Fragiles x-syndrom

[itsy]

[B]

Hallo,

wir möchten gerne ein weiteres Pflegekind aufnehmen. Nun wurde uns ein Kind angeboten *G* wie das klingt.
Naja jedenfalls hat dieses Kind das fragile x syndrom ( und noch andres)

meine Frage: ich kenne zwar schon x Seiten im Netz zu diesem Thema allerdings meist nur medizinisch und zu den ursachen ect.....

für uns wäre aber wichtig Infos zu sammeln, wie denn das Leben mit so einem Kind aussieht. Erfahrungen wäre da sehr wichtig.

Falls jemand von Euch so ein Kind hat wäre ich dankbar über solche Infos

lg
ines

[Holger]

Hallo Ines,

hast du schon diesen Thread gesehen? Dort bietet Sabine an, Kontakt zu einer Familie mit einem Sohn mit Fragilem-X-Snydrom herzustellen. Maile sie doch einfach mal an.

Viel Erfolg und liebe Grüße,
Holger

[itsy]

Hallo Holger

lieben Dank werde ich versuche,
schade das hier so wenig Resonanz ist.

lg
ines

[Mike Eickhof]

Hallo Ines,
wir haben einen Sohn mit fragilem x syndrom.
Können dir sicher viele Fragen beantworten.
Melde dich doch einfach:
meickhof@t-online.de

Bis dann
Mike u. Birgit

[Annette1967]

AW: Fragiles x-syndrom

Hallo ich bin neu hier und möchte mehr über die Krankheit fragiles x syndrom erfahren.Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat inzwischen die Pflegestufe 2.Ich würde mich freuen,wenn ich eine Antwort bekomme.

[elisabeth]

AW: Fragiles x-syndrom

Hallo Annette,
herzlich willkommen hier im Forum und einen informativen, regen Austausch!
unter der Suchfunktion hier bei Intakt für Fragiles-x-Syndrom findest du schon einiges.
Es gibt dazu auch die Seite www.frax.de
und http://www.familien-mit-fragilem-x.de/
auf denen du viele Informationen findest (auch mit Forum).
LG
Elisabeth

[Andreas]

AW: Fragiles x-syndrom

Hallo Anette,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum und eine gute Zeit bei uns!

Elisabeth hat dir ja schon den Tipp mit unserer Suchfunktion gegeben. Wenn du hier klickst, zeigt es dir gleich das Ergebnis an.

Liebe Grüße
Andreas

[Annette1967]

AW: Fragiles x-syndrom

Danke für Eure Antwort!Ich komme ausTangermünde,das liegt in Sachsenanhalt.Ich möchte gerne mit betrofenen Eltern in Kontakt treten um einige Tips zu erfahren wie mann mit bestimmten Situationen umgehen könnte.LG Annette.

[olnarido]

AW: Fragiles x-syndrom

Hallo Annette,

unsere Geschäftsstelle ist ein sehr guter Anlaufpunkt in Sachen FraX.

http://www.frax.de/de/verein/geschaeftsstelle.html

Auf www.frax.de findest Du auch regionale Ansprechpartner aus unserer Selbsthilfe.

Jederzeit stehe ich auch für Fragen zu Verfügung.

Viele Grüße,
Oliver