Seltene Krankheit HILFE

Hallo,
meine Tochter ist 8Jahre und hat eine ring-siederoblastische. Anämie ..
kennt die jemand ?
Suche netten Kontakt mit Menschen die behinderte Kinder haben
Liebe Grüsse Lachenderengel

Hallo Lachenderengel,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum!

Die Krankheit deiner Tochter kenne ich nicht. Wie äußert diese sich? Magst du ein bisschen erzählen? Würde mich interessieren...

Liebe Grüße,
Holger

Hallo Holger,
also ich versuche das ganze mal kurz zu beschreiben...
Meine Tochter kann keine roten Blutkörperchen bilden,das dazu führt das sie alle 2-3 Wochen Fremdblut(Transfusion) benötigt....
Die erste Blut übertragung bekam sie mit 3Monaten und ab da an in den ersten zwei Jahren in unregelmässigen Abständen.Ab 2 Jahre alle 3-4Wochen.Da sie jetzt grösser ist eigentlich alle zwei Wochen.Die Krankheit ansich wirkt sich so aus das sie immer einen tiefen Hb hat sie ist immer müde und abgeschlafft kann kein Sport treiben(keine Körperlichen Anstrengung)und ihre Hautfarbe ist weiss gelblich.Sie ist durch den ständigen tiefen HB lern geschwächt und körperlich stark beeinträchtigt.
Das schlimmste an dieser Krankheit sind die begleit Erscheinungen:
Ihr Körper ist immer mit zu wenig Sauerstoff versorgt, auch die Organe. Die vielen Blut Übertragungen machen sich in den Organen (Augen Leber Milz Herz etc.)stark bemerkbar(eingeschränkte Funktions tätigkeiten) sprich sie hat eine hohe Eisenüberladung im Körper das dazu führt das sie täglich ab 18 Uhr bis Morgens um 8 Uhr an einem kleine Computer angeschlossen wird (subkotan dazu führe ich eine Nadel in Bauch wo drüber das Medikament(Desferal) einläuft)um die beanspruchten Organe zu entlasten und den Eisen aus dem Körper zu ziehen.Sie hat eine starke Sehschwäche und einen Herzfehler!
Stress ist für sie nicht vom Vorteil, ob Positiver Stress oder negativer Stress, dann fällt der HB noch schneller ab, meiner Meinung nach. Ich kann dann immer davon ausgehen das ich kurz nach Weihnachten oder Geburtstagen ins Krankenhaus muss mit meiner Maus (aus der Reihe...)
So das ist erstmal hoffentlich verständlich geschrieben ich könnte noch viel mehr schreiben aber das reicht für den Anfang glaub ich... [Bild: www.intakt.info] danke für dein Intresse
Liebe Grüsse sagt der Lachendeengel

Hat denn wirklich niemand was zu der Krankheit zu sagen....?
Schade hätte gedacht das diese Krankheit hier jemand kennt....
Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Fest
Liebe Grüsse

Hallo Lachenderengel,
frag doch mal beim Kindernetzwerk in Aschaffenburg nach. Dort gibt es sehr viele Adressen von Selbsthilfegruppen und Vereinen (auch bei seltenen Krankheiten).
Alles Gute!

Hallo Lachenderengel,

aus Deiner Beschreibung geht nicht hervor, ob die Krankheit evtl "chromosomal bedingt" ist - da gäb's dann als Ansprechpartner / Ansprechseiten auch noch LEONA (www.leona-ev.de), den Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder, vllt kennt sich dort im Forum/Gästebuch jemand aus!
Die Kindernetz-Seite kann ich auch wirklich empfehlen.

Alles Gute für Euch,
Grüße
Simone Eckenroth