Louis Bar Syndrom

Hallo!
Auch ich habe ein Louis Bar erkranktes Kind. Unser Sohn ist
9 Jahre alt, Ataxie steht im Vordergrund. Bin sehr interresiert an einem Austausch. Gruß und mögl. Infektfreie Jahreszeit
wünscht Riccardy

Hallo Riccardy,

kleiner Tipp: Bitte hinterlasse eine Art, dich zu erreichen (eMail-Adresse, ...). Gerade bei selteneren Syndromen melden sich z.T. erst einige Zeit später Leute und das vielleicht dann, wenn du nicht mehr kuckst, ob dir jemand geantwortet hat. Das hatten wir schon öfter und es wäre dann schade, wenn deswegen der Kontakt nicht zustande kommt.

Wenn du deine eMail nicht öffentlich machen willst, dann registriere dich und so kann man dich - als selbst registrierter Benutzer - auch noch einige Zeit später über das Forum erreichen. Dabei bleibt aber in jedem Fall deine eMail-Adresse versteckt.

Ich wünsche dir, dass du viele Leute zum Austauschen findest!

Viele Grüße,
Holger

Hallo Riccardy,
bei so speziellen Syndromen ist es ganz gut, wenn man versucht über google eine Selbsthilfegruppe zu finden (einfach bei google das Syndrom und Selbsthilfe eingeben, dann findet sich bestimmt was).
Auch über das Kindernetzwerk kannst Du Adressen für selten Krankheiten und Syndromen finden.
Ich bin zB auch noch häufig in einem Forum, das speziell für Kinder mit Rett-Syndrom erstellt worden ist.

Hallo, ich danke für eure schnelle Antwort.Es tut schon gut zu wissen das es Menschen gibt die sich gedanken machen.
Villeicht wartet irgentwo jemand mit der gleichen Problematik Gruß Riccardy