Ich heiße Andrea bin 40 verheiratet und habe 1 Schwerbehinderten Sohn der an Epilepsie leidet und nicht
laufen ,sitzen usw kann .
Freue mich hier in diesem Forum zu sein .
LG
Andrea
Hallo Andrea-Rita
HERZLICH WILLKOMMEN hier im Forum!! Hoffe, du fühlst dich wohl bei uns.
Wegen deinem Einlogg-Problem hab ich dir ne Mail geschrieben. Falls die nicht angekommen ist, melde dich bitte noch mal kurz bei mir unter
diesem Link, ja?
Viele Grüße,
Holger
Hallo Holger
Habe deine Mail bekommen . Danke dir und Yvonne für eure
hilfe .
Und danke auch für die liebe Begrüßung hier .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Herzlich Willkommen hier!
Darf ich fragen, welche Diagnose hat dein Sohn in schwerstbehindert und woher ist Behinderung betroffen?
Die Epi kenne ich ja.
Ich wünsche Dir viel Spaß hier!
LG Anna
Hallo Anna
Danke erst mal für deine liebe Begrüßung .
Also mein Sohn hat viele verschiedene Diagnosen
1. Hirnfehlbildung mit kortikaler Dysplasie ,Balkenagenesie
und eine Dandy-Walker Malformation ( Zyste)
2.Schwere globale Entwicklungsverzögerung
3.Tetraspastik mit zusätzlicher dyston athetoider
Bewegungsstörung
4. Schwere Epileptische Anfälle verschiedene Arten
5. Makrozephalie
Dieses alles ist der Grund für seine 100 % Schwerstbehinderung die durch einen Grippevirus in der
10 Schwangerschaftswoche entstanden ist . Diese Diagnosen haben wir erst bekommen als er 3 Monate alt war und er seinen ersten Anfall hatte .
Es wurde mir auch sehr nett gesagt von den Ärzten ganz besonders von einer ( Oberärztin ) sie sagte mir " Ich soll ihn in ein Pflegeheim geben ,denn er würde unsere Ehe zerstören ". War so geschockt und dann wütend das ich ihr ins Gesagte " Das mein Sohn bei mir bleibt egal welche
Argumente sie bringt .
Sorry wenn ich dich oder die anderen die hier noch lesen
nerven sollte .
LG
Andrea
hallo ich freue mich das du hier bist und wünsche dir viel spaß hier im forum bin auch noch nicht lange da aber es ist toll hier.bekommt dein sohn denn alles für hilfen?meine tochter hat auch epis bekommt eine cordison terapie usw.könnten uns ja mal unterhalten!würde mich freuen!
jessy
Hallo Jessi
Danke für eine liebe Begrüßung .
Also Vinny bekommt zu Hause und in der Koop Klasse
KG ,Musoktherapie ,Schwimmtherapie
Und zu Hause KG von seiner Therapeutin die auch ne Zusatz
ausbildung in Ostopatie hat .
Klar können wir uns unterhalten ,freue mich auf unsere Gespräche .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Danke für die Antwort! Danke auch die Diagnose geschrieben! Jetzt habe ich verstanden, dass dein Sohn schwerstbehindert ein Grund ist! Die Diagose kenne ich fast alles!
Ich habe schwere Bewegungsstörung, habe spastische Diparese, kann nicht viel laufen, muss mehr im Rolli sitzen. Ich habe Mikrocphalie, da kann ich nicht alles gut arbeiten, wobei kann ich nur mit Hand gut arbeiten!
Bekommt deine Sohn viel Therapie?
LG Anna
Hallo Anna
Also mein Sohn bekommt zu Hause KG von seiner Physiotherapeutin die auch noch ne Ausbildung in Osteopathie hat . Da bekommt er von ihr Granio Sacrale Therapie und eben KG nach Bobath .
In der Schule KG ,Musiktherapie und Schwimmtherapie
Mehr schaffe ich auch von der Zeit nicht da mein Mann mittags nach Hause kommt und Abends immer sehr lange arbeiten muß.
LG
Andrea
hallo Andrea!
Das ist gut, wenn dein Sohn mehr Therapie bekommt! Das ist wichtig!
Bei mir ist Logopädie und KG ( Manuelle Therapie und Gangschule und so weiter...), privatliche Schwimmbad, nicht viel Therapie, ist für mich wenig Zeit.
In Reha bin ich zur Zeit noch da, habe viele Therapien bekommt!
LG Anna
Hallo Anna
Habe für Vincent ( so heißt mein Sohn) auch vom Arzt aus eine Rehakur beantragt .Mal sehn ob sie sie genehmigen .
Beim letztnmal haben sie abgelehnt ,da keine besserung entstehen würde usw und sofort .Auch der Wiederspruch wurde abgelehnt .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Schön, dass du Rehakur benatragt hast! Hoffe ich, dass es genehmigt soll! Weisst du wohin in Reha schicken?
LG Anna
Hoffe auch das sie genehmigt wird .Mein Traum wäre Voigterreuth in Bayern .Aber wahrscheinlich wird auch Freiedeberg in Betracht kommen .Mal sehn was die AOK
sich entscheidet und ob es genehmigt wird .Habe son komisches Bauchgefühl das mir sagt das es wieder abgelehnt wird .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Das ist schön, wenn du nach Bayern fahren kann, hoffe ich auch, dass es genhemigt kann!
Ich war 2 mal in Fachklinik Hohenstücken für neurologische Kinder und Jugendliche bis 21 J. alt ( ist auch für Behinderung)!
Jetzt bin ich in Reha in Bernau bei Wanlitz, am beste ist Hemiparese bzw, Schlaganfall.
LG Anna
Hallo Anna
Ja ,würde mich auch freuen wenn es klappt .aber leider werde ich nicht gefragt sondern die AOK entscheidet welche kostengünstiger ist . Und die bekommen wir dann im Falle der
Gehnemigung . Laß mich einfach überraschen ob es klappt ,so bin ich vor Enttäuschung verschon wenn es wieder abgelehnt werden sollte .
LG
Andrea
Hey Andrea!
Hast du ein Bescheid irgendwelche bekommt ?
Ich bin spannend, ob das KK übernehmen kannst!
Ich bin jetzt zu Hause und finde in Reha ganz schön!
Gute Nacht,
Anna
Hallo Anna
Nein ,habe von der KK noch nichts gehört ob es klappt oder nicht .Werde es dir aber berichten wenn es etwas neues ergibt . Wünsche dir noch einen schönen Tag .
LG
Andrea

Hallo Andrea!
Hast du gehört was KK über Reha gesagt? Ich habe lange von dir nicht mehr gehört! Ich hoffe, dass was klappt!
Bis bald
Anna

Nein Anna habe noch nichts gehört von der KK ,weil es warscheinlich abgelehnt werden wird da Vinny nicht Rehafähig ist . Durch eben seiner Komplexen Hirnfehlbildung usw. Denn sein Neurologe ist der Meinung das Vinny nicht
Rehafähig ist und auf sein Urteil kommt es leider an zum Genehmigen der Kur .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Es ist echt schade, dass es nicht klappt mit Rehabitlitation! Ich finde echt KK doof!
Ich verstehe es nicht, warum KK und Neurologie so gesagt. Vinny ist schwerstbehindert, muss um verbessert werden!
Es ist nicht schön, wenn es abgelehnt hat.
Ich tröste dich!
Gruß Anna
Hallo Anna
Da kann man nichts machen Anna ,ich muß es akzeptieren so wie es kommt .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Ich kann dir ja verstehen!
Gruß Anna
Danke Anna für dein Verständnis .
Wie geht es dir denn so ? Hoffe doch gut .
Wünsche dir noch einen schönen Abend .
LG
Andrea
Hallo Andrea!
Danke! Mir geht es gut! Ich bleibe am Wochenende zu Hause und gestern hat meine Freundin zu mir besucht und wir haben uns unterhalten. Ich finde schön, dass wir Unterhaltung verquatschen haben. Morgen gehe ich mit meine Mutter zum Einkauf, ich freue mich, dass ich lange nicht mehr einkaufen
Ich wünsche Dir einen schönen Abend noch!
Gruß Anna
Das ist schön das es dir gut geht . Dasfreut mich richtig ,wünsche dir viel Spaß beim Einkauf mit deiner Mama .
LG
Andrea