Archiv des früheren intakt-Forums (schreibgeschützt, Beiträge bis 2020) · Zum aktuellen Forum: community.intakt.info · www.intakt.info

bedrückende Situation - Gleichgesinnte gesucht

Gast 19.07.2003, 19:04#1
Hallo!
Ich heiße Nadja und bin 20 Jahre alt.
Schon lange bin ich auf der Suche nach einem Forum wie diesem gewesen.
Mein Bruder ist 17 Jahre alt, er hatte mit 6 1/2 Jahren einen Ertrinkungsunfall.
Außerdem habe ich noch einen 10 jährigen Bruder und eine 7jährige Schwester
Seit diesem Unfall ist mein Bruder schwerstbehindert; er kann sich nicht selber bewegen,nicht sprechen und nicht alleine essen.
Gleich nach dem Unfall entschieden meine Eltern sich dafür, alles für meinen Bruder zu tun, was möglich ist, damit es ihm wieder besser gehen sollte, obwohl die Ärzte ihn damals mehr oder weniger aufgegeben hatten und uns rieten, ihn in ein Heim zu geben.
So nahmen meine Eltern meinen Bruder nach einigen Monaten in einer Rehaklinik  mit nach Hause; seit dem sind wir zu 100 % für ihn verantwortlich.
Tag und Nacht kümmern meine Eltern und wir Geschwister uns um ihn.
Jahrelang haben wir alle möglichen Therapien ausprobiert und durchgeführt ( die ersten Jahre Doman-Therapie in USA und England, Therapie in der Ukraine, im logopädischen Zentrum Lindlar etc.) Bis heute therapieren meine Eltern ihn täglich zu Hause.
Das Familienleben richtet sich seit diesem Unfall zu 100 % auf meinen Bruder hin aus.
Alle Familienmitglieder verzichten größtenteils auf ihr eigenes Leben.
Es gibt nur wenige Leute, die uns in unserer Situation aktiv unterstützen und uns zur Seite stehen.
Das schlimmste jedoch an unserer Situation ist, dass wir alles für meinen Bruder gemacht haben, es ihm jedoch heute eher noch schlechter geht, als kurz nach dem Unfall.
Vor allem sein körperlicher Zustand hat sich eher verschlechtert. Die ersten Jahre gab es immer kleine Fortschritte, doch seit ein paar Jahren geht es eher in die andere Richtung. Bewegt man ihn mal eine Zeit lang weniger, so geht es ihm gleich schlechter.
Die meisten Kinder, die 45 Minuten unter Wasser sind, überleben so einen Unfall wohl kaum, seine Gehirnschädigungen nach dem Sauerstoffmangel scheinen einfach zu immens zu sein, um sie aufarbeiten zu können.
So spitzt sich unsere Situation immer mehr zu.
Niemand weiß, wie es mit meinem Bruder weitergehen wird und soll, niemand weiß, in welche Richtung es geht, keiner der Familienmitglieder fühlt sich in der Lage, sein Leben von dem unseres Bruder abzugrenzen.
So auch ich nicht. Es ist einfach sehr schwierig, den ganzen Tag diese bedrückende Situation vor Augen zu haben und dann fröhlich unter Leute zu gehen, die einen nicht einmal annähernd verstehen können und zum Teil auch nicht wollen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir Menschen schreiben würden,die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Besonders freuen würde ich mich über ähnlich betroffene Geschwister, mit denen ich mich austauschen kann.
Bis hoffentlich bald
Alle Gute!
Nadja



 
Ulrich 21.07.2003, 12:11#2
Hallo Nadjeschda,

die Situation in der Ihr alle lebt scheint nicht gerade leicht zu ein,
gerade die der Geschwister ist nicht ohne.

Für Geschwisterkinder gibt es aber auch im Internet Angebote die auch weiterführend sind. Diese Links habe ich tlw. in diesem Forum gefunden, vom Stensenhaus habe ich durch einen Vortrag erfahren, dort werden u.a. Begenungen nur von Geschwisterkindern organisiert, damit diese dort den Austausch mit anderen Betroffenen suchen können.
smilie

Stensenhaus
Geschwisterkinder

Übrigens, Deinen Namen Nadjeschda habe ich im Forum des Arbeitskreises Geschisterkinder gefunden

Alles Gute

Ulrich
Gast 22.07.2003, 19:05#3
Hallo Ulrich!
Danke für Deinen Eintrag und die Anregungen!!!
Kurz nachdem ich hier das erste Mal im Forum gewesen bin, habe ich von der Seite www.Geschwister-behinderter-Kinder.de und den anderen Seiten gelesen und habe dann gleich auchmal dort reingeschaut. Wusste bis dahin gar nicht, dass es diese Seiten gibt.
Wünsche Dir und deiner Tochter alles Gute!
Nadja
Gast 24.07.2003, 16:19#4
Hallo Nadja,
ich heiße Sandra, bin 25 Jahre alt und habe auch einen schwerst behinderten Bruder (18 Jahre alt, Sauerstoffmangel bei der Geburt).
Obwohl oder gerade weil meine Situation eine andere als deine ist, hat mich die (Lebens-)Geschichte von dir und deiner Familie nachdenklich gemacht.
Wie es scheint, bist du - ebenso wie alle anderen Familienmitglieder - fast ausschließlich mit der Sorge und Pflege deines Bruders beschäftigt - und das seit vielen Jahren. Ich kann mir gut vorstellen, dass dich diese Situation sehr belasten muss und du dadurch natürlich auch gewaltig eingeschränkt bist/wirst. Wahrscheinlich hat sich da im Laufe der Zeit eine Erwartungshaltung v.a. von Seiten deiner Eltern und ein Pflichtgefühl deinerseits aufgebaut, was dich kaum noch atmen lässt.
Hast du eigentlich über deine Gedanken und Gefühle schon einmal mit deinen Eltern gesprochen? Oder hast du Angst, du könntest sie damit nur noch mehr belasten?
Ich kenne deine Familiensituation jetzt natürlich nur sehr oberflächlich, aber ich glaube, dass ein "Schlüssel", der helfen würde, die "Verkettungen"  zu lockern, der der DISTANZ ist.
Dieses Wort mag sich vielleicht hart anhören, aber ich denke, dieser Begriff hat viele Facetten und man kann ihn individuell ganz unterschiedlich füllen.
Vielleicht gelingt es dir und deiner Familie ja, dass jeder den für sich passenden "Schlüssel" schmieden kann.
Ich wünsche es dir/euch jedenfalls...

Liebe Grüße von Sandra
Gast 28.07.2003, 12:53#5
Hallo Sandra!
Vielen Dank für Deine Antwort im Forum!
Habe mich sehr über Deine Mail gefreut. Ich weiß nicht, ob Du hier nochmal reinschaust, aber wäre schön.
Kannst Du mir mehr über Deine Situation berichten? Wie geht es Deinem Bruder? Lebt er auch bei Euch zu Hause?
Zum Glück kann ich mit meiner Mutter sehr gut über unsere Situation sprechen, so gut wie mit keinem anderen sonst. Eigentlich ist sie die einzigste,mit der ich sehr offen und ehrlich reden kann, glücklicherweise. Mit meinem Vater ist das nicht möglich, ihm fällt es sehr schwer offen und ehrlich über seine Gefühle und Gedanken zu reden.
Viele raten uns, jeder für sich mehr in Distanz zu treten im Bezug auf unsere Situation, doch im Moment ist dieses leider noch nicht möglich, dafür ist die Situation momentan zu ernst, um sich einfach rauszuhalten. Auf Dauer jedoch ist dieses aber wohl der einzige Schlüssel, wie Du es bezeichnest.
Ich wünsche Dir, Deinem Bruder und Deiner Familie alles Gute!
Bis dann!
Nadja