Hallo ich heiße Sonja und bin 26 Jahre alt.
Meine Tochter ist am 17.07.06 geboren worden unter sehr dramatischen umständen.
Dadurch das sich bei mir die Plazenta vorzeitig komplett gelöst hat musste eine Not-Sectio gemacht werden.
Da meine tochter für minestens 30 minuten ohne Sauerstoff war hat sie eine Asphyxie gehabt.Leider sind große Teile des Großhirns beschädigt worden und somit abgestorben und haben sich leider fast komplett aufgelöst.
Da das ganze so selten vorkommt und die Ärzte auch nicht wissen warum so etwas überhaupt passiert ist meine frage ob es vielleicht jemanden gibt dem etwas ähnliches passiert ist.
Denn ich stehe leider bisher alleine da und habe niemanden mit dem ich meine gedanken und Ängste austauschen kann.
Oder jemanden einfach fragen wenn es darum geht mit einem Schwerbehinderten Kind zu leben.
Ich würde mich freuen wenn mir jemand antworten würde.
Bis hoffentlich bald
Eure Sonja
erst einmal ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Leider kann ich dir bezüglich der Behinderung deines Kindes nicht helfen, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand. Aber wenn es rein um den Austausch geht bist du hier goldrichtig auch wenn sich keinder findet der ein Kind mit so einer Diagnose wie dein Kind hat. Denn im Alltag gehen wir alle den gleichen Weg, egal was das Kind für eine Behinderung hat. Ich denke ich kann hier für alle Betroffenen Eltern sprechen, dass man erst einmal in ein tiefes Loch fällt und man denkt, dass man dem nicht gewachsen ist und man hat das Gefühl, dass man von jedem angestarrt wird. Aus diesem Loch kommt man irgendwann wieder raus und es gibt immer mal wieder Tage, da fällt man da wieder rein, aber man lernt damit zu Leben und man schafft es und man bekommt soviel zurück und lebt viel bewusster und man sieht nicht alles so als selbstverständlich an. Hier sind viele Betroffene und du wirst sehen, dass du nicht alleine da stehst und du dir hier alles von der Seele reden kannst egal um was es geht. Hier wird dir zugehört und du wirst auch Antworten bekommen.
Ist es dein erstes Kind?
Welche Therapien macht ihr? Hast du allgemeine Fragen?
Hallo liebe Sonja
zunächst einmal möchte ich Dir sagen wie unglaublich stolz ich auf Dich bin. Wenn ich in Deiner Situation gewesen wäre - ich wäre daran zu Grunde gegangen.
Mir kommen die Tränen wenn ich Deinen Beitrag lese, denn er sagt mir - dass ich versagt habe und nicht genug für Dich da bin. Dies wird sich ab heute ändern. Selbstverständlich bin ich für Dich jederzeit ansprechbar und ich möchte Dir auch gerne immer zur Seite stehen so gut ich kann. (Du bist doch mein 1.Kind)
Was ich Dir aber hier und jetzt schon sagen möchte ist dies - Deine überaus süsse kleine Tochter hat einen riesengroßen Platz in meinem Herzen und ich bin unendlich stolz auf die Fortschritte die die kleine Süsse Cinderella macht. Und Deine Einstellung finde ich sensationell. Auch wenn dies bis jetzt vielleicht nicht bei Dir so angekommen ist - Deine Tochter ist das schönste und größte Wunder das ich kenne. Auch wenn die Ärzte noch so schlechte Prognosen geben - sie zeigt allen das Gegenteil von dem was sie äussern und ich finde sie ist ein kleines Genie. Das was sie bis zum heutigen Tag schon alles geleistet hat - schafft manch gesunder Mensch im Verhältnis dazu in seinem ganzen Leben nicht. Für mich ist sie mein Vorbild geworden und ich habe bereits eine Menge durch Sie gelernt. Ich denke jeden Tag an Euch (Sei mir nicht bös wenn ich dir dies hier schreibe) ich habe Euch lieb.
Dein Tantchen[CODE]
Herzlich willkommen
Zu Deinem Beitrag selber kann ich Dir nicht viel sagen.Es hört sich so echt schreklich an was Du durch gemacht hast. Aber zum austausch von Deinen Gefühlen Ängsten und sorgen wirst Du hier viele ansprechpartner finden .Bin auch noch neu hier und kann Dir vor allem den Tipp geben mal in den chat zu kommen .Man wird dort sehr herzlich aufgenommen und fühlt sich echt wohl.Bin total begeistert wie gut es doch tut mit selbstbetroffenen Eltern zu mailen;chatten,es hilft einem und bringt viele Tipps mit in denen man noch sehr unerfahren ist
Hallo liebe Yvonne,
vielen Dank für deine tröstenden Worte.
Ja Amy ist mein erstes Kind und ein absolutes Wunschkind.
Sie ist der größte Schatz in meinem Leben.Die letzten wochen waren hart aber auch die Schönste und zugleich traurigste zeit in meinem Leben.
Ich habe schon einiges durchgemacht in meinem Leben auch wenn ich noch nicht so alt bin aber eines kann ich mit gewissheit sagen.Es gibt so viele liebe Menschen in meinem Leben das ich manchmal nicht begreifen kann womit ich das verdient habe.Und wären diese Menschen nicht in meinem Leben so hätte ich mit sicherheit die ganze Situation nicht so gut oder sagen wir gar nicht verkraftet.
Den mein Freund und auch meine Familie und Freunde geben mir so viel kraft und rückhalt das ist so unbegreiflich.
Ich bin sicher noch vor 1 1/2 Jahren wäre ich warscheinlich ein fall für die Psychartrie geworden.
Ich habe mein Leben komplett verändert und von vorne mit dem richtigen partner angefangen.Uns war von anfang an klar wir wollen für immer zusammen bleiben und eine Familie gründen.
Ich hätte nie mit solch einem dramatischen ereignis gerechnet, und umsomehr freut es mich das ich so viele Liebe Menschen um mich habe.
nun zurück zu Deiner frage.
Leider machen wir noch keine Therapien denn die kleine ist immer noch im Krankenhaus(eines der besten in deutschland und ganz in der nähe von mir) in St.Augustin in der Kinderklinik.
Nächste Woche bekommt sie einen Tracheostoma und wird hoffentlich noch vor Weihnachten nach Hause kommen.
Sie kann zwar selbständig Atmen aber da sie noch keinen Schluckreflex hat wird sie künstlich beatmet.
Was sich hoffentlich auch bald geben wird.denn ansätze zum schluckreflex hat sie schon gezeigt aber er kann nicht ausgebildet werden solange sie noch den Tubus in der Nase hat.
Mitlerweile hat sie die augen auf und bewegt sich recht viel.Vorallem wenn ihr etwas nicht passt ist sie sehr deutlich in ihren äusserungen.
Sie bekommt ein überstrecken der Extremitäten und dann einen Fieberkrampf.
Naja sie ist halt hart im nehmen und weiß ihren kleinen kopf schon durchzusetzen.Die Ärzte heben ihr nicht viel hoffnung gegeben,was sie aber immer wieder dazu antrieb genau das gegenteil zu tun was die Ärzte prognostizierten.
Also hoffe bald wieder von dir zu hören.
Liebe grüße Sonja
Hallo mein allerliebstes Tantchen auf der ganzen Welt,
Ich hab mich so riesig über deinen artikel gefreut und Danke Dir von ganzem Herzen das Du einfach da bist und ich Dich in Diesem Leben habe kennenlernen Dürfen.
Du bist ein ganz wichtiger Teil in meinem Leben und wirrst es auch immer bleiben.Ich liebe dich von ganzem Herzen.
Danke das es Dich gibt und ich freue mich schon ganz doll auch Weihnachten!!!!!
Deine kleine Nichte aus dem Westerwald
Hallo liebe Steffi,
danke das du mir geantwortet hast und ich werde deinen Rat befolgen und auch mal in den Chat schauen.
Hoffe wir treffen uns dort auch mal.
Liebe grüße
Sonja
Hallo Sonja, ich bin total berührt von Deinen Artikeln. Mir kommen immer wieder die Tränen, wenn ich sie lese. Du hast ja echt schon einiges mit deiner kleinen Tochter in ihrem noch so kurzem Leben mit gemacht. Aber ich glaube, das ihr zwei ganz starke Perönlichkeiten seid und wie ich hier lese auch viel Unterstützung habt, Ihr werdet Euren Weg schon gehen. Wo genau seid Ihr denn her??? Gruß Sandra.
Hallo Sandra,
Danke Für Deine lieben Worte.Wir kommen aus Buchholz im Westerwald.So Stark war ich vorher garnicht.
Amy hat mich Stark gemacht mit ihrer Persöhnlichkeit.
Denn ich brauche diesen kleinen Engel nur zu sehen und es geht mir gut.
Ich Denke sie ist ein kleiner Engel mit gebrochenen Flügeln der auf der Erde lebt,denn ohne Flügel würde sie von der Wolke fallen!(diesen satz habe ich vorhin im Fehrnseh gesehen den eine Mutter über ihr Behindertes Kind gesagt hat und ich finde er passt 100% auf meine kleine Amy.
Wir werden das schon schaffen,ich glaube ganz fest daran.
Hallo Sonja,
kenne die Situation aus eigener Erfahrung, auch wenn mein Sohn eine ganz andere Behinderung hat. Er hat einen angeborenen sehr seltenen Gendefekt und ist jetzt schon 10 Jahre. Nach anfänglichem Schock und großer Verzweiflung hat er mir auch immer sehr viel Kraft gegeben wenn er mich mit seinen großen Augen angeguckt hat. Man kann die Situation am Anfang überhaupt nicht überblicken und ist oft ratlos und am Ende, aber glaube mir, man wächst nach und nach in die Situation rein. Es ist nur wichtig, das man sich zwischendurch auch immer mal Freiräume nimmt, was mir persönlich immer noch sehr schwer fällt und teils auch schwierig ist, weil ich alleinerziehend bin. Ich wünsch Dir alles gute Susanne[CODE]
Hallo,
wollte nur sagen das die OP super verlaufen ist und sie total fit ist.
Sie kam am donnerstag morgen um 9.40 Uhr in den OP und war um 10.30Uhr wieder auf dem Zimmer.
Ca.3 Std später hat sie schon wieder die Augen aufgemacht.
Am Freitag war sie schon wiedeer Top Fit.
Und als ich heute morgen da war kam sie mir so vor,als hätte sie nie etwas anders gehabt als ein Tracheostoma.
Meiner meinung nach ist die noch Fitter als vorher.
Sie bewegt den Kopf hin und her und es scheint ihr Spass zu machen so viel bewegungsfreiheit zu haben.
Sie hat die OP weggesteckt als wenn nichts gewesen wäre.
Wahnsinn ich bin so stolz auf meine kleine Prinzessin.
Ich Denke ab Montag werde ich von den Schwestern angelernt.Wie ich sie Sauber machen kann und Absaugen und so weiter.
Ich hoffe immer noch das wir vor Weihnachten nach Hause dürfen.
Die Doc´s sind super zufrieden mit ihr,sie wollen sogar versuchen das ich sie ohne Beatmung nach hause bekomme.
Das wäre so toll!!!!
Meine kleine ist so Stark das sie das mit links schaffen wird!
das sind ja super Nuigkeiten und ich freue mich riesig für euch.
Manchmal ist es echt wahnsinn was die Kinder so wegstecken können und deine kleine ist ein echter Kämpfer. Sie wird bestimmt ihren Weg gehen und ihr werdet noch so viele Freude an ihr haben.
Auch wenn die Wege mit unseren behinderten Kindern andere Wege sind, aber auch die sind wunderschön und machen unheimlich viel spaß auch wenn es oft anstrengend ist aber man bekommt sehr viel zurück.
Ich drücke auch dir ganz feste die Daumen, dass ihr zu Weihnachten mit eurer kleinen Maus unterm Tannenbaum sitzen könnt.
Danke Holger,ich freu mich so sehr das sie das so gut wegsteckt.Ich hab manchmal das gefühl das sie schon so viel versteht obwohl es eigentlich nicht sein kann.Denn die Ärzte sagen damals sie müsste ca.5 Kilo wiegen und noch etwas wachsen um die OP zu machen.Wenn sie die Op gut verkraften würde könnten wir bald nach Hause.Das sagten die Ärzte im Zimmer von der kleinen,Von diesem Tag an ist sie gewachsen und hat enorm zugenommen.
Teilweise 170g am Tag.Die Ärzte haben damals gesagt sie würde nicht viel wachsen und auch nicht zunehmen,aber sie hat es getan.Ich weiss nicht ob das einbildung ist oder ob sie es wirklich verstanden hat auf ihre Art und Weise.
Liebe grüße Sonja
Hallo Yvonne,
Ja sie ist eine Kämpferin und sie ist so verdammt Stark.ich frage mich manchmal wo sie die kraft her nimmt?
Ich versuche ihr viel kraft zu geben soweit wie ich kann.Ich bin jeden tag bei ihr und es geht mir immer gut wenn ich in ihrer nähe bin sie ist ein ganz besonderer Mensch(so klein wie sie ist)denn sie hat eine Wahnsinns Austrahlung.Am Donnerstag war die Hölle los auf ihrem Zimmer,jeder kam schauen was sie macht wie es ihr geht.
Jeder ob es Arzt oder Schwester war oder Seelsorger oder Putzfrau.
Wenn man bei ihr ins Zimmer kommt spürt man eine Wahnsinnige Wärme und energie.Das haut mich jedes mal um,wenn ich sehe wie die Leute auf meine kleine reagieren.
Naja sie muss an weihnachten zu hause sein es kommen alle aus meiner Familie zu besuch.Das schafft sie auf jeden fall!!!
So ich hoffe das es funktioniert hat.ich habe ein bild runtergeladen als Avatar.Wenn nicht dann erkläre mir bitte wie ich es sonst machen kann.
Gruß Sonja
Hallo Yvonne,
möchte nur kurz danke sagen für die tolle Unterstützung die meine kleine (große -)) Nichte von Euch allen bekommt. Um Deine Neugier noch ein wenig zu steigern - hier eine kleine Beschreibung - bis das Foto kommt -
Die kleine Amy-Jean hat ganz dunkle Haare - mitternachtsblaue Augen und sieht wirklich so hübsch aus wie man sich ein bildschönes gemaltes Baby vorstellt. Alles an ihr hat die richtigen Proportionen und ist an seinem Platz. Sonja hat es schon richtig beschrieben: Stell Dir einen Engel vor dann kannst Du dir Amy-Jean vorstellen.
(Mal ganz ehrlich - sie kommt ganz nach Ihrer Mutter aber pssst - das hört sie nicht gern, das ist ihr peinlich - aber beide sind bildhübsch!!! )
Vielleicht hilft dies bis das Foto reingestellt wird.
Liebe Grüße und noch mal Danke an alle die meiner Nichte Unterstützung geben.!!!
(Wir alle -die komplette Familie Onkel, Tanten, Kusins und Kusinen, werden aus ganz Deutschland bei Ihr zu Weihnachten zusammen treffen und werden die Geburt eines kleinen Engels feiern - und wir freuen uns ganz riesig auf dieses Familienfest unter dem Tannenbaum!)
vielen Dank für die netten Worte und wenn man euch beide schreiben sieht wie herzlich es zugeht bekommt man echt Gänsehaut und es ist schön zu sehen, dass es doch auch in Familien mit behinderten Kindern Zusammenhalt gibt.
Viele betroffene Eltern sprechen eher davon, dass sich die Familie zurückzieht und man als Betroffene ziemlich alleine dasteht.
Auch bei uns sieht es nicht anderes aus. je Älter unsere behinderte Tochter geworden ist, umso ruhiger wurde es um uns und das tut wahnsinnig weh. Unsere Kinder haben z.B. nur noch eine Oma die 5 min. entfernt wohnt zu Fuß aber auch die nimmt an unsrerem Leben nur Anteilnahme was unbedingt sein muss und die Paten von unserer behinderten Tochter haben sich komplett zurückgezogen und ich denke mal ich stehe damit nicht als Einzelfall da. Von daher ist es echt wunderschön von euch zu lesen und die harmonie und Liebe die ihr füreinander austrahlt, gibt der kleinen Amy Jean die Kraft und den starken Lebenswillen.
Ich wünsche euch von ganzen herzen, dass ihr Amy Jean gemeinsam aufwachsen seht und ihr zusammen ein wunderschönes Weihnachtsfest feiern werdet.
Hallo liebe Yvonne,
es macht mich sehr traurig und unbeschreiblich wütend zu lesen, dass sich Menschen /und vor allem die Familie und die Freunde/ von Euch zurückziehen. Denn gerade in diesen Momenten sind wir doch gefragt.!! Was sind wir denn wert wenn wir nur in guten Zeiten zu einander halten.? Meine ehrliche Meinung - NICHTS - !!
In unserer Familie sind wir seit ich denken kann immer für einander da gewesen - egal in welcher prekären Situation sich ein jeder befunden hat - und wir sind eine glückliche Familie - auch wenn wir durch bis zu 430 km voneinander entfernt wohnen. Natürlich gibt es auch mal Ärger - Meinungsverschiedenheiten. Doch die werden ausgetragen und damit sind diese dann beigelegt.
Es tut mir weh zu hören, was Dir und deiner kleinen großen Familie durch diese Menschen widerfahren ist. Doch bitte halte den Kopf stolz hoch erhoben - denn diese Menschen die sich in Zeiten der Not von Euch abwenden - die sind nichts wert. Vor Allem wissen die doch gar nicht was ihnen alles entgeht!! Ihr habt ein ganz besonderes Kind - dass Euch liebt und Euch ganz besonders innige liebevolle Momente schenkt. Was kann wichtiger sein auf dieser Welt?
Du kannst stolz sein auf Dich und dein Kind - und schau dich ruhig um, es gibt genug liebe Menschen die dir Zeit und auch ehrliches Interesse entgegen bringen werden. Man muss nur genau hinsehen um sie zu erkennen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das dies bald geschieht.
Hallo allerliebste Sonja
auf einer anderen Seite in diesem herrlichen Forum habe ich etwas entdeckt was Dich sicherlich interessiert. Delphin-Kinder!!
Schau mal nach unter http://www.wdr.de/tv....YXEUTIQ
liebe grüsse
anke
vielen Dank für deine lieben Worte. Ich lasse bestimmt den Kopf nicht hängen und bin eine Käpfernatur geworden und Kämpfe für die Rechte aller meiner 3 Kinder. Es gibt halt immer nur wieder mal Momente wo einem Bewußt wird wie vor allen Dingen die Oma zu den Kindern steht und ein aktuelles Beispiel war vor 2 Wochen wo unsere große Tochter (14 Jahre) per Vollnarkose 4 Weißheitszähne und eine Zahnfreilegung bekommen hat wo Oma zwangsläufig einen Tag vor der OP hier war und aufgepasst hatte weil ich zum Narkosegespräch war, sie hinterher und bis Heute nicht einmal angerufen hat und nachgefragt hat ob alles gut gelaufen ist und ob es ihr gut geht. Das sind Momente wo es einem schrecklich weh tut, alleine schon für die Kinder. Aber meine Einstellung ist, dass jeder seine Stafe irgendwann bekommt.
ich kann dir gut nachfühlen. Mein Sohn ist bereits 16 Jahre alt. Sein Gehirn wurde schon in der Schwangerschaft durch eine Infektion teilweise zerstört. Wir erfuhren es kurz vor der Geburt. Die erste Hürde haben wir mit der Entbindung genommen. Unser Kind war lebensfähig. Seit dieser Zeit haben wir viele Hürden genommen, manchmal haben wir verweigert und manchmal haben wir mehrere Versuche gebraucht. Bis jetzt haben wir sie alle nehmen können. Stefan ist ein riesen Schatz. Er hat schon viele Ärzte mit seinem unbändigen Lebenswillen verblüfft. Die kleinen Würmer sind manchmal zäher als man denkt. Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft.
gerade stoße ich auf diese Seite.
Unglaublich, aber mein Sohn wurde am 18.07.2006
16 Tage zu früh mit einer Notsectio geholt wegen einer kompletten Plazentaablösung! Mein Jonathan war ca. 18 min ohne Sauerstoff. Er hatte sehr viel Blut geschluckt, lag 15 Tage auf der Intensivtation. Er wurde sediert, beatmet, infundiert und sondiert. Unmittelbar nach der Geburt wurde er in eine entfernte Kinderklinik verlegt, so das ich ihn erst am nächsten Tag sah. Ich habe so sehr geweint!! Die Geburt meines 1. Sohnes Samuel war schon recht schlimm, er ist behindert. Und nun das....Ich dachte, ich brech zusammen....
Aber wir sind Christen und es wurde für uns sehr viel gebetet. Gott sei Dank hat Jonathan keine Auffälligkeiten.
Ich weiß, was es bedeutet, ein Kind mit Handicap zu haben. Es ist immer wieder eine Herausforderung, ich habe oft und viel geweint. Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft und verliere nie die Hoffnung! Es geht immer weiter. Meine Zuversicht ist Jesus, ohne ihn würde ich das alles nicht schaffen... Viele Grüße Jana
10.10.2006, 19:33#1
