Abhilfebescheit

Hallo zusammen,ich bin neu hier und habe folgendes Problem.
Gestern ist unser Abhilfebescheid für Jacqueline gekommen.Man hat sie jetzt von 60% auf 80% hochgestuft doch leider wieder ohne Merkzeichen!Wir haben auch geschrieben,dass der Gendefekt von Geburt an anerkannt werden müsste,da dieser Gendefekt nun mal in der Embryonalzeit entsteht.
Ich verstehe langsam die Welt nicht mehr .Wir haben dem Versorgungsamt Aktennummer von zwei Kindern die wir mit dem seltenen Gendefekt kennen, bekannt gegeben, die mit dem Gendefekt 50% und 80% und die Merkzeichen H,B und G von anderen Versorgungsämter erhalten haben.Auch bei ihnen wurde es von Geburt an anerkannt.Der Witz an der ganzen Sache ist,dass Jacqueline auch noch viel schwerer betroffen ist.
Jetzt wollten wir eigendlich klagen!Doch der Sachbearbeiter vom Versorgungsamt sagte mir,dass wir das noch nicht könnten.Wir müssen ersteinmal wiederrufen und dann würde alles nach dem Landesverband Münster gehen.
Ich weiß gar nicht was ich jetzt mit dem Behindertenausweis machen muss,denn laut schreiben ist er jetzt nicht mehr gültig.Muss ich den mit dem Wiederruf mitschicken,obwohl ich mit dem Ergebnis nicht einverstanden bin?
Unsere Ärzte raten uns weiterzukämpfen auch bis hin zur Klage,denn sie finden die ganze Aktion vom Versorgungsamt indiskutabel und auch lächerlich.Wie können die nur denken,dass ein stark hypotones Kind mit Fußorthesen,Knieorthesen und auch noch demnächst mit einem Kosett und Schultornister ,mit einem Bus fahren soll .Wir hatten Akteneinsicht und haben festgestellt ,dass das Versorgungsamt keinen einzigen Facharzt aus Münster zur Stellungnahme angeschrieben haben.Auch haben sie sich nicht mit den anderen Versorgungsämter der anderen beiden Kinder in Verbindung gesetzt um sich irgend welche Informationen zu holen.Die haben in der Akte geschrieben.Dass die Hypotonie durch den Morbus Addison gekommen ist und der mit einer Hormontablette eingestellt wurde und so hat sie dann keine Hypotonie mehr .Ich dachte ich lese nicht richtig,die Hypotonie kommt von dem Gendefekt!Die können noch nichtmals arterielle und muskuläre Hypotonie auseinander halten.Unsere Akte wurde von einer Ärztin aus einer Chirugie beurteilt.Mensch,die hat ja hier voll den Durchblick!
Kann uns einer erklären was uns dann erwartet,wenn die Geschichte nach Münster geht?Oder kann mir jemand über seinen Erfahrungen mit dem Landesverband Münster berichten?
Wer kann uns weiter helfen?Es ist ja zum verzweifeln!

LG Monja
__
Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie(Grand mal), Zöliakie,sekundäre Laktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aortenklappeninsuffizenz,gastro-ösophagealer Reflux ,Fieberschübe unklarer Genese,Skoliose und vieles mehr.

Hallo Monja,
zum Ablauf der Bearbeitung kann ich dir wohl was erzählen, da ich beim Versorgungsamt gelernt habe.

Also die Bearbeiter schreiben nur die Ärzte an die du im Antrag angeben hast, Die Unterlagen und Berichte die dann beim Versorgungsamt eingehen werden dann von einem Außengutachter ausgewertet. Das können dann halt auch Fachfremde Ärzte sein .
Andere Versorgungsömter werden nicht "befragt"

Wenn ihr einen Bescheid bekommen habt , mit dem ihr nicht einverstanden seid, dann müsst ihr Widerspruch einlegen und den begründen.
Das heißt, dass die Entscheidung von der übergeordneten Stelle (bei euch wohl Münster) überprüft wird,

Da wird aber nur geguckt, ob die im ersten Antrag vorgelegten Sachen alle berücksichtig wurden. Ein weiterer Arzt wird nicht unbedingt noch mal gefragt.
Erst nach einem Widerspruchsbescheid könnt ihr dann Klage erheben.

Oft ist es allerdings einfacher 1-2 Monate zu warten und noch mal einen weiteren Antrag zu stellen. Dabei könnt ihr noch mehr Unterlagen beifügen und noch mehr Informationen einholen.

Leider spreche ich aus eigener Erfahrung. Auch ich hatte so meine kleinen Probleme mit meinen früheren Kollengen und den Krankenkassen.

Wenn der Ausweis abgelaufen ist, dann kannst du ihn zur Verlängerung einfach zum VA einschicken. Oder auch bei der Stadt/Gemeinde kann er verlängert werden. Genaue Auskünfte gekommst du aber beim zuständigen  Bearbeiter.

Herzliche Grüße
Stefanie

PS Wenn ich dir noch weiter helfen kann/soll dann schreib mir privat
stefanie_pfaff67@yahoo.de

Hallo Stefanie,
danke für deine Antwort!
Habe dir eine pn geschickt.

Lieben Gruß Monja

Hallo Monja,
habe keine Erfahrung mit dem Versorgungsamt Münster, nur wie Stefanie schrieb, vor der Klage muß eben immer erst der Widerspruch erfolgen.
Gehöre zu den Glücklichen, die weder mit dem Versorgungsamt noch mit der Pflegekasse nennenswerte Probleme hatte (vielleicht weil wir von Anfang an immer gleich mit den dicken Ordnern ankamen?).
Wollte Dir nur Mut machen, Schwerbehinderung ab Geburt durchzusetzen,immerhin kannst Du dann mit erheblichen Steuerrückzahlungen rechnen. (Bei uns waren das über 3 Jahre...)
lg pauline

Hallo Pauline,
die dicke Akte haben wir auch!Nur sind alle mit diesem Krankheitsbild überfordert.Mittlerweile sind wir bei 11 Ärzten,und in der UniKlinik wechseln die auch noch ständig.
Bei unserer Tochter liegt eine Hirnschädigund vor,die schon in der Schwangerschaft passiert,selbst diese Schädigung wurde bisher nicht anerkannt.
Wir werden kämpfen,dass sind wir ihr schuldig.Wir können nichts dafür,dass Ärzte so blind waren und wegen der Seltenheit, es nicht erkannten.
Danke für deinen Zuspruch!

LG Monja