Hallo, alle Kumpels unseres Sohnes spielen Fußball oder treiben anderen Sport. Mit seiner Spastischen Diparese kann er leider nicht mithalten. Wer hat Tips bzw. Adressen, welchem Hobby unser Sohn (8) in Zukunft nachgehen könnte. Danke schon mal.
Gruß Mutti.
Hallo!
ich bin selbst ICP und habe auch spastisch Diparese! Ich habe damals meine Sportarten :
- Tennis mit Rolli
- Tauchen
- Aidiko /Karte für behinderte/ nichtbehinderte Kinder/Jugendliche
Woher kommst du? Ich komme aus Berlin!
Da kannst dein Sohn was alles mit Sport machen, finde ich gut! Da gibt viele Angebote.
Gruß Anna
Hallo Anna, wir wohnen in einem kleinen Nebenort von Haiger, das liegt in Hessen (Lahn-Dill-Kreis) Dies liegt an der Sauerlandlinie ziemlich in der Mitte zwischen Dortmund und Frankfurt. Da wir ziemlich Ländlich wohnen gibt es bei uns in der Nähe leider kaum Angebote für Rolli-Fahrer. Wir kennen auch leider kein anderes Körperbehindertes Kind. Alle Kinder die unser Sohn kennt sind "Gesund". Die andern gehen in den Wald Baumhäuser bauen, in der Bach Fische und Flußkrebse mit der Hand fangen, gehen zum Fußball und da Till diese Sachen leider nicht alleine machen kann wird er ausgeschlossen, das macht ihn sehr traurig. Er wünscht sich jemanden kennen zu lernen, der so ist wie er.
Hallo Mutti!
Ach so, das ist ja kleine Stadt! ich war 3 mal in Hessen! Ich war mit die Familie und gesunde Kindern in Tingenstein , etwas 5 km ist Dillenburg. Ich kann dir verstehen.
Einige Jugendliche wohnen auch in Hessen, nicht weit von Frankfurt/Main. Sie hat ICP wie du spastisch Diparese. Sie ist 20 J. alt. Sie hat gesagt, dass in Hesen kleine Dorf, da kann nicht viele behinderte Kinder stattfinden. Ich finde nicht so einfach!
Ich wohne in Berlin ( Hauptstadt), da habe ich viele behinderte Kindern, behindertgerechte & behindertefreundlich Menschen mit/ohne Rollstuhlfahrer/in viele Kontakte.
Ich gehe 2 - 3 mal im Jahr zur Poliklinik in Helios Berlin für Cerebralparese/Skoliose - Sprechstunde! Das macht mir sehr zufrieden. Da habe ich meine Beinen, Füße und Adduktoren viel besser als früher!
Am beste behinderten Menschen wohnen gern in NRW, Schleswig - Holstein, Berlin, Brandenburg, Bayern, Saarland , Sachsen - Ahnhalt und Thüringen, auch andere Städte. Da habe ich einige Kontakte verschiedene Städte getroffen!
Kennst du Heidelberg in Klinik für Cerebralparese?
Ich kann verstehen, dass dein Sohn immer traurig, da nur gesunden Kindern gibt. Versuch mal wo behinderte Kindern finden kannst.
Gruß Anna
Hallo Anna, wir fahren 3-4 mal im Jahr nach Heidelberg in die Klinik. Dort wollen sie bei Till eine Korrektur der Füße machen, leider haben sie eine lange Warteliste,so das wir noch ca. 2 Jahre warten müssen. Till möchte die OP nicht machen lassen, weil er Angst hat. Er hatte schon viele Narkosen, da er über einen langen Zeitraum mit Botox behandelt wurde, leider haßt er Infusionen, ich denke das er deshalb Angst hat. Aber was muß das muß. Wie Alt bist Du??? Warst oder bist Du in einer "normalen" oder in einer Körperbehinderten Schule?
Till ist auf einer "normalen" Grundschule und wird dort von einem Zivi betreut( er hilft beim Ankleiden,bei den Toilettengängen usw.).Hast Du nur ICP oder auch Begleid Erkrankungen??? Bei Till sind eigentlich nur die Beine betroffen, ganz leicht die Arme, das erschwert ihm das Schreiben. Anziehen kann er sich auch nicht alleine. Gruß Mutti.
hallo,
bin neu hier, mein Sohn 4,5 J hat spastische diparese links und Beinbetont.Die Diagnose haben wir seit Aug 06.Seit dem bekommt er Botox in die Waden gespritzt mit erfolg.Mich macht es wütend weil ich nicht weiß wieviel ich ihm zumuten kann!!!Wenn ich nicht dabei bin sagt man mir er zieht sich selbst aus und an(mit großer Anstrengung), dann isst er auch selbst, aber sobald ich da bin will er nur gefüttert werden, ich soll ihn immer anziehen!Ich weiss nicht wieviel ich auf die Krankheit "abschieben" soll!Er ist sehr inteligent, kann schon alle Buchstabenlesen und eintippen am PC, aber Kugelschreiber nimmt er nicht in die Hand und malen will er auch nicht(kann auch nicht).Er hat probleme im Kindergarten (integrativ), er will nicht mit gleichaltrigen spielen mit größeren Kindern oder Erwachsenen ja!Was soll ich von dem Ganzen halten? Bin etwas frustriert Heute.Kann mich jemand aufmuntern bitte
liebe Grüße
Bea
Hallo Beata!
Erst mal: Es ist doch wunderbar, wenn dein Kind schon so viel kann
Ich konnte mit 4,5 noch gar keine Buchstaben- und ich habe keine Behinderung. Vielleicht hilft das, um dich ein bisschen aufzumuntern?
Zu deinem Problem mit ihm: Du hast dich sicher immer sehr um ihn gekümmert, willst nur das beste für ihn und hast ihn immer gefördert. Natürlich hast du auch mit ihm gelitten, wenn er Schmerzen hatte usw. Stimmt, oder? Du hast eine sehr enge Beziehung zu deinem Sohn aufgebaut, was ja erst mal total schön ist
Deine Probleme mit ihm rühren nun daher, dass er eben weiß, dass du immer für ihn da bist. Es hört sich so an, als sei er ein bisschen "faul". Im Kindergarten haben die Erzieher sicher auch nicht so viel Zeit und deswegen muss er da einfach. ich würde dir raten, dich deswegen nicht verrückt zu machen! Du hast alles richtig gemacht mit ihm. Wenn du hörst, was er im Kindergarten alles zeigt, dann sprich doch mal mit ihm darüber und sag ihm, dass du stolz auf ihn bist, wenn er allein isst, sich anzieht etc. Und dann solltest du ein bisschen langen Atem haben und es durchhalten, wenn er trotzdem nur von dir gefüttert werden will. Bist du aber stur, dann wird lernen, dass du das von ihm verlangst, was er kann. Hör auf deinen Bauch, dann wird schon alles gut gehen.
Bei allem, was ich geschrieben habe, musst du bedenken, dass ich keine Kinder habe und selbst noch studiere. Es sind also wirklich nur Vorschläge und keine Lebensweisheiten!
Liebe Grüße
Katrin
Hallo Mutti!
Gibt es bei euch sowas wie Kinderturnen? Vielleicht kannst du mit der Leiterin sprechen, ob dein Sohn mitmachen kann. Spiele wie Völkerball oder fangen gehen ja auch mit Rollstuhl! Vielleicht wäre auch reiten was für ihn? Oder schwimmen? Ich würde dir raten, dich bei den Sportvereinen bei euch im Örtchen zu erkundigen und mit den Leitern direkt zu sprechen. Es muss ja nicht immer alles auf Till ausgrichtet werden, das ist ja auch wichtig für ihn zu lernen.
ich sehe es als große Chance, dass er mit so vielen nichtbehinderten Kindern aufwächst. Wenn er sich Kontakt wünscht, guck doch mal in der nächstgrößeren Stadt. Es muss ja nicht jede Woche sein...
Liebe Grüße
Katrin
Hallo Katrin, fürs Kinderturnen ist er zu alt, es geht nur bis sechs Jahre. Außerdem ist Till leider starker Allergiker mit Asthma, das haben wir bei einer Hippo Therapie fest gestellt, leider hatte er nach ein paar Minuten auf dem Pferd seinen ersten Anfall. Schwimmen unter Wasser ist seine Leidenschaft, ich wollte ihn in einem Schwimmkurs anmelden, da er aber schon bald neun wird und die anderen Kinder erst fünf bis sechs Jahre alt waren, ist ihm diese Sache ziemlich peinlich gewesen . Also sind wir nicht mehr hin gegangen. Aber wir haben eine gut Nachricht...... Es ist soweit, Till hat einen OP Termin für den 23.05.07 in Heidelberg bei Dr. Döderlein. Wir hoffen alles wird danach besser. Es wird ein hartes Jahr werden aber für einen guten Erfolg nimmt man das gerne in Kauf.
Lg Sandra
Hallo Bea, ich kann Dich sehr gut verstehen, das ganze habe, bzw. mache ich mit meinem Sohn immer noch durch. Wenn er mit älteren spielt merkt er nicht so dolle, das er weniger Sachen kann wie andere gleichaltrige Kinder. Till verbringt im Moment viel Zeit mit jüngeren Kindern. Es gibt Zeiten da hat er viel Anschluß, dann gibt es auch wieder die Zeit, da sind wenig Kinder um ihn.Mit mir will er allerdings auch nicht wirklich spielen, denn "Mütter sind peinlich"(Ha,Ha). Es ist halt sehr schwierig, wenn alle anderen Kinder"gesund" sind. Vielen ist er leider einfach ein Glotz am Bein. Das tut weh, aber so findet man aber wenigstens " wahre Freunde". Wir können uns leider nicht in unsere Kinder hinein versetzten und wissen was sie denken oder fühlen. Man kann sie leider auch nicht vor allem behüten, manche Erfahrungen müssen sie leider selber machen. Ich bin leider auch so eine, die ihrem " armen Jungen" viel zu viel macht und deshalb ein viel zu Unselbständiges Kind hat. Unsere Kinder können viel mehr als wir ihnen zutrauen. Wir müssen lernen Los zu lassen wenn sie irgendwann mal ein selbständiges Leben führen sollen. Denn so Schwerbehindert sind sie nicht, das sie das nicht Schaffen können.
Kopf hoch, gruß Sandra
Hallo Mutti,
dann habt ihr ja wirklich schon ne ganze Menge auspobiert... Mehr fällt mir spontan leider auch nicht ein.
Vielleicht kannst du doch noch mal gucken, ob es in den umliegenden Städten noch speziellere Angebote gibt?
Viel Glück bei der OP!
Liebe Grüße
14.09.2006, 09:16#1
14.09.2006, 22:05#2
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