicht alleine in den Sitz. Zu erwähnen ist das sie nicht gerade ein Fliegengewicht ist - 11,28 kg bei 74 cm - allerdings isst sie im Verhältniss zu Ihrem Körpergewicht nicht viel.
Die geistige Beurteilung fällt einer Mutter schwer...
Ich würde sie als wach, freundlich, fordernd und extrem Mamabezogen interpretieren. Ob sie Ihrem Alter entspricht kann ich nicht mit voller Überzeugung sagen...


- Frühförderung haben wir heute für ein Jahr bewilligt bekommen
- Bobath-KG bekommt sie seit fast 4 Monten
- Schilddrüsenwerte würden im von einer Woche getestet - die sind ok
- Stoffwechsel und Chromosomenabgleich liegt noch kein Ergebniss vor
- Termin beim Neurologen ist Ende Februar
- Orthopäde haben wir abgebrochen, nachdem dieser uns jede Woche zum Blockadenlösen im Atlas und ISG bestellt hat - nach dem 6 Mal habe ich den Termin abgsagt (das kann doch auch nicht gut sein, diese Blockaden müssen doch auch einen Ursprung haben)
- der Osteopath hat uns eigentlich sehr gut gefallen - doch Wunder können wir nicht erwarten - und eine Aussage haben wir auch nicht bekommen - aber geholfen hat es ein wenig...

- Die Amtsärztin (Frühförderung ) beurteilt die Motorrik und das Spielverhalten wie bei einem 8 Monate alten Kind
- Die Bobath-KG hat in Ihrm Bericht sogar geschrieben:
Rückenlage = Motorisches Alter 6 Monate / Bauchlage = Motorisches Alter 3 Monate
- der Kinderarzt sieht die Lage weniger bedrohlich und hat uns versucht zu beruhigen...

So, das war mehr oder minder in Kürze unser Krankheitsbild. Wenn einer von Euch einen ähnlichen Fall kennt oder vielleicht sogar selber betroffen ist, wären wir super dankbar, wenn Ihr uns vielleicht weiterhelfen könnt. Es ist leider so, dass wenn man nicht selbst die Initative ergreift und nur auf die Überweisungen der Ärzte wartet einfach zuviel Zeit verliert - gerade in dem Alter...

eines noch zum Schluss: Ja, die Geburt ging schnell (ca. 30 Minuten), und die Schwangerschaft war stark emotional belastet, denn es lagen nur 6 Wochen zwischen dieser und der vorherigen Schwangerschaft, nach der unsere Tochter in der 38. SSW wegen Herzmuskelentzündung still geboren wurde, doch ich denke nicht, das hier die Hauptursachen liegen...

Im voraus vielen Dank
liebe Grüsse
Stephan + Britta

Hallo Britta und Stefan,
bin kein Fachmann und kann Euch nicht sagen, was Eure Tochter denn nun hat.
Unsere ist inzwischen bald 9 Jahre alt und der Weg ging über folgende Diagnosen: Entwicklungsverzögerung, spastische Lähmung, Rett-Syndrom, geistige Behinderung unklarer Genese.
D.h. im Klartext: Unsere Tochter ist geistig behindert und körperlich gesund , warum ist nach derzeitigem medizinischen Stand nicht zu ermitteln. Rein vom Verlauf her scheint es sich um einen genetischen Defekt zu handeln.
Ich denke, rein sympthomatisch gesehen könnte bei Eurer Tochter alles mögliche vorliegen, das muß keineswegs eine bleibende Behinderung sein.
Wichtig scheint mir, alles Erdenkliche abzuklären, am besten in einem der pädiatrischen Zentren, weil da nicht zu viele Köche den Brei verderben und die Info-Wege kürzer sind...
Neben der von Euch schon erwähnten Stoffwechsel- und Chromosomenabklärung erscheint mir (dringend) ein EEG und ein Kernspin erforderlich.
Verliert bloß nicht den Mut, vielleicht stellt sich alles noch als relativ harmlos heraus.
Grüße Pauline

Hallo liebe Britta und Stephan und Jette,

vielleicht ergibt der neurologische Befund etwas Näheres. Könnte es nicht  auch eine Entzündung in der Schwangerschaft gewesen sein? Du schreibst, euer 1. Kind hatte eine Herzmuskelentzündung? Mein Sohn wurde z.B. mit angeborener Toxoplasmose geboren, die wenn sie nicht in der Schwangerschaft erkannt wird, auch Schädigungen bewirken kann. (siehe meine homepage)Es war ein Zufall, das die Infektion bei mir entdeckt wurde, sonst hätte man auch nicht den Grund der Behinderung sofort zuordnen können. Leider war es aber zu spät. Manchmal findet man auch keine Ursache. Wart ihr schon in einem Kinderzentrum? Dort verfügt man über größtmögliche Erfahrung und es wird ganzheitlich nach der Ursache "gesucht".  Wie ihr Jette beschreibt, scheint sie sich zu überstrecken? Dann könnte es mit ihrem Muskeltonus zu tun haben.  Kann sie richtig hören und sehen? Sehbinderte Kinder bzw. Kinder mit Wahrnehmungsstörungen lassen sich oftmals nicht gerne an Händen und Füßen anfassen. Sie können die Berührung nicht zuordnen und dann ist es wohl  unangenehm. Bleibt dran und seid hartnäckig, laßt euch nicht abweisen und vor allem fragt immer genau nach und laßt euch alles erklären, können es die angesprochenen Kräfte nicht, geht weiter. Noch ist Jette klein und es kann viel erreicht werden. Ich wünsche euch alles Gute und eine gute Zeit mit eurem Kind. Ich habe das Gefühl, ihr seid sehr glücklich, daß ihr sie habt.

Hallo ihr drei,
bin Mutter einer inzwischen 16jährigen, die zunächst ein bischen zu früh geboren wurde, dann -zum Glück-verdachtsmäßig vom Kinderarzt der Frühförderung, Krankengymnastik usw. vorgestellt wurde. Da ich ein 4 Jahre älteres Kind habe, kam mir manches seltsam vor, konnte es aber nicht genau benennen-ich habe ähnliche Beobachtungen gemacht wie Ihr. Die beste Beratung (und dass endlich jemand Klartext sprach) bekam ich in einem Früherkennungszentrum, welches mir eine Differentialdiagnose stellte. Ich weiss bis heute nicht die Ursachen für das "So-Sein" meines Kindes, es ist mir auch egal, aber ich weiss, dass das Richtige unternommen wurde-im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten. Ich weiss nicht, in welchem Teil der Republik Ihr euch befindet, ich war bei Dr. Kuke in Minden, Westfalen-eigentlich ziemlich ausserhalb meines Wohnbereiches, aber ich hatte gute Infos darüber und wollte da unbedingt hin. Ich bekam sehr genaue Infos über Fördermöglichkeiten - und leider auch die Grenzen derselben - aber okay; Tatsachen bleiben nun mal bestehen und wir haben das Beste daraus gemacht und sind zufrieden damit! Hoffe, dies hilft Euch weiter!

Hallo Britta und Stephan

Ich finds schön, dass Ihr Euch hier meldet.*bigsmile*

Arzt bin auch ich nicht  - folglich darf ich keine Diagnosen stellen. Aber ich hab die Erfahrung einer Mutter von Söhnen mit mehreren Handicaps....auch solcher im neurologischen Bereich.

Die Beschreibung zur Entwicklung Eurer Tochter liest sich für mich, als sei eine gewisse "neurologische Basis-Problematik" vorhanden.

Es gibt ein Buch, aus dem ich damals viel Anleitung bezogen hab:
"Was können Sie für Ihr hirnverletztes Kind tun?" von Glenn Doman, erschienen im Hyperion Verlag.

In dem Buch wird die "Doman-Delacato-Therapie" beschrieben. Sie dient der allgemeinen neurologischen "Re-Organisation"....halt bezogen auf Unfall-Patienten oder sonstige Leute, die ehemals vorhandene Fähigkeiten neu zu erlangen versuchen. zb bei Apallischem Durchgangs-Syndrom. Aber funktioniert genauso bei Säuglingen bzw Kleinkindern, die erstmals in ihrem Leben ihr Gehirn strukturieren.

Die Doman-Delacato-Therapie wird tatsächlich in Form einer Eltern-Weiterbildung angeboten am Institute for die Human Potential. Das ist Institut ist in Philadelpha, USA.

Wenn Ihr Fragen zu meinen Erfahrungen habt, könnt Ihr gerne per PN oder Mail fragen. lg von biene63

Aus der Sicht der sanften und präzisen Gelenk- und Wirbelkorrektur nach Dorn - was eine "Laien"-Methode ist, weiß ich, dass schon viele Probleme auch bei Kindern als Folge einer Wirbelblockade aufgespürt und behutsam korrigiert wurden. Die Blockade kann man fühlen, wenn man behutsam die Wirbelsäule abfühlt. Im Dornfinder finden sich ggf. Adressen. Ich grüße herzlich.

AW: Was hat unsere Tochter???

Hallo Stephan und Britta,

erst einmal herzlich Willkommen und hilfreichen Austausch hier im Forum. Mit 11,5 Monaten ist es sicher sehr schwer, eine sichere Diagnose zu stellen.
Ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr bald wisst, was Eurer Kleinen fehlt und wie man ihr helfen kann.

Wir haben 2 Kinder, ein 9-jähriges Mädchen und einen 7-jährigen Jungen mit den Diagnosen ADHS und frühkindlicher Autismus, Entwicklungsverzögerungen, geistig auf dem Stand eines 5-jährigen.

Autisten lassen sich auch nur sehr ungerne anfassen bzw. reagieren mit Schreiattacken auf Berührungen. Allerdings ist es noch verfrüht, so eine Diagnose zu stellen. Aber Ihr könnt diese Info ja mal im Hinterkopf behalten, die meisten autistischen Diagnosen werden wohl mit 3 Jahren oder später diagnostiziert.
LG v. Sanne