18.08.2006, 00:40#1Hallo,
ich bin Mama von 2 Kids. Mein Sohn ist 12 und meine Tochter, Lena, 9 Jahre alt. Lena ist mit einer Hirnfehlbildung auf die Welt gekommen. Die ersten Wochen waren noch voll ok. ...doch dann merkte ich, daß mit meiner Tochter etwas nicht stimmte. Es folgten unzählige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Als Lena 14 Monat alt war bekamen wir dann die Diagnose "Polymicrogyrie". Das ist eine Verklumpung der Gehirnzellen und diese "arbeiten" dann nicht mehr, wie sie eigentlich sollten.
Die Diagnose war niederschmetternd. Der damalige Arzt im Sozialpädiatrische, Zentrum sagte mir damals, Lena werde nie sprechen und laufen können und wir könnten froh sein, wenn sie eines Tages lernt, sich mittels eines Bildcomputers verständlich zu machen. Für uns brach eine Welt zusammen. Desweiteren bestünde für Lena ein hohes Risiko epileptische Anfälle zu bekommen...
Wir begannen mit Krankengymnastik. Wir hatten eine tolle Therapeutin.....sie begleitete uns sogar zu verschiedenen Zentren und Ärzten uns setzte alle Möglichkeiten in Bewegng um Lena zu helfen. Später gingen wir zur Frühförderung, bzw. die Frau von der Frühförderung kam zu uns nach Hause.
Ich schaute immer genau zu und machte mit Lena viele Übungen, immer in der Hoffnung, daß es ihr hilft....
Lena konnte ihren schweren Kopf nicht halten, da durch die verklumpten Gehirnwindungen ihr Kopfumpfang wesentlich grösser war als "normal". Sie hatte eine unglaubliche Muskelschwäche, daß jede Bewegung für sie zur Qual wurde...sie konnte sich mit 16 Monaten weder drehen noch sitzen.
Lena hat an ihrem 3. Geburtstag die ersten Schritte gemacht und als sie 8 Jahre alt war, konnten wir endlich die ollen Windeln weglassen. Ich war sehr glücklich...
Mittlerweile ist Lena 9 Jahre alt. Wir gehen nach wie vor einmal in der Woche zu KG und einmal die Woche zum Logopäden. Sie versteht ,fast, alles wenn wir mit ihr reden, doch ist Lena nur in der Lage höchstens 3-Wort Sätze zu bilden. Sie hat aber Ihre eigenen Möglichkeiten gefunden sich verständlich zu machen und jeder , noch so Kleine, Vortschritt macht uns sehr Stolz
Dennoch sitzte ich auch oft und frage mich, wie sie wäre, wenn sie "ganz normal" wie ein 9-Jähriges Mädchen wär......
Aber Lena ist ein kleiner Sonnenschein. Sie ist ein glückliches Kind uns meistens gut gelaunt. Sie kann weder rechnen, noch schreiben oder lesen....dafür ist sie unglaublich mitfühlend, sensibel und hilfsbereit.... und sie nimmt ihre Umwelt ganz genau wahr und bemekt jede Kleinigkeit sofort, die wir "Normalos" sicherlich übersehen würden.......
Ich schwanke sehr oft zwischen einem gewissen Stolz, so ein tolles, einzigartiges Kind zu haben und ....warum musste das ausgerechnet mir passieren.
Besonders schlimm empfinde ich es, wenn wir irgendwo sind (man sieht Lena ihre Behinderung nicht an) und dann sprechen Leute mein Kind an und es antwortet ihnen nicht oder gibt "komische" Laute von sich. Dann wechseln die Bliche von Mutter zu Kind und zurück und man wird angegafft, als käme man von einem anderen Planeten..... da kann ich immernoch nicht so gut mit umgehen.
Ich war vor 3 Jahren mit meinen Kids im Urlaub und habe Lena in einer speziellen Karre geschoben, da kam tatsächlich ein völlig Fremder auf mich zu und meinte: " Da wüsste ich aber was, so ein grosses Kind noch durch die Gegend zu fahren.....dem würd ich aber das Laufen beibringen"....in so einem Moment bist Du echt sprachlos.....
Nun stehen wiieder einige Probleme bevor. Es dauert noch einige Zeit, aber ich mache mir schon jetz viele Gedanken darüber, wie es wird, wenn Lena in die Pubertät kommt. Was mache ich, wenn sie zum ersten mal ihre Regel bekommt. Das versteht sie nicht..... und sie hat auch ein Problem damit, Blut zu sehen und wenn sich überhaupt mal jemand, oder gar sie selber, weh getan hat......dann gibt es den ganzen Tag fast kein anderes Thema mehr....
Ich würde mich sehr freuen ein paar Erfahrungen zu lesen ...
einen lieben Gruß
Anja
ich bin Mama von 2 Kids. Mein Sohn ist 12 und meine Tochter, Lena, 9 Jahre alt. Lena ist mit einer Hirnfehlbildung auf die Welt gekommen. Die ersten Wochen waren noch voll ok. ...doch dann merkte ich, daß mit meiner Tochter etwas nicht stimmte. Es folgten unzählige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Als Lena 14 Monat alt war bekamen wir dann die Diagnose "Polymicrogyrie". Das ist eine Verklumpung der Gehirnzellen und diese "arbeiten" dann nicht mehr, wie sie eigentlich sollten.
Die Diagnose war niederschmetternd. Der damalige Arzt im Sozialpädiatrische, Zentrum sagte mir damals, Lena werde nie sprechen und laufen können und wir könnten froh sein, wenn sie eines Tages lernt, sich mittels eines Bildcomputers verständlich zu machen. Für uns brach eine Welt zusammen. Desweiteren bestünde für Lena ein hohes Risiko epileptische Anfälle zu bekommen...
Wir begannen mit Krankengymnastik. Wir hatten eine tolle Therapeutin.....sie begleitete uns sogar zu verschiedenen Zentren und Ärzten uns setzte alle Möglichkeiten in Bewegng um Lena zu helfen. Später gingen wir zur Frühförderung, bzw. die Frau von der Frühförderung kam zu uns nach Hause.
Ich schaute immer genau zu und machte mit Lena viele Übungen, immer in der Hoffnung, daß es ihr hilft....
Lena konnte ihren schweren Kopf nicht halten, da durch die verklumpten Gehirnwindungen ihr Kopfumpfang wesentlich grösser war als "normal". Sie hatte eine unglaubliche Muskelschwäche, daß jede Bewegung für sie zur Qual wurde...sie konnte sich mit 16 Monaten weder drehen noch sitzen.
Lena hat an ihrem 3. Geburtstag die ersten Schritte gemacht und als sie 8 Jahre alt war, konnten wir endlich die ollen Windeln weglassen. Ich war sehr glücklich...
Mittlerweile ist Lena 9 Jahre alt. Wir gehen nach wie vor einmal in der Woche zu KG und einmal die Woche zum Logopäden. Sie versteht ,fast, alles wenn wir mit ihr reden, doch ist Lena nur in der Lage höchstens 3-Wort Sätze zu bilden. Sie hat aber Ihre eigenen Möglichkeiten gefunden sich verständlich zu machen und jeder , noch so Kleine, Vortschritt macht uns sehr Stolz
Dennoch sitzte ich auch oft und frage mich, wie sie wäre, wenn sie "ganz normal" wie ein 9-Jähriges Mädchen wär......
Aber Lena ist ein kleiner Sonnenschein. Sie ist ein glückliches Kind uns meistens gut gelaunt. Sie kann weder rechnen, noch schreiben oder lesen....dafür ist sie unglaublich mitfühlend, sensibel und hilfsbereit.... und sie nimmt ihre Umwelt ganz genau wahr und bemekt jede Kleinigkeit sofort, die wir "Normalos" sicherlich übersehen würden.......
Ich schwanke sehr oft zwischen einem gewissen Stolz, so ein tolles, einzigartiges Kind zu haben und ....warum musste das ausgerechnet mir passieren.
Besonders schlimm empfinde ich es, wenn wir irgendwo sind (man sieht Lena ihre Behinderung nicht an) und dann sprechen Leute mein Kind an und es antwortet ihnen nicht oder gibt "komische" Laute von sich. Dann wechseln die Bliche von Mutter zu Kind und zurück und man wird angegafft, als käme man von einem anderen Planeten..... da kann ich immernoch nicht so gut mit umgehen.
Ich war vor 3 Jahren mit meinen Kids im Urlaub und habe Lena in einer speziellen Karre geschoben, da kam tatsächlich ein völlig Fremder auf mich zu und meinte: " Da wüsste ich aber was, so ein grosses Kind noch durch die Gegend zu fahren.....dem würd ich aber das Laufen beibringen"....in so einem Moment bist Du echt sprachlos.....
Nun stehen wiieder einige Probleme bevor. Es dauert noch einige Zeit, aber ich mache mir schon jetz viele Gedanken darüber, wie es wird, wenn Lena in die Pubertät kommt. Was mache ich, wenn sie zum ersten mal ihre Regel bekommt. Das versteht sie nicht..... und sie hat auch ein Problem damit, Blut zu sehen und wenn sich überhaupt mal jemand, oder gar sie selber, weh getan hat......dann gibt es den ganzen Tag fast kein anderes Thema mehr....
Ich würde mich sehr freuen ein paar Erfahrungen zu lesen ...
einen lieben Gruß
Anja
Kommt zwar von mir etwas spät, aber ich war nun einige Zeit im Urlaub...