Chromosomenstörung

Hallo! Mein Bruder ist 14 Jahre alt und hat 3p- Syndrom, eine Chromosomenstörung. Er ist sowohl körperlich als auch geistig schwerstbehindert, das heißt er kann nichts alleine. Wir suchen nun Eltern, deren Kinder ebenfalls 3p- Syndrom haben, zwecks Informationsaustausch!

Liebe Grüße, Ringel

Hallo Ringel!

Der Verein Leona e.V. beschäftigt sich u.a. mit der Kontaktvermittlung für Eltern, deren Kind eine seltene Chromosomenbesonderheit hat. Hier ist mal der Link zu der Liste, zu welchen Stichworten der verein Kontakte zu Eltern herstellen kann. 3p- ist dabei!

http://www.leona-ev.de/kontaktvermittlung/syndrome.html

Auch immer eine hilfreiche Adresse:

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 0 60 21 / 1 20 30
Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr
http://www.kindernetzwerk.de
eMail: info@kindernetzwerk.de

Beim Kindernetzwerk kann man unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial noch Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von Eltern ebenfalls betroffener Kinder zum Erfahrungsaustausch) beziehen.


Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!
Sabine

Hallo Sabine! vielen dank für deine Antwort, die link helfen weiter !!!

Hallo Ringel,

wenn du Lust hast, kannst du gerne mal in unserem Geschwister-Chat vorbeischauen. Jeden Sonntag um 17.00 Uhr treffen sich dort Geschwister behinderter Kinder, um sich auszutauschen. Würde mich freuen, wenn du mal vorbei schaust!

Zum Chat geht's hier.

Bis dann,

Holger