Landau Kleffner Syndrom

Hallo!
Nach langer Zeit bin ich mal wieder hier im Forum und dann auch gleich mit einer Anfrage: Gibt es hier Betroffene vom Landau Kleffner Syndrom?
Wenn ja, wäre ich sehr an einem Austausch interessiert!

doris

Hallo
Mein Junge wird morgen auf das Landau-Kleffner Syndrom in der Klinik beobachtet und ein EEG ausgefuhrt .
Wäre auch am Austausch interessiert.
Carole

Liebe Carole, liebe Doris,

es freut mich sehr, dass ihr euch hier "gefunden" habt, um euch auszutauschen.

Leider hatten wir es schon öfter, dass Leute genau in eurer Situation waren, aber entweder nicht registriert waren oder keine Kontaktdaten hinterlassen haben. Eines von beiden ist nötig, damit das klappt UND vielleicht sich auch noch in einem halben Jahr jemand, der das hier liest und dessen Kind auch Landau-Kleffner-Syndrom hat, sich bei euch melden kann.

Ich würde euch empfehlen, euch zu registrieren und dann noch mal einen Beitrag zu schreiben. Dann kann euch jeder ebenfalls registrierte eine Mail über das Forum schreiben, ohne eure Adresse zu sehen und z.B. für Werbezwecke zu missbrauchen.

Außerdem könnt ihr diesen Beitrag hier "abonnieren" und werdet dann benachrichtigt, sobald jemand antwortet. Wie das geht erfahrt ihr unter diesem Link.

Würde mich freuen, wenn ihr so zusammen kommt!

Viele Grüße,

Holger

Hallo Carole!

was hat denn das EEg bei euch ergeben?

doris

Hallo Doris

Ich muss nochmals am 4 Oktober zum Arzt wegen den Resultaten dann werde ich mich sofort hier melden
aber erst am spät Abend da ich um 18 Uhr RV habe
Ich gruesse und bis dann

Carole

Da meine bisherigen Nachrichten hier verschollen waren, habe ich mich jetzt neu registriert.

Also nochmal: Ich drücke Euch die Daumen für den Termin!
Wir haben am 13.10. das nächste Schlafentzugs-EEG und hoffen, das das besser ausfällt als das letzte!


doris

Hallo Doris

Danke fürs Daumendruecken und hoffe dass wir zu einem Ergebnis kommen .denn Tim wird es jetzt bewusster dass er auch die Sprachschwierigkeiten stören in der Schule er ist 6und hat erst mit 3 angefangen zu sprechen .
Melde mich wieder und viel Glück mit Basti
Carole und Tim

hallo doris
bei uns sind die resultate so ausgefallen dass es nicht das Landau Kleffner Syndrom ist sondern
Pseudo Lennox Syndrom .jetzt muss er noch weitere SchlafEEg machen das immer in Abständen von 2 monaten und ein IRM . Zusetzlich nimmt er das Medikament ospolot.
Viele Gruesse

Carole

Hallo Carole,
ich weiß nicht, ob das nun "besser" oder "schlechter" ist. Ich finde nur, ein bißchen ist man auch erleichtert, wenn das Ganze dann einen Namen hat, oder?

Ospolot nimmt Basti auch, allerdings hatte er mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen und wir mußten das Medikament auf die halbe Dosis reduzieren. Nächste Woche wissen wir dann, ob es trotzdem genug Wirkung zeigt!

doris

Hallo Doris und Basti


Kannst du mir mitteilen welche Nebenwirkungen aufgetreten sind. fange erst naechste woche an denn das Medikament gibt es nicht bei uns .

Carole

Basti hat mit heftigen, stechenden Kopfschmerzen reagiert, das ist jedoch wohl sehr sehr selten. Darum mussten wir die Dosis halbieren.
Zusätzlich ist er etwas kurzatmig, das tritt wohl häufiger als Nebenwirkung auf.

Ansonsten ist Ospolot laut unserem Arzt das am besten verträgliche Mittel..........


Viele Grüße
Doris

Hallo Doris,
bei meinem Sohn ist LKS seit April diesen Jahres bekannt und er war mehrfach im Krankenhaus und probiert seitdem die verschiedensten Medikamente aus, bisher leider ohne Erfolg.
Vielleicht können wir irgendwie in Kontakt treten, da es niemanden gibt, den wir kennen, der Erfahrung mit dieser Krankheit hat.

Sehr gerne Angi!
Wenn du in meiner Nachricht unten auf Profil klickst, kannst du mir direkt eine Email schicken. Dann braucht keiner von uns seine Emailadresse hier veröffentlichen.....

doris

Hallo ihr beiden,

kleiner technischer Zwischenruf vom Moderator. Das mit dem Email schicken funktioniert nur, wenn Angi sich auch im Forum registriert. Dann bekommt sie eine Mail zugeschickt, muss mit den Daten dieser Mail ihr Mitglieds-Konto aktivieren, sich mit Benutzername und Passwort einloggen und erst dann kann sie dir über das Forum eine eMail schicken. So vermeiden wir, dass ihr von irgendwelchen Leuten mit zwielichtigen Absichten Mails über unser Forum bekommt...

Wenn du mit dem Registrieren irgendwie nicht klar kommst, Angi, dann melde dich bei mir, ok?

LG,
Holger

Danke für den Hinweis Holger!

Danke für die schnelle Hilfe Holger, wirklich super.

Gern geschehen, ihr beiden!

Bis bald,
Holger

Hallö Mein Sohn Michi Hat auch das Landau Kleffner Syndrom .Bekommt Auch Ospolot seit 4 Jahren,was er auch gut verträgt.

AW: Landau Kleffner Syndrom

Mein Sohn hat seit 2 Jahren das Landau-Kleffner-Syndrom! Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern sehr freuen. Gegenseitige Hilfe wäre super!!!!

AW: Landau Kleffner Syndrom

Hallo,

auch unser Sohn hat LKS. Würde mich ebenfalls über Austausch freuen, hatte aber auch schon neg. Erfahrungen. Ihr könnt mir ggf. Eure Telefonnummer als persönliche Nachricht für mich schicken, ich werde mich dann auf jeden Fall bei Euch melden.

Tschüß, hoffentlich bis bald Angi.

AW: Landau Kleffner Syndrom

Hallo,

mein Sohn leidet seit über 8 Jahren an Landau-Kleffner. 3 Jahre wurde für die Diagnose benötigt.

Dies zu meiner Vorstellung.

LG Fred

AW: Landau Kleffner Syndrom

Hallo,
mein Name ist Birgit. Nach 15jähriger Berufstätigkeit als Heilerziehungspflegerin mache ich zur Zeit eine Umschulung zur Logopädin. In diesem Rahmen halte ich Ende August ein Referat über das Landau-Kleffner Syndrom. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich Eltern bereit erklären würden von ihren Erfahrungen zu berichten.
Bei Interesse nehmen Sie bitte mit mir über E-Mail: birahmann@lycos.de Kontakt auf.
Gruss Birgit

AW: Landau Kleffner Syndrom

Hallo Birgit,

schau mal hier in den (über die Suchfunktion zusammengestellten) Link: Landau-Kleffner Syndrom

AW: Landau Kleffner Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin Studentin an der Universität zu Köln. Zurzeit schreibe ich an meiner Examensarbeit mit dem Thema: „Aspekte der Entwicklung von Kindern mit Landau-Kleffner-Syndrom unter besonderer Berücksichtigung der Sprachentwicklung.“
In einem ersten Teil geht es um die theoretischen Grundlagen der Krankheit. Weiter wird dann in einem zweiten Teil eine empirische Untersuchung stattfinden. Diese besteht zum einen aus einem Experteninterview und zum anderen aus einer kurzen Befragung.
Mein Anliegen an Sie wäre nun, ob Sie bereit wären, an der Befragung teilzunehmen.
Über eine zahlreiche Teilnahme würde ich mich sehr freuen.
Falls Sie noch weitere betroffene Familien kennen, würde ich mich sehr freuen, wenn Sie diese Nachricht weiterleiten würden.
Wenn Ihrerseits Interesse besteht würde ich mich freuen, wenn Sie sich mit mir in Verbindung setzten würden.

Liebe Grüße
Christina Lenders

tlenders@gmx.net

AW: Landau Kleffner Syndrom

Hallo! Bei meinem Sohn wurde vor ein paar Wochen nach einem EEG beim Neurologen der Verdacht auf Landau-Kleffner-Syndrom ausgesprochen. Am kommenden Dienstag wird er in der Klinik weiter untersucht. Nachdem ich nun einiges hier im Internet über die Krankheit gelesen habe (wo ich mir eigentlich vorgenommen hatte, dies nicht zu tun) bin ich sehr beunruhigt. Gibt es Sachen, auf die ich bei der Untersuchung achten muss. Leider kann man ja heute nicht mehr jedem Arzt trauen...

Ich hoffe noch sehr stark, dass er die Krankheit nicht hat. Mein Sohn hat früh angefangen zu sprechen. In den letzten Monaten spricht er zwischendurch immer wieder "Kauderwelsch", ist also manchmal gar nicht oder schlecht zu verstehen. Wir waren jetzt 2 Wochen im Urlaub, da hat er fast die ganze Zeit super gesprochen.

Ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt und danke schon jetzt ganz herzlich für eure Antworten!

Liebe Grüße!
Sandra