DiGeorge-Syndrom

Hallo, wer kennt Kinder mit einem DiGeorge-Syndrom? Unser Sohn ist jetzt 2 1/4 Jahr alt und wir haben bei der U3 erfahren, daß er ein DiGeorge-Syndrom hat. Er hatte einen schweren Herzfehler (double-outlet-right-ventricle, operiert). Wahrscheinlich ist eine geistige Behinderung (aber nicht gesichert), Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, evtl. Kleinwuchs, Gott sei Dank keine Kiefer-Sippen-Gaumenspalte, er kann nicht sprechen (noch nicht?), brabbelt aber. Er hat taktile Störungen, greift zwar, hält sich aber nicht fest. Er mag keine Berührungen an den Fingerunterseiten, schon gar nicht mit Sand im Sandkasten. Und noch ein paar andere Sachen nebenher. Freue mich auch zu den einzelnen Punkten über Nachrichten und Tipps und Tricks und und undliebe Grüße Dagmar

Hallo Dagmar,
ich kann Dir leider nichts in Bezug auf das DiGeorge-Syndrom sagen. Es gibt aber eine Organisation, die sich speziell darauf ausgerichtet hat, Eltern in Deiner Situatin weiterzuhelfen.
Es handelt sich dabei um das Kindernetzwerk:
Kindernetzwerk e.V. · Hanauer Straße 15 · 63739 Aschaffenburg · (0 60 21) 1 20 30

Viel Glück!

[Bild: www.intakt.info]

Lieber Wolfgang, vielen Dank für Deinen Tip. Habe über das Kindernetzwerk auch schon Adressen bekommen, die Kinder sind aber teilweise schon verstorben oder haben eine andere Ausprägung derKrankheit. Und machen wohnen für einen telefonischen Kontakt einfach zu weit weg. Und übers Netz ist es einfach leichter, über diese ganzen Sachen zu schreiben. Also, nicht abschrecken lassen, bin für jede Mail dankbar.

Hallo dagmar, es ist zwar schon eine lange zeit verstrichen, seit du deinen aufruf ins net gestellt hast, aber ich möchte dir trotzallem antworten. Ich habe auch ein kind mit dgs. es gibt einen tollen verein, dem du bestimmt schon bei gedrehten bist.
wenn du noch konntakte suchst, kannst du mir gerne schreiben. curlyburger@web.de
Freu mich schon Grüße sini