Diesen Artikel habe ich bei der Lebenshilfe gefunden:
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"Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher"
Peer Brocke, Bundesvereinigung Lebenshilfe
Mit der Gabel in der Hand sitzt die dreijährige Marie erwartungsvoll am Mittagstisch. Es gibt Nudeln mit Hackfleischsoße, dazu Salat. In null Komma nix hat Marie eine rote Schnute, was ihr ansteckendes Lachen noch breiter macht. Die 13 Monate alte Schwester Lily wird derweil vom Vater gefüttert. Auch ihr schmeckt's prima. Alltag, wie ihn Millionen Familien in Deutschland kennen. Nicht ganz. Marie und Lily sind Adoptivkinder. Beide haben das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt.
Zwei behinderte Kinder? Freiwillig? „Manche denken bestimmt: ‚Die spinnen doch!‘“, sagt Martina Zilske, die Mutter. „Aber die allermeisten in der Nachbarschaft schauen uns nicht mitleidig an, eher bewundernd.“ Ja, die Großeltern seien anfangs entsetzt gewesen. „Jetzt jedoch sind Marie und Lily die besten, tollsten, genialsten Enkelkinder der Welt.“
Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass ihre Eltern beide berufstätig sind. Ohne Tagesmutter, nur die Oma oder eine Freundin springen manchmal ein. Klingt wie ein Märchen. Doch Martina (38) und Helmut (49) Zilske sind weder Zauberer noch haben sie eine gute Fee getroffen. Für sie ist ein Leben mit behinderten Menschen einfach nichts Unnormales, nichts Fremdes. Martina Zilske hatte schon als Kind Kontakt mit behinderten Altersgenossen. Der gemeinsame Konfirmandenunterricht war dann entscheidend für ihre Berufswahl. Sie wurde Sonderpädagogin und arbeitet seit 1988 an der Musikschule in Leichlingen, wo sie viele integrative Angebote aufgebaut hat. Zwei ihrer Schüler mit Down-Syndrom, Anna Ring und Julian Göpel, sind Paten von Marie und Lily.
Auf natürlichem Wege konnten die Zilskes, die seit 18 Jahren verheiratet sind, keine Kinder bekommen. Künstliche Befruchtung lehnen sie ab: „Für uns gibt es Grenzen.“ Die aktuelle Debatte um die Forschung am menschlichen Erbgut, um Embryonen und Präimplantationsdiagnostik (PID) macht ihnen Sorge. Wohin führt der Wahn vom Menschen nach Maß? „Niemand, selbst die Gene nicht, können wissen, wer einmal eine verkrachte Existenz wird“, gibt Martina Zilske zu bedenken.
Sie und ihr Mann, der Lehrer an der Gesamtschule in Solingen ist, gehen sogar noch einen Schritt weiter. Menschen mit Behinderung sind aus ihrer Sicht keine Last für die Gesellschaft, sondern bereichern sie: „Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher.“
Das spürte wohl auch die Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer eventuellen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den kleinen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: „Der wollte das Kind gleich wegmachen.“ Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein.
Natürlich, auch die Zilkes erfahren nicht nur Glücksmomente mit ihren Töchtern. Lily hat eine Hypotonie, eine verminderte Muskelspannung, im Bereich des Schultergürtels. Sie muss deshalb dreimal am Tag mit ihrer Mutter Gymnastik machen und braucht beim Essen eine spezielle, 2000 Mark teure Stütze. Marie hat auf dem rechten Auge einen Grauen Star und trägt zusätzlich zur Brille eine künstliche Linse. Beide Mädchen werden nie die Lernfortschritte machen wie gleichaltrige, nicht behinderte Kinder.
Hätte nicht ein Kind mit Down-Syndrom gereicht? „Für Marie“, erklärt die Mutter, „wäre es nicht schön, als einziger besonderer Mensch hier aufzuwachsen.“ Und als die ersten Monate mit ihr ermutigend verliefen, zögerte das Ehepaar nicht lange und stellte den zweiten Adoptionsantrag.
Martina und Helmut Zilske sind Mitglieder der Vereinigung Lebenshilfe, die mit ihren rund 3000 Einrichtungen und Diensten bundesweit Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen unterstützt. All diese Familien machen mit ihren Kindern Hochs und Tiefs durch. Doch am schlimmsten werden die oft abweisenden Reaktionen der Umwelt empfunden. Würde Martina Zilske eines Tages einer guten Fee begegnen, sie wüsste genau, was sie sich wünschte: „Dass die Gesellschaft Behinderung als normale Form des Seins und nicht als Katastrophe werten soll.“ Wäre das nicht märchenhaft?
