Hallo,
ich habe mal eine Frage an alle Eltern von Kindern mit ICP. Jonas wird im November fünf, hat eine spastische Diparese, läuft seit Juli mit seinem Rollator. Besteht in diesem Alter, bei diesem motorischen Entwicklungsstand die Möglichkeit, dass er schon trocken oder sauber werden könnte??? Kann mir vielleicht sogar jemand aus medizinischer Sicht eine Antwort darauf geben? Ich habe über Google gesucht, aber bisher nichts gefunden.
Versteht mich nicht falsch, ich habe kein Problem damit, ihn noch Jahre zu wickeln - Jonas hat es. Er macht Terror, wenn es ans Wickeln geht. Und ich bin diesen Kampf so leid!
Ich wäre sehr dankbar für ein paar Antworten und auch für Tipps, wie das Wickeln wieder erträglicher für uns werden könnte!
Liebe Grüße
Heike
Liebe Heike und Co.!
Ich bin auch Mama eines fast 6jährigen Sohnemanns mit spastischer Diparese. Ich kann nur von uns ausgehen und Dir sagen, dass unser Mäxchen trotz ICP mit knapp 2 Jahren vollkommen trocken war (auch nachts). Er konnte mit 1 Jahr schon sehr gut sprechen (ganze Sätze) und mir so verständlich machen, dass er mal auf die Toilette muss bzw. auf`s Töpfchen. Er war über jedes Tröpfchen, dass nicht in die Hosen ging sondern ins Töpfchen total stolz und es hat ihn motiviert und uns natürlich auch. Er läuft seitdem er 3 1/2 Jahre ist am Rollator und seitdem er ca. 4 Jahre war ist er auch dann alleine mit dem Rollator zur Toilette und ich hab ihn dann nur noch hochsetzen müssen auf den Verkleinerungssitz und das klappt wunderbar - auch im Kindergarten.
Spricht den Dein Jonas nicht oder nur wenig, dass er Dir nicht verständlich machen kann, dass er mal muss? Ich denk, die Spastik hat mit dem "Sauberwerden" in dem Sinne nichts zu tun. Die Kinder brauchen halt nur die Hilfe beim An-Ausziehen und Draufsetzen....
Ich hoff, ich konnt Dir ein wenig Tipps bzw. Erfahrungswerte weitergeben und seid lieb gegrüßt
Peggy (32), Michael (33) und Sonnenschein Mäxchen (fast 6)
hallo Heike,
mein Sohn Daniel ist 12 und seine Diagnose lautet auf spastische Tetraparese. Seine Ergotherapeutin hat uns, als er im entsprechenden Alter war (2 oder 3) ermutigt, mit ihm den Toilettengang zu üben. Das hätten wir ihm von selber vielleicht nicht zugetraut. Mit 3 1/2 war er vollkommen sauber! Er ist ins Bad gekrabbelt und hat uns gerufen, und dann auch gelernt, mit Hilfe eines großflächigen Schemels auf die Toilette mit Sitzverkleinerer zu klettern. Wenn Dein Sohn nicht mehr gewickelt werden will, müßte das ja schon mal ein guter Ansatzpunkt sein, um an seinen Ehrgeiz zu appelieren, oder?
Viel Erfolg und Durchhaltevermögen wünscht Dir
ckonni
Hallo ckonni,
darf ich Dich auf diesem Wege etwas zu Deinem Daniel fragen?Wie habt ihr es mit der Schule geregelt (sprich ging er auf eine normale Grundschule? Sitzt er im Rollstuhl, oder läuft er auch mit Hilfsmittel oder gar ganz allein?) Max (6) hat im Januar 2004 seine OP vor sich (Muskel- und Sehnenverlängerung) und wir sind auf der Suche nach einer geeigneten Schule, favorisiert haben wir eigentlich eine Grundschule die ihn mit integriert oder als Alternative die Montessori-Schule....
Wünsch Dir einen schönen Start in die neue Woche.
LG Peggy
Hallo Peggy,
Bis zu einer ähnlichen OP, wie sie Deinem Max bevorsteht, konnte Daniel gar nicht laufen. Letzten Sommer hat er diese Riesen-OP in Heidelberg mitgemacht, was Unmengen Kraft gekostet hat, sich aber gelohnt hat, denn inzwischen kann er mit einem Controll-Walker schon sehr gut laufen und sogar Treppen steigen!
Wir haben für die Schule auf dem Sozialamt einen Zivi beantragt, der ihn zur Schule brachte und auch dort blieb. Das läuft unter Sozialhilfe -Eingliederungshilfe- und ist einkommensunabhängig (wichtig!). Bis das genehmigt war, wars immer ein ziemliches Theater, aber da Daniel ja nicht allein auf die Toilette gehen konnte, wurde es letztendlich doch immer genehmigt. Er ging dann auf die normale Grundschule, was auch sehr gut geklappt hat. Daß er so gut Schreiben lernen würde, hätten wir vorher nie gedacht! (Intellektuell ist ist er sowieso der totale Überflieger
) Die Freunde am Ort waren ganz wichtig für ihn, deswegen sind wir froh, daß er nicht auf eine Extra-Schule fahren mußte.
Jetzt geht er, zusammen mit seinem besten Freund, mit dem er schon in der Grundschule war, in ein sehr gut erreichbares Regel-Gymnasium (7.Klasse), das geschickterweise Aufzug und Fernbedienung für die Eingangstür hat. Seit heute wird er da mit dem Taxi hingebracht - versuchsweise ohne Zivi. In der Schule sitzt er übrigens immer im Rolli, da ist er am mobilsten.
Ich denke, für so ein Kind ist es sehr wichtig, daß alles möglichst "normal" abläuft. Man muß halt gut mit Schulleitung und Lehrerin zusammenarbeiten, wir haben gute Erfahrungen damit gemacht. Die Ämter sind das schlimmste.
Einen schönen Tag wünscht Dir
ckonni
Hallo, kann dir nur sagen, wies uns ging.
Nicolas ist gerade 4 geworden und hat eine Hemiparese links.
Er ist seit einem halben Jahr nachts!!! trocken , tagsüber fast. Aber der Stuhlgang klappt gar nicht, das merkt er nicht.
Das ist scheinbar ein Wahrnehmungsproblem.
Aber ich habe auch meist gehört, das ICP Kinder auch sauber wrden, nur meist später.
Gruß Petra
Danke für eure Antworten!!!
Wir haben es nun einige Zeit versucht - aber ich habe den Eindruck, dass Jonas wirklich erst merkt, dass da was passiert, wenn die Hose nass ist. Da müssen wir wohl an der Wahrnehmung arbeiten.
Momentan entwickelt er sich ansonsten supergut, von daher lasse ich ihm und mir in punkto Sauberkeitserziehung noch Zeit. Ist vielleicht einfacher, wenn es draussen wieder wärmer wird.
Liebe Grüße und nochmals vielen Dank!
Heike
25.09.2003, 13:29#1