Infantile Cerebralparese (ICP)

[mutti]

Hallo, alle Kumpels unseres Sohnes spielen Fußball oder treiben anderen Sport. Mit seiner Spastischen Diparese kann er leider nicht mithalten. Wer hat Tips bzw. Adressen, welchem Hobby unser Sohn (8) in Zukunft nachgehen könnte. Danke schon mal. Gruß Mutti.

[clawi_anna17]

Hallo!

ich bin selbst ICP und habe auch spastisch Diparese! Ich habe damals meine Sportarten :

- Tennis mit Rolli
- Tauchen
- Aidiko /Karte für behinderte/ nichtbehinderte Kinder/Jugendliche

Woher kommst du? Ich komme aus Berlin!

Da kannst dein Sohn was alles mit Sport machen, finde ich gut! Da gibt viele Angebote.

Gruß Anna

[mutti]

Hallo Anna, wir wohnen in einem kleinen Nebenort von Haiger, das liegt in Hessen (Lahn-Dill-Kreis) Dies liegt an der Sauerlandlinie ziemlich in der Mitte zwischen Dortmund und Frankfurt. Da wir ziemlich Ländlich wohnen gibt es bei uns in der Nähe leider kaum Angebote für Rolli-Fahrer. Wir kennen auch leider kein anderes Körperbehindertes Kind. Alle Kinder die unser Sohn kennt sind "Gesund". Die andern gehen in den Wald Baumhäuser bauen, in der Bach Fische und Flußkrebse mit der Hand fangen, gehen zum Fußball und da Till diese Sachen leider nicht alleine machen kann wird er ausgeschlossen, das macht ihn sehr traurig. Er wünscht sich jemanden kennen zu lernen, der so ist wie er.

[clawi_anna17]

Hallo Mutti!

Ach so, das ist ja kleine Stadt! ich war 3 mal in Hessen! Ich war mit die Familie und gesunde Kindern in Tingenstein , etwas 5 km ist Dillenburg. Ich kann dir verstehen.

Einige Jugendliche wohnen auch in Hessen, nicht weit von Frankfurt/Main. Sie hat ICP wie du spastisch Diparese. Sie ist 20 J. alt. Sie hat gesagt, dass in Hesen kleine Dorf, da kann nicht viele behinderte Kinder stattfinden. Ich finde nicht so einfach!

Ich wohne in Berlin ( Hauptstadt), da habe ich viele behinderte Kindern, behindertgerechte & behindertefreundlich Menschen mit/ohne Rollstuhlfahrer/in viele Kontakte.

Ich gehe 2 - 3 mal im Jahr zur Poliklinik in Helios Berlin für Cerebralparese/Skoliose - Sprechstunde! Das macht mir sehr zufrieden. Da habe ich meine Beinen, Füße und Adduktoren viel besser als früher!

Am beste behinderten Menschen wohnen gern in NRW, Schleswig - Holstein, Berlin, Brandenburg, Bayern, Saarland , Sachsen - Ahnhalt und Thüringen, auch andere Städte. Da habe ich einige Kontakte verschiedene Städte getroffen!

Kennst du Heidelberg in Klinik für Cerebralparese?

Ich kann verstehen, dass dein Sohn immer traurig, da nur gesunden Kindern gibt. Versuch mal wo behinderte Kindern finden kannst.

Gruß Anna

[mutti]

Hallo Anna, wir fahren 3-4 mal im Jahr nach Heidelberg in die Klinik. Dort wollen sie bei Till eine Korrektur der Füße machen, leider haben sie eine lange Warteliste,so das wir noch ca. 2 Jahre warten müssen. Till möchte die OP nicht machen lassen, weil er Angst hat. Er hatte schon viele Narkosen, da er über einen langen Zeitraum mit Botox behandelt wurde, leider haßt er Infusionen, ich denke das er deshalb Angst hat. Aber was muß das muß. Wie Alt bist Du??? Warst oder bist Du in einer "normalen" oder in einer Körperbehinderten Schule? Till ist auf einer "normalen" Grundschule und wird dort von einem Zivi betreut( er hilft beim Ankleiden,bei den Toilettengängen usw.).Hast Du nur ICP oder auch Begleid Erkrankungen??? Bei Till sind eigentlich nur die Beine betroffen, ganz leicht die Arme, das erschwert ihm das Schreiben. Anziehen kann er sich auch nicht alleine. Gruß Mutti.

[clawi_anna17]

Hallo Mutti!

Darf ich fragen, wie heißt Sie? Ich kann dir heute fertig antworten .

Ich war heute nach Leipzig gewesen! Um 20 Uhr bin ich nach Hause angekommt! Ich bin schon kaputt und schlapp! Ich will endlich sitzen! Wohl!

Als ich eine Mail erhalten, die hier von dir geschrieben, kann ich dir gern antworten zu schreiben!

Also, ich bin 19 Jahre alt, werde noch 2 Monate 20 Jahre alt. Ich habe leider mehrere Einschränkungen!

Ich habe ja ICP in beide spastisch Diparese, Spondylolyse L5/S1, rechtskonvexe Skoliose, Gehörlosigkeit, Herzklappenfehler ( nicht immer Probleme, nur manchmal), Spina bifida occulta und LWS Syndrom.

Das ist ja viel, aber das war zuerst Hexenschuss, dann hat schlecht weitergeleitet! Dann habe ich Wirbelsäuleserkankung passierte! Das ist scheiße! Dann habe ich bisher heute noch meine Schmerzen zu häftig!
Das muss ich bald Korsett tragen, wenn kein Erfolg, dann muss ich leider OP lassen!

Ich habe schon 3 x echte meine Achilliessehnen, Kniebeugersehnen und Adduktorensehnen - Operation! Da habe ich sehr gute Erfolg, damit kann ich heute besser laufen!
Ich weiß nicht, ob ich schon Botox oder nicht! Ich habe schon Klumpfuss/Spitzfuss gleichzeitig mit Achilliessehnen operiert, ise sehr geholfen! Ich bin sehr zufrieden mit Dr. Doll in Berlin!

Ich sage dir mal, wenn Till nicht ihre Füße nicht operiert willst, dann kann er im Zukunft schlecht laufen, da kommt noch dazu zb. Spitzfuss oder Klumpfuss, wenn es passierte. Sag mal einfach, die Schwester hilft und der Ärtze dazu müssen Till unterstützen und helfen, wie ich auch große Angst vor Narkose, weil ich nicht gut kenne! Die Krankenschwester will mich schützen und geholfen, es hat gut geklappt! Ich habe nicht so viel aufregt, aber habe Angst, wenn es falsche OP ist! Die Krankenschwester prüfte zuerst meine Herz, weil ich Herzfehler habe, darum muss genau kontrolliert!
Till muss überlegen, ob er OP lassen oder nicht! Du kannst Till sagen, wie ich komplett geschafft habe! Als ich 4 , 8, 12 J. alt, habe immer Angst dafür!
Till darf nicht negative denken, er muss postiv nach OP denken! Die Infussion ist egal, muss einmal aushalten! Wenn er OP fertig, damit kann er besser laufen, vielleicht braucht er später nicht nochmal!
Ich werde nicht mehr nochnmal in meine Beinen, sonst ist übrig Skoliose - OP!

Meine Freundin hat auch ICP und hat auch Diparese! Sie hat ganz NULL und hat niemals OP! So sah ich, dass sie sehr schlecht laufen ist! Ich sagte, bitte richtig laufen! Sie haßt OP, Infussion, Narkose, Narben...ich sagte, mir ist neutral, wenn sie später sehr schlecht. So ist sie mir gesagt, ich habe recht! Sie ist echt dumm! Wenn sie ihre Schuhe echt schnell nach 1/2 Woche kaputt wegen Achilliessehne nicht richtig verbinden! Sie wird ungern operiert lassen! Mir ist sehr neutral, wenn sie im Zukunft die Achilliesehnen sehr schmerzhaft bekommt! Ihre Problem, nicht mein! Sie hat mich gefragt, warum muss ich immer 3 x soviel OP und schreckliche Narben!!!
Dann habe ich gesagt, dass mit OP kann besser helfen, das ist Vorteile. Ich interessiere mich nicht, wenn schreckliche Narben!!! Es hat sehr gut Narben gehielt! Manchmal gucken die Leuten mich die Narben! Alle kennen die Behinderung nicht so gut!

Letzte Text über Schule! Ich bin normale Schule in Sonderschule für Hörgesschädigte! Da bliebe ich 1 - 11. Klasse! Aber mit die 7. Klasse wechselte ich andere Schule! Ich möchte eigentlich in der Körperbehinderte Schule, leider gibt dort keine richtige gehörlose Kindern! Darum bin ich für Gehörlosenschule eingeschult! So habe ich 5 Jahre für die Realschule in Sonderschule/Förderschule gelernt!
Seit 2005 habe ich meine Realschulabschluss gut geschafft!
So bin ich 1 Jahr arbeitslos, weil der Arbeitsamt sehr schuldig! Ich habe schon vieles Mal gesagt, sie macht so nicht! Wenn bis Ende Oktober nie klappt, werden wir nur Amtgericht beantragen! Die Amtgericht kann mit Arbeitsamt beschwerden! Ich habe mich Nasevoll auf der Arbeitsamt! Deshalb müssen wir weiter kämpfen!
Hoffentlich klappt ab Sommer 2007 eine Praktikum + Ausbildung bekommt, da kann ich als Bürokraft in öffentliche Dienst arbeiten, werde ich gern mit Arbeitsamt besprechen! Die Schule wird andere Stadt lernen!

Falls dir mir Interesse hast, schick mir Mail oder per PN!

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Spaß beim Lesen!

Gruß Anna

[Beata]

hallo,
bin neu hier, mein Sohn 4,5 J hat spastische diparese links und Beinbetont.Die Diagnose haben wir seit Aug 06.Seit dem bekommt er Botox in die Waden gespritzt mit erfolg.Mich macht es wütend weil ich nicht weiß wieviel ich ihm zumuten kann!!!Wenn ich nicht dabei bin sagt man mir er zieht sich selbst aus und an(mit großer Anstrengung), dann isst er auch selbst, aber sobald ich da bin will er nur gefüttert werden, ich soll ihn immer anziehen!Ich weiss nicht wieviel ich auf die Krankheit "abschieben" soll!Er ist sehr inteligent, kann schon alle Buchstabenlesen und eintippen am PC, aber Kugelschreiber nimmt er nicht in die Hand und malen will er auch nicht(kann auch nicht).Er hat probleme im Kindergarten (integrativ), er will nicht mit gleichaltrigen spielen mit größeren Kindern oder Erwachsenen ja!Was soll ich von dem Ganzen halten? Bin etwas frustriert Heute.Kann mich jemand aufmuntern bitte
liebe Grüße
Bea

[katrinchen]

Hallo Beata!
Erst mal: Es ist doch wunderbar, wenn dein Kind schon so viel kann Ich konnte mit 4,5 noch gar keine Buchstaben- und ich habe keine Behinderung. Vielleicht hilft das, um dich ein bisschen aufzumuntern?
Zu deinem Problem mit ihm: Du hast dich sicher immer sehr um ihn gekümmert, willst nur das beste für ihn und hast ihn immer gefördert. Natürlich hast du auch mit ihm gelitten, wenn er Schmerzen hatte usw. Stimmt, oder? Du hast eine sehr enge Beziehung zu deinem Sohn aufgebaut, was ja erst mal total schön ist Deine Probleme mit ihm rühren nun daher, dass er eben weiß, dass du immer für ihn da bist. Es hört sich so an, als sei er ein bisschen "faul". Im Kindergarten haben die Erzieher sicher auch nicht so viel Zeit und deswegen muss er da einfach. ich würde dir raten, dich deswegen nicht verrückt zu machen! Du hast alles richtig gemacht mit ihm. Wenn du hörst, was er im Kindergarten alles zeigt, dann sprich doch mal mit ihm darüber und sag ihm, dass du stolz auf ihn bist, wenn er allein isst, sich anzieht etc. Und dann solltest du ein bisschen langen Atem haben und es durchhalten, wenn er trotzdem nur von dir gefüttert werden will. Bist du aber stur, dann wird lernen, dass du das von ihm verlangst, was er kann. Hör auf deinen Bauch, dann wird schon alles gut gehen.
Bei allem, was ich geschrieben habe, musst du bedenken, dass ich keine Kinder habe und selbst noch studiere. Es sind also wirklich nur Vorschläge und keine Lebensweisheiten!
Liebe Grüße
Katrin

[katrinchen]

Hallo Mutti!
Gibt es bei euch sowas wie Kinderturnen? Vielleicht kannst du mit der Leiterin sprechen, ob dein Sohn mitmachen kann. Spiele wie Völkerball oder fangen gehen ja auch mit Rollstuhl! Vielleicht wäre auch reiten was für ihn? Oder schwimmen? Ich würde dir raten, dich bei den Sportvereinen bei euch im Örtchen zu erkundigen und mit den Leitern direkt zu sprechen. Es muss ja nicht immer alles auf Till ausgrichtet werden, das ist ja auch wichtig für ihn zu lernen.
ich sehe es als große Chance, dass er mit so vielen nichtbehinderten Kindern aufwächst. Wenn er sich Kontakt wünscht, guck doch mal in der nächstgrößeren Stadt. Es muss ja nicht jede Woche sein...
Liebe Grüße
Katrin

[mutti]

Hallo Katrin, fürs Kinderturnen ist er zu alt, es geht nur bis sechs Jahre. Außerdem ist Till leider starker Allergiker mit Asthma, das haben wir bei einer Hippo Therapie fest gestellt, leider hatte er nach ein paar Minuten auf dem Pferd seinen ersten Anfall. Schwimmen unter Wasser ist seine Leidenschaft, ich wollte ihn in einem Schwimmkurs anmelden, da er aber schon bald neun wird und die anderen Kinder erst fünf bis sechs Jahre alt waren, ist ihm diese Sache ziemlich peinlich gewesen . Also sind wir nicht mehr hin gegangen. Aber wir haben eine gut Nachricht...... Es ist soweit, Till hat einen OP Termin für den 23.05.07 in Heidelberg bei Dr. Döderlein. Wir hoffen alles wird danach besser. Es wird ein hartes Jahr werden aber für einen guten Erfolg nimmt man das gerne in Kauf.
Lg Sandra




Hallo Bea, ich kann Dich sehr gut verstehen, das ganze habe, bzw. mache ich mit meinem Sohn immer noch durch. Wenn er mit älteren spielt merkt er nicht so dolle, das er weniger Sachen kann wie andere gleichaltrige Kinder. Till verbringt im Moment viel Zeit mit jüngeren Kindern. Es gibt Zeiten da hat er viel Anschluß, dann gibt es auch wieder die Zeit, da sind wenig Kinder um ihn.Mit mir will er allerdings auch nicht wirklich spielen, denn "Mütter sind peinlich"(Ha,Ha). Es ist halt sehr schwierig, wenn alle anderen Kinder"gesund" sind. Vielen ist er leider einfach ein Glotz am Bein. Das tut weh, aber so findet man aber wenigstens " wahre Freunde". Wir können uns leider nicht in unsere Kinder hinein versetzten und wissen was sie denken oder fühlen. Man kann sie leider auch nicht vor allem behüten, manche Erfahrungen müssen sie leider selber machen. Ich bin leider auch so eine, die ihrem " armen Jungen" viel zu viel macht und deshalb ein viel zu Unselbständiges Kind hat. Unsere Kinder können viel mehr als wir ihnen zutrauen. Wir müssen lernen Los zu lassen wenn sie irgendwann mal ein selbständiges Leben führen sollen. Denn so Schwerbehindert sind sie nicht, das sie das nicht Schaffen können.
Kopf hoch, gruß Sandra

[katrinchen]

Hallo Mutti,
dann habt ihr ja wirklich schon ne ganze Menge auspobiert... Mehr fällt mir spontan leider auch nicht ein. Vielleicht kannst du doch noch mal gucken, ob es in den umliegenden Städten noch speziellere Angebote gibt?
Viel Glück bei der OP!
Liebe Grüße