Wer weiß etwas über das Heller- Syndrom?

Hallo!
Bei meinem Sohn Lukas (5 Jahre) wurde der Verdacht auf Heller Syndrom geäußert. Trotz aller Bemühungen, etwas darüber rauszufinden, bin ich bis jetzt nicht viel schlauer. Die medizinischen Beschreibungen machen mir eher Angst als dass sie mir weiterhelfen. Hat jemand von euch Ahnung oder Erfahrung mit Heller Syndrom? Wäre für jede Antwort dankbar!
Liebe Grüße
Jokasthe

Hallo Jokasthe,

Habe lang überlegt, ob und wenn ja, was ich dir schreiben soll. Gleich mal vorweg: Ich habe keine Erfahrung und auch nicht wirklich Ahnung vom Heller-Syndrom. Ich habe deinen Beitrag gelesen und mir ist eingefallen, dass ich letztes Jahr für eine Prüfung etwas über das Heller-Syndrom gelernt habe. Nur theoretisches Wissen eben. Weiter hab ich versucht, im Internet irgendwelche Erfahrungsberichte oder Eltern zu finden, mit denen du dich austauschen könntest. Leider ohne Erfolg. Das mag vielleicht wirklich daran liegen, dass dieses Syndrom sehr selten ist.

Das einzige, was ich aus meinen Büchern herauslesen kann, was dir vielleicht weiter hilft, ist, dass es doch nicht soo einfach ist, dieses Syndrom zu diagnostizieren. Du schreibst ja auch von "Verdacht auf". Es gibt einige Krankheiten, mit denen es verwechselt werden kann. Es kommt jetzt darauf an, wer diesen Verdacht aufgrund welcher Diagnostik ausgesprochen hat. Ich würde dir einen Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie bzw. eine entsprechende Klinik empfehlen, die vielleicht mehr Möglichkeiten der Diagnostik haben, als ein Kinderarzt.

Vielleicht hilft dir das ja wenigstens ein bisschen weiter.
Ich wünsche euch alles Gute,
Holger

P.S.: Wenn du deine eMail-Adresse in deinem Profil ("Kontroll-Zentrum") angibst, dann können dich evtl. auch andere Eltern kontaktieren, die diesen Beitrag vielleicht erst in ein paar Wochen oder Monaten lesen. Deine eMail-Adresse ist trotzdem nicht sichtbar und man kann dir nur über ein Formular hier im Forum schreiben. Ob du dann antwortest, ist deine Sache.

Hallo Jokasthe,

ich habe beim Kindernetzwerk eine Infotelefonnummer und auch eine Infomappe gefunden, die man über das Heller Syndrom bestellen kann. Hier mal der Link:
Kindernetzwerk

Bei unserer Tochter wurden damals als wir noch voll in der Diagnostik waren auch so einige Syndrome vermutet. jedesmal habe ich mich verrückt gemacht und versucht alles mögliche darüber zu lesen. Jegliche Untersuchung, wo mal wieder ein Syndrom vermutet wurde, wurde nie bestätigt.
Was ich damit sagen will ist, dass du dich nicht zu verrückt machen solltest, sofern du kein 100%iges Ergebnis hast.

Viele Grüße

Yvonne