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mehrfachbehindert

mama26 17.05.2005, 17:26#1
hallo, wir wollten mal nachfragen ob jemand unter euch ist dem es so ergangen ist wie uns.mein sohn ,11 monate, erlitt bei der geburt einen erheblichen sauerstoffmangel und entwickelt sich so gut wie garnicht.nix kann oder macht er.suche gleichbetroffenen zum reden, ich verzweifle bald, weil niemand nur annährend versteht was ich durchmache
tina110567 18.05.2005, 20:49#2
Hallo, unser Tommi ist auch seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und ist heute mit seinen 12 Jahren noch nicht einmal auf dem Stand eines Einjährigen.Wir waren am Anfang auch total geschockt und haben uns an seine Therapien geklammert, doch immer wieder wurde er durch Operationen, Epilepsie und schwere Erkrankungen wieder zurückgeworfen.Es ist einfach hart - aber irgendwann beginnt man es zu aktzeptieren, dass das eigende Kind eben anders ist, als man es sich gewünscht hatte.Unser Kind ist trotz seiner schweren Behinderung ein fröhliches Kind,
liebt den Trubel in seiner Schule und mit seinen 3 Brüdern,
die seinetwegen ja auch auf viele Dinge verzichten mußten.

Ich wünsche euch viel, viel Kraft - es ist alles zu schaffen!!!

Bettina.
Gast 19.05.2005, 19:20#3
Hallo!
Ja auch unser 4.tes Kind (ein Sohn) ist durch Sauerstoffmangel unter der Geburt geistig und körperlich schwerst mehrfach behindert. Er wird 18 Jahre alt und ist auf dem Stand eines 6 Monate alten Kindes, allerdings ist er körperlich "normal" groß. Durch die Spastik wirkt er viel kleiner, er wiegt etwa 50 Kilo. Ich habe jetzt einen Dauerpflegeplatz für ihn gefunden. Im Herbst (er ist dann 18J.) geht er in diese Einrichtung und ich muss ehrlich sagen...ich freue mich, für mich und auch für ihn. Ich kann ihm mittlerweile nicht mehr so gerecht werden, wie er es verdient hätte. Auch ich fühle mich ausgelaugt. Meine anderen Kinder sind 29J. u. 23 J. (Zwillinge), sie mussten auch gewaltig zurückstecken. Ich fand es bis jetzt eigentlich nie so schlimm, ich bin ganz gut mit der Situation klar gekommen, aber meine körperlichen Kräfte und meine Nerven sind irgendwie verbraucht. Während der nächsten kommenden Jahre, möchte ich ganz gerne für niemanden mehr verantwortlich sein. Mal an einem Sonntag Morgen aufstehen und sagen...so ab ins Auto, an den Rhein fahren und Kaffee trinken...und nicht denken, um soundsoviel Uhr waschen, Zähne putzen, wickeln, füttern, zur Therapie, zur Schule, zum Arzt, Einlauf, Tabletten, EEG, Krampfzeiten eintragen, ständig für das Kind mitdenken, immer diese Verantwortung spüren, usw. Ich verstehe dich total, manchmal kotzt einen alles an. Man darf es ruhig mal so deutlich sagen. Aber auch Du schaffst es genau wie wir anderen, immer Schritt für Schritt. Und wenn euer Leben zu sehr beeinträchtigt wird, dann scheue dich nicht rechtzeitig einen guten Pflegeplatz für ihn zu finden. Für geistig u. körperlich schwerst mehrfach behinderte Kinder u. Jugendliche ist das kein leichtes Unterfangen. Ratschläge können dir viele geben, Vorwürfe machen kann auch jeder, aber niemand steckt in deiner Haut und dein Leben liegt vor Dir, wie kannst du deinem Kind und deinem Leben gerecht werden, wenn du innerlich zerrissen bist. Vergiss nicht, das du älter wirst und dein Kind größer und schwerer. Am Anfang glaubte ich auch...was soll das Geschwafel, das mache ich doch alles mit links.....da war ich fast 18 Jahre jünger...mein Körper auch...mein Kind auch!
Ich wünsche dir alles Gute und deine Entscheidungen sind für dich richtig....das musst du wissen!
Liebe Grüße von Hanne
Gast 20.05.2005, 09:45#4
Hallo mama26,

auch unser Sohn (Pflegekind) ist mehrfach behindert, jetzt 7 Jahre alt und auf dem Stand eines 18 mon.Kindes. Stark sehbehindet(fast blind), Rolli-Fahrer, Bluter,Epileptiker,......... Jeder Tag ist ein "Fulltime" Job ,diesbezüglich sind anderweitige Aktiviäten für uns sehr gering. Trotzdem möchten wir ihn nicht mehr missen. Alles was wir ihm an Zuwendung zukommen lassen, gibt er uns durch sein Lachen, seine freundliche und fröhliche Art wieder.
Liegt es vielleicht auch daran, dass wir gelassener und schon "alte Eltern" sind, unsere leiblichen Kinder sind alle erwachsen.
Auch wir mussten feststellen, dass man mit dieser Aufgabe
- sb Kind- oft allein steht, Freunde/ Bekannte haben sich "aus dem Staub" gemacht. In dieser Situation ist unsere intakte Familie noch enger zusammen gewachsen.
Was wir gemacht haben und das solltest ihr euch als Ziel setzen, lass das Kind immer merken, das ihr für ihn zur Stelle seit, wenn es euch braucht. Nutzt die euch angebotenen familiären und zustehenden Hilfen im gesetzlichen Bereich.
Es ist und wird nie eine leichte Aufgabe sein, aber in einer guten partnerschaftlichen Beziehung ist diese sicher zu lösen.
Auf diesem Wege alles Gute für euch, es gibt schlimmeres als ein behindertes Kind das man trotz der Einschränkungen liebt
Rosemarie
Gast 20.05.2005, 21:00#5
danke für eure antworten,hat mich gefreut, auch wenn ich gewußt habe das sowas in der richtung kommt.Klar werde ich es schaffen,es ist ja schließlich mein eigen fleisch und blut,wenn nicht ich,wer sonst wird ihm gerecht.ihr wißt was ich meine...............
es ist nur so verdammt schwer an die zukunft zu denken,das macht mir panische angst.weiß ja nicht wie weit er mal kommt.das abwarten und hoffen und positiv denken fällt mir schwer.fühle mich so alleine gelassen von allen....
viktori 21.05.2005, 15:56#6
Hallo Mama26
Unsere Tochter Nicole (5J.) ist auch vom Geburt an schwerstbehindert. Die schwerste Fase war die erste 2 Jahre durchzustehen und es endlich akzeptieren zu können, dass unser Engel etwas Besonderes ist. Sie kann bis heute noch nicht laufen und sprechen, aber sie kann lachen wie niemand sonst. Sie bringt ins unsere Leben viel Freude, da es ein sehr glückliches Kind ist, aber auch sehr viel Sorgen, da sie oft krank ist und immer wieder was neues hat: letztes Jahr Epileptische Anfälle, dieses Jahr ein Fremdkörper in der Lunge u. s. w. Nicole konnte nur mit 1Jahr und 3Monate alleine sitzen und fing erst mit 1,6 J. zu robben. Aber was für ein gluck war das für uns!!! Lass dir Zeit die Sache zu akzeptieren und denk nicht sehr viel daran was irgendwann passieren würde: das macht uns alle zu schaffen. Geh einfach ein Schritt nach dem Anderem mit deinem Kind und lerne mit ihm dieses besonderes Leben zu kennen.
Viele Grüsse
Tatjana
Pauline 23.05.2005, 18:02#7
Hallo Melanie,
ich möchte mich den Anderen anschließen: Ich glaube, die erste Zeit ist die schwerste. Es ist eine so vollkommen neue Situation und man muß sich komplett neu zurechtfinden im Leben.
Euer Kind ist noch so klein und es wäre doch wohl zuviel verlangt, daß Du schon perfekt zurechtkommst.
Für mich war es sehr wichtig zu lernen, auch der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt. Zukunftsangst , das Bedürfnis nach Prognosen, etc. ist vollkommen natürlich. Ich mußte erst lernen, daß es so etwas nur selten gibt (unsere Tochter gehört zu den vielen undiagnostizierten Kindern) und Unsicherheit gibt es ja auch bei einem nichtbehinderten Kind (Unfälle, Krankheiten, Drogenkonsum....), nur überfällt sie einen da nicht schon ganz am Anfang mit aller Macht.
Mir hat es gut getan, mit der ewigen Planerei im großen und ganzen aufzuhören, denn es kam immer anders als ich dachte und ich habe festgestellt, daß es weitaus kraftschonender ist, Schritt für Schritt zu gehen.
Du stehst am Anfang eines neuen Lebens, gestehe Dir ruhig Ängste, Unsicherheiten etc. zu. Langsam wirst Du in die Situation reinwachsen. Und wenn Du auf dem Fleck trittst, hole Dir ruhig professionelle Hilfe.
Alles Gute
Pauline
mama26 05.06.2005, 21:22#8
hallo leute,mag nochmal was loswerden, waren die ärzte bei euren kindern auch der meinung, das man drüber nachdenkt ob es nicht besser wäre, das kind sterben zu lassen.das heißt im klartext bei meinem sohn, ihm praktisch keine hilfe mehr zu gewährleisten, wenn er wieder einen atemnotzustand hat, welche zur zeit mehrmals am tag vorkommen.ich weiß nicht mehr weiter, denke oft drüber nach ob man der natur nicht seinen lauf lassen sollte, wenn das leben nur noch durch maschinen ffunktioniert.was meint ihr dazu???
Gast 06.06.2005, 08:01#9
Hallo Mama26 (Melanie)!

Auf diese Frage wirst Du vermutlich keine Antwort bekommen. Hier nicht und nirgends wo anderst her. In dieser schweren Situation kann Dir niemand helfen. Vermutlich ist es das Beste zu versuchen entwas Ruhe zu finden (ich weiß, ist in Deiner Situation ein Witz) und auf Deine innere Stimme zu hören.
Ich denke, viele der Leser hier sind vor so einer Entscheidung gestanden und können mit Euch mitfühlen, aber helfen können sie Euch auch nicht.
Ich wünsche Dir, Deiner Familie und ganz besonders Deinem Sohn ganz viel Kraft.
Stefan
Gast 06.06.2005, 09:26#10
Hallo Melanie,

Ich finde, dass hier der richtige Ort ist, um so etwas loszuwerden. Wer kann dir weiter helfen, wenn nicht vielleicht Eltern, die einmal in einer ähnlichen Situation standen oder stehen? Ich wünsche dir, dass du Eltern findest, die wissen was du gerade durch machst. Versuch es doch einmal auf http://www.intensivkinder.de . Dort gibt es ebenfalls ein Forum.

Bleib dran, Antworten und Hilfen (auch mit anderen) zu suchen!

Liebe Grüße,
Hildegard
Gast 06.06.2005, 22:21#11
danke euch ,aber ich glaube da muß ich echt alleine durch,stimmt.die entscheidung muß ich treffen, und das wird die schwerste in meinem ganzen leben sein.....................
oh gott, wer steht mir bei???
wede weiter nach gleichgesinnten suchen, sicher hilft das wenn man verstanden wird.................................vielen dank ihr zwei
Gast 07.06.2005, 07:33#12
Hallo Mama26 !

Oder sollte ich besser "Guten Abend" sagen ?
Ich glaube Hildegard hat Recht, daß Du genau hier Gleichgesinnte findest. Darum gab es auch noch keine Antwort nach dem Motto:
1) "Ei duzi duzi duzi, das wird schon wieder"
oder
2) "Lass es, der wird nichts mehr"
wie Du sie sicher von nicht gleichgesinnten zu Hauf bekommen wirst und hast. Und so (blöde) Aussagen bringen Dich höchstens in Rage, aber kein bisschen weiter.
Glaub mir, jeder von uns hatte auf seine Art eine sehr schwere Zeit. Meine Frau z.B. war mehr als 3 Monate im Krankenhaus und dann kam unsere Michaela auf die Welt. Auch sie hatte eine Gehirnblutung, sehr große Probleme mit der Sauerstoffversorgung und eine OP in den ersten Lebenstagen. Auch wir hatten mit den Ärzten ein ernsthaftes Gespräch ...
Wenngleich es scheint, als wäre es Michaela besser gegangen als Deinem Sohn. Heute mit etwas mehr als 4 Jahren kann sie nichtmal Krabbeln. Aber sie darf das Leben geniesen (glauben wir).
Jedenfalls wünsch ich Dir ganz viel Kraft.

Stefan Strobel
Kati 07.06.2005, 20:37#13
Hallo Mama 26,

es ist schwer und es wird im laufe der Zeit etwas besser. Man lernt damit umzugehen aber es werden immer wieder Zeiten kommen wo du denkst du wirst verrückt.

Wir haben uns sofort eine Familientherapeutin gesucht die uns begleitet. Auch habe ich einige Bücher über das Thema "Kinder mit Behinderung" gelesen. Auch speziell wie das mit der Trauer ist etc. Wenn es ganz schlimm war habe ich versucht mit jemanden aus meinem Bekanntenkreis zu reden (telefonieren). Es ist wichtig die Gefühle zuzulassen und auch zu leben. Was vielleicht hilfreich ist zu wissen das du da reinwächst, mit jeder neuen Situation die auf dich zukommt. Denk nicht soviel daran was kommen könnte sondern versuche zu reagieren wenn es angesagt ist.

Außerdem könnte es hilfreich sein sich einen Verein in deinem Wohnort anzuschließen. Dort wirst du mit Sicherheit Hilfe bekommen. Wenn du nicht weißt wie du an Adressen kommst frag deinen Kinderarzt oder bei der Lebenshilfe. Wenn du möchtest kann ich dir dabei helfen wenn du mir nähere Infos gibst.

Du kannst mir gerne mailen:

Alles Gute und viel Kraft
Kati
Gast 07.06.2005, 23:48#14
Hallo mama26,
ich arbeite als Krankenschwester in einem Kinderheim für schwerstmehrfach behinderte Kinder.
Was das *Richtige* ist kann ich dir auch nicht sagen, ich kann dir nur meine Gedanken und Erfahrungen erzählen.
Als erstes finde ich es total schwierig so eine Entscheidung als Eltern zu treffen - weil es sich doch hier um mein Kind handelt – was ich mit jeder Faser meines Herzen liebe – egal ob…!
Ich finde es aber auch wichtig die emotionale Seite mal außer Acht zu lassen (zumindest soweit möglich) und über die Situation u. die Konsequenz für mein Kind (oder aus der Sicht des Kindes) nachzudenken.
Bitte doch um ein Gespräch mit dem Arzt deines Vertrauens (muss nicht unbedingt der behandelte Arzt sein), der dich über ALLES Aufklärt – ich meine damit,…. hat mein Kind Schmerzen, Lebenserwartung, Lebensqualität u. eben alles was dir wichtig ist um überhaupt eine Entscheidung treffen zu können.
Ich habe in meinem Leben 2x vor *so einer* Entscheidung gestanden.
Das 1.te mal handelte es sich um meinen Papa.
Ich habe ihn reanimiert bis der Notarzt kam. Man (ich) wusste nicht genau wie lange er schon keine Lebenszeichen mehr zeigte bevor ich ihn gefunden habe.
Der Notarzt versuchte es auch noch eine Weile, bis mir die Frage stellten: Sollen wir jetzt aufhören?
Ich stand da wie vom Schlag getroffen!!! --- Aufhören--- es war doch mein Papa – der sehen sollte wie mein Sohn heranwächst, der immer auf alle Fragen ein Rat wusste, … den ich einfach nur lieb hatte!!
Ich habe dann zugestimmt. Diese Entscheidung hat mich aber lange verfolgt. Ich habe richtig darunter gelitten … Alpträume, Heulkrämpfe u.s.w.
Heute – mit einigem Abstand, weiß ich es war das *Richtige* Kann damit leben und umgehen!
Was ich damit sagen will, dass einmal getroffene Entscheidungen im Nachhinein durchaus noch *Bauchschmerzen* bereiten können. Denn es ist ja nur allzu menschlich darüber nachzudenken: über – was wäre wenn und hätte wen n und aber…
Zeit heilt (meiner Meinung nach) zwar nicht immer alle Wunden, aber sie macht sie zu mindestens etwas erträglicher.
Beim 2.ten mal handelte es sich um ein Kind aus unserer Gruppe.
Die Frage stand im Raum – Patientenverfügung- ja oder nein.
Wir, d,h. das Team und die Eltern haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht.
Es war ein so goldiger Kerl, er konnte so herzhaft lachen, dass man immer das Gefühl hatte, jetzt geht die Sonne auf. Ich könnte noch tausend liebe Worte zu ihm finden – er war einfach ein Sonnenschein!
Ich will gar nicht näher auf sein Krankheitsbild eingehen. Nur soviel, die Phasen wo es ihm *GUT* ging wurden immer kürzer u. seltener und die Phasen wo es ihm *SCHLECHT* ging immer öfter u. schlimmer!!! Man konnte sehen und spüren wie er gelitten hat!!!
Er war dem Tode oft näher wie dem Leben!!!
Trotzdem war es nicht leicht eine Entscheidung zu treffen….
So manch langes Gespräch (unter anderem mit einer Fachkraft für Trauerbegleitung – übrigens sehr empfehlenswert), Tränen, Gewissensbisse, wenn und aber…
Er war doch so eine Kämpfernatur…und er hat es doch auch immer wieder geschafft…
Ich werde nie die Worte der Kollegin von der Trauerbegleitung vergessen… Ist es eigentlich nicht ziemlich egoistisch… nur weil wir Angst vor dem Verlust haben… können u. wollen wir nicht loslassen?
Langer Rede kurzer Sinn, wir haben uns für eine Patientenverfügung entschieden.
Und was dann geschah war für uns alle unfassbar!
Eines Tages, in einer Phase wo es ihm eigentlich *GUT* ging, haben wir ihn bei Kontrolle während seines Mittagsschlafes gefunden…
ER war eingeschlafen – für immer – mit einem Lächeln auf dem Gesicht.
Wir mussten keine weiteren Entscheidungen mehr treffen. Er hat sie uns abgenommen!
Es machte fast ein wenig den Eindruck als ob er solange gekämpft hatte, bis wir loslassen konnten?!
Ja ich bin ein Befürworter von Patientenverfügungen und passiver Sterbehilfe!
Will aber auf keinen Fall jemanden davon überzeugen!!!
Diese Entscheidung soll und muss jeder für sich selber treffen!!!
Ich bin aber auch der Überzeugung! , die Entscheidung die du b.z.w. ihr trefft ist die Richtige!, denn nur du alleine kennst dein Kind am besten.
Lass dir bloß nichts von anderen einreden, denn du alleine musst mit dieser Entscheidung (egal wie sie ausfällt) leben und auch leben können.

Ich hoffe, dass ich mit meinem Geschriebenen nicht den Rahmen gesprengt habe?
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft
Liebe Grüße Martina
Pauline 08.06.2005, 19:39#15
Hallo Melanie,
ich hatte das große Glück, daß mein Kind nicht so schwer behindert ist, daß ich jemals vor der Frage Leben oder Sterben stand. (Gottseidank auch nicht vor der Frage Abtreibung ja oder nein).
Aufgrund einer (wie sich im Nachhinein herausstellte) Fehldiagnose mußten wir ein dreiviertel Jahr mit der tagtäglichen Angst leben, daß unser Kind vor unseren Augen anfängt, komplett zu verfallen, ohne eine Möglichkeit der Therapie. Auch ihr plötzlicher Tod war möglich.
Wir waren nach dieser Diagnose schockiert, haben uns 2 Wochen lang mehr oder weniger in ein Bett gekuschelt, immer wieder die selbe Musik gehört ("10 kleine Krabbelfinger" und "Buena Vista Social Club", ich habe Jahre gebraucht, bis ich diese 2 CD´s wieder anhören konnte), geheult, die Wand angestarrt und uns ernsthaft gefragt, ob wir uns umbringen sollen. (Mein älterer Sohn wäre dann zu seinem leiblichen Vater gekommen, denn über sein Leben hätte ich natürlich nicht verfügt).
Nach 2 Wochen haben wir uns aus diesem Bett herausgewühlt und beschlossen, zu leben. Und zwar so gut, wie es uns die Umstände ermöglichen würden.
Für mich war und ist entscheidend, ob mein Kind Schmerzen hat und ob man diese in den Griff bekommen kann. Denn rein prinzipiell gesehen entscheidet nur das für mich über ein lebenswürdiges Leben.
Ich kenne die Krankheitsgeschichte Deines Kindes nicht, weiß nicht, wie schwer Leben ihm fällt, mir fällt nur dazu ein, daß er ja erst 11 Monate alt ist. Welche Prognosen hat er, wie schwer ist er behindert, daß Ärzte sich zu solchen Aussagen hinreißen lassen? (Meines Erlebens nach hört man sowas nämlich nicht oft.) Vielleicht hast Du ja Lust, etwas mehr zu schreiben.
Ansonsten schließe ich mich meinen Vorschreibern an, niemand wird Dir diese Entscheidung abnehmen können und egal, wie Du Dich entscheidest,Du wirst ein Leben lang damit leben müssen.

Alles Gute und viel Kraft
Pauline
Gast 11.06.2005, 22:01#16
Hi ,

als unsere Kleine vor vielen Jahren als schwerste Form von Mehrfachbehinderung ( kurz nach der Geburt / Sauerstoffmangel ) qualifiziert wurde , waren auch wir am Boden zerstört / haben jahrelang ,,getrauert" .
Wir haben uns aber extrem gestürzt in Therapie mit unserem Kind . Wir hatten viele Helfer während der Vorschulzeit , fanden relativ früh die richtigen Therapien . Ergebnis: unser kind , dass von unterschiedlichen Ärzten und Krankengymnasten als absolut und für immer geistig- und körperbehindert festgelegt wurde , ist zwar heute immer noch sehr schwer körperbehindert , aber inzwischen normalintelligent und wird unterrichtet nach Regelschulstoff .heraus kam das aber erst so im laufe von mehrren jahren Therapieren während der Vorschulzeit .

Bis bald mal , bei Antworten bitte um Geduld , kann länger dauern
E e Wespe 2
mama26 12.06.2005, 12:35#17
ihr seid alle soooo lieb und eure geschichten rühren mich und geben mir etwas kraft,man merkt das man nicht alleine ist mit seinem schicksal.
im großen und ganzen kommt ihr alle gut klar mit dem leben und die kinder entwickelten sich im laufe der zeit, in ihrem rahmen ,meine ich, relativ gut.
aber ich weiß nicht ob das meiner auch schafft, dem wächst ja noch nicht mal der kopf mit, da keine oder sehr wenig gehirnmasse vorhanden ist.versteht ihr das???ich weiß nicht in welche richtung ich denken soll, er entwickelt sich so garnicht und schafft es jetzt noch nicht mal mehr, richtig zu atmen, er hört dauernd auf, liegt auch jede woche in klinik und wir kommen nicht weiter.mir geht irgendwie jetzt schon die kraft aus.ich bekomme in 3 wochen mein 2.baby und frage mich wie ich das aushalten und schaffen soll, aber ich liebe meinen wurm sooooooooooooooo überalles, das ich alles auf die reihe kriegen muß...ihr wißt was ich meine, kennt euch ja aus.bis hierher erstmal danke      [Bild: www.intakt.info]
Gast 20.06.2005, 12:40#18
Hallo Mama26 !

Ich weiß nicht ob Du noch zuhörst (oder ob Du noch mitlesen kannst)
Ich denke oft an Euch und drücke Dir für die bevorstehende Geburt die Daumen !
Viel Glück und Viel Kraft
Tschüss
Stefan
bella 13.07.2005, 08:25#19
Hallo Melanie,

auch mein sohn (heute 19 Jahre alt) erlitt bei der Geburt einen Saueerstoffmangel. Die Aerzte meinten damals er sei zu 99 % geistig und koerperlich schwerstbehindert. Ich konnte und wollte das nicht glauben. Auch bei uns ging alles sehr langsam voran. Viele Terapien, Krankenhausaufenthalte folgten. Hab dann die Krankengymnasyik von bobath auf Voita umgestellt und dann ging es bergauf. Heute ist er ein aufgeweckter junger Mann. Er kann etwas lesen und schreiben und rechnen. Und hat sogar (da wir in die USA ausgewandert sind) englisch gelernt. Die erst Zeit war auch fuer mich die schwerste, zu akzeptierren das ich ein behindertes Kind habe und dann die angst vor der Zukunft.

Wenn du Hilfe brauchst, babysitter ect. wende dich an den FamilienEntlastenden Dienst der Lebenshilfe. Die Kosten fuer stundenweise oder auch tageweise betreuung werden von der Krankenkasse uebernommen ( wenn dein Sohn schon in einer Pflegestufe eingestuft wurde, Verhinderungspflege nennt sich das) ansonsten uebernimmt auch das sozialamt die Kosten auf Antrag.

Du solltest Dir auf jeden Fall Hilfe suchen und keine Scheu davor haben Hilfe anzunehmen.

Falls du mit mir Kontakt aufnehmen moechtest:


Liebe Gruesse Jutta
mama26 14.09.2005, 08:55#20
hallo ihr alle.war lange nicht da,aber für eure antworten.mein.2.kind.ist.mittlerweile gesund auf der welt und mein großer marc mit pflegebetreuung daheim.uns wurden 18 h genehmigt und nun müssen wir uns alle an die situation gewöhnen.es ist für mich unmöglich geworden,marc alleine zu machen,aber fremde leuteden ganen tag im haus zu haben ist auch schrecklich....
Gast 20.09.2005, 14:43#21
Hallo Mama 26 !
Schön, von Euch zu hören.
Es freut mich, daß es mit Eurem 2ten Kind geklappt hat.
Kopf hoch und viel Glück
Stefan
mama26 22.09.2005, 10:47#22
hallo stefan, danke das du immer antwortest.schön wenn einem zugehört wird.die situation ist aber total schwer mit marc daheim, ständig fremde leute im haus und dann diese angst, machen die alles richtig?
aber man gewöhnt sich schließlich an alles oder.bis bald zusammen...............und danke
Gast 07.08.2006, 12:04#23
Hallo Mama26,

meine Jüngste (15 Monate) kam per Not-Op in dr 31. Woche zur Welt.Ich bin ein Jahr von Arzt zu Arzt gelaufen, weil ich der Meinung war es stimmt irgendetwas nicht mit ihr (trank nicht, schrie nur, einwickelte sich immer ein wenig, und fiel dann wieder auf die Stufe eines Neugeborenen zurück). Die Ärzte beschimpften mich entweder als Furie, ich solle doch mein Kind lassen, es ist immerhin ein Frühchen, die entwickeln sich eh langsamer, oder mir wurde gar nicht zugehört. Im März stieß ich im Internet auf in fragekommende Krankheiten, die ich den Ärzten im April im Krankenhaus mitteilte als sie eingewiesen wurde wegen einer spastischen Bronchitis.Der Chefarzt meinte lapidar, dass das alles Einbildung sei. Es ist doch gar nicht so schlimm, sie lache doch die Leute an.
Nun bekamen wir vor 2 Monaten die Diagnosen:Tetraparese, Epilepsie, Schluckstörung. GdB von 100!!

Da stelle ich mir im Nachhinein die Frage, wie solche Ärzte praktizieren dürfen, wenn sie nicht in der Lage sind, gerade auch bei den U-Untersuchungen, zu sehen, wenn ein Kind nicht normal entwickelt ist und man sie zusätzlich noch daraufhin weist.