21.07.2003, 14:46#1Hallo,
schon seit Jahren bin ich eine fleißige Mitleserin in diesem Forum. Anläßlich meiner Frage ist es vielleicht endlich mal an der Zeit uns in Ultrakürze vorzustellen:
Wir haben eine 1997 geborene (34. SSW) Tochter. Julia ist fröhlich, dickköpfig, hilfsbereit,gehörlos und körperbehindert dazu kommen diverse Störungen die ihr das Leben wie auch Euren Kindern an vielen Stelle noch zusätzlich erschwert oder wie bei uns zur Zeit vielleicht an einigen wenigen Stellen auch "erleichtert" .
Na nu "erleichtert" ?
Ja!
Anläßlich eines verklebten Auges (Oster) fanden die Ärzte jetzt heraus, dass sie u. a. das Sicca-Syndrom (trockene Augen) hat. Seitdem hat sie in kurzen Abständen immer wieder Hornhautverletzungen - hier nun die "Erleichterung" : Man sagte mir das ein Mensch ohne Wahrnehnungsstörungen, bzw. bei Julia scheint dieser Nerv an den Augen gar nicht erst bis zum Gehirn zu reichen, es vor Schmerzen kaum aushalten könnte. Julia spürt diese Verletzungen offenbar nicht so.
Nichtsdesto trotz müssen wir zur Zeit halbstündlich das zur Zeit unverletze Auge tropfen und das verletzte Auge mit Gel versorgen. Nun hat sie inzwischen auf beiden Augen, ziemlich auf der Pupille graue Stellen und morgens brauchen wir 10 Minuten um die Augen überhaupt öffen zu können. Sie sind regelreicht zugeschweißt. Nun meine Frage: Hat irgendjemand schon einmal von dieser Problematik bei Kindern und in dieser Schwere gehört? Trotz stundenlangem Suchen habe ich nur Erwachsene gefunden, aber nicht ein einziges Kind.
Der Arzt meint das wäre wohl ein genetisch bedingtes Sicca-Syndrom unklaren Ursprungs. Aber auch darüber habe ich nicht wirklich etwas brauchbares finden können.
Bitte meldet Euch wenn Ihr etwas wißt.
Danke
Dorit
schon seit Jahren bin ich eine fleißige Mitleserin in diesem Forum. Anläßlich meiner Frage ist es vielleicht endlich mal an der Zeit uns in Ultrakürze vorzustellen:
Wir haben eine 1997 geborene (34. SSW) Tochter. Julia ist fröhlich, dickköpfig, hilfsbereit,gehörlos und körperbehindert dazu kommen diverse Störungen die ihr das Leben wie auch Euren Kindern an vielen Stelle noch zusätzlich erschwert oder wie bei uns zur Zeit vielleicht an einigen wenigen Stellen auch "erleichtert" .
Na nu "erleichtert" ?
Ja!
Anläßlich eines verklebten Auges (Oster) fanden die Ärzte jetzt heraus, dass sie u. a. das Sicca-Syndrom (trockene Augen) hat. Seitdem hat sie in kurzen Abständen immer wieder Hornhautverletzungen - hier nun die "Erleichterung" : Man sagte mir das ein Mensch ohne Wahrnehnungsstörungen, bzw. bei Julia scheint dieser Nerv an den Augen gar nicht erst bis zum Gehirn zu reichen, es vor Schmerzen kaum aushalten könnte. Julia spürt diese Verletzungen offenbar nicht so.
Nichtsdesto trotz müssen wir zur Zeit halbstündlich das zur Zeit unverletze Auge tropfen und das verletzte Auge mit Gel versorgen. Nun hat sie inzwischen auf beiden Augen, ziemlich auf der Pupille graue Stellen und morgens brauchen wir 10 Minuten um die Augen überhaupt öffen zu können. Sie sind regelreicht zugeschweißt. Nun meine Frage: Hat irgendjemand schon einmal von dieser Problematik bei Kindern und in dieser Schwere gehört? Trotz stundenlangem Suchen habe ich nur Erwachsene gefunden, aber nicht ein einziges Kind.
Der Arzt meint das wäre wohl ein genetisch bedingtes Sicca-Syndrom unklaren Ursprungs. Aber auch darüber habe ich nicht wirklich etwas brauchbares finden können.
Bitte meldet Euch wenn Ihr etwas wißt.
Danke
Dorit