Hallo Yvonne
Chiara wurde erst mit 8 Monaten operiert ... in der Uni Klinik Köln.
Ich habe Chiara´s Geschichte mal aufgeschrieben
... vieleicht ist Sie ja interessant für Dich ...
°°°°°°°°°
Hallo
Hier ist Chiara .. ich bin fast 6 1/2 Jahre & gehe super gerne in den Kindergarten .. ja ja .. ich weiß eigentlich hätte ich schon in die Schule gemusst; aber meine Mama & mein Papa meinten das ich noch soo klein & verspielt wäre so das sie die Frau vom Gesundheitsamt einfach um ein Jahr KigaVerlängerung gebeten haben.
Aber ab nächstes Jahr gehe ich in die Montesorri Grundschule .. **oh wie freue ich mich darauf; der Opa hat mir auch schon einen Schulranzen gekauft** ...
Wie gut das wir in Köln wohnen & die Möglichheit zu dieser tollen Schule dadurch haben & meine Schwestern .. Hab ich noch nicht erwähnt .. ich bin die große Schwester von Finja ... sie ist 3 Jahre & 10 Monate & ein echter Wirbelwind .. die aber total verschmust ist ... wir streiten uns aber recht wenig; denn sie ist schon lieb zu mir ... wir gehen zusammen in den Kindergarten .. wir haben einen Ganztagesplatz & haben da jede Menge Spass.
Und Maya ist auch noch eine Schwester von mir .. sie ist unser Krümel .. wie Mama sagt unsere Quasselstrippe .. sie ist 2 Jahre 3 Monate & ne ganz coole Motte.
Und wenn ich schon mal dabei bin .. stelle ich auch mal meine Mama & meinen Papa vor:
Meine Mama heisst Marion; ist 28 .. sie kann leider kaum laufen und sitzt oft in ihrem coolen pinken Rolli **meine Lieblingsfarbe dagegen ist Rot aber Mama wollte nicht auf mich hören **seufz** ... aber sie versucht immer für uns dazu sein & sie liest uns viel vor oder spielt mit uns Memory und so & unser Papa .. der Michael ... oh der ist ein wenig älter ... *hihi* als Mami .. er ist 39 .. aber ein ganz toller .. der tobt mit uns & ist unser Chaufeur ...
**mal schauen vieleicht sollte ich Ihm von Weihnachtsmann eine Chaufeeurmütze bestellen**
Aber nun zu mir & meiner langen Geschichte
Die Schwangerschaft mit Chiara war schon von Anfang an net einfach.
Erst Zyste dann doch Fötus dann leichte Blutungen in der 12 Woche .. hervorgerufen durch ein Hämatom in der Gebärmutter.
Ab da strenge Bettruhe. Dies habe ich auch lange eingehalten.
Nächste Komplikation: vorzeitige Wehen am Ende 30 Woche.
KH .. wehenhemmendes Medikament .. Bettruhe mal wieder ..
Dies zog sich mal hüh mal hott immer mal wieder so bis zur 36 Woche durch.
Ich war grad wieder 3 Tage zu hause .. kündigte sich ein Blasensprung aber nur oberhalb an ... also wieder ab in die Klinik aber alles sehr mit der Ruhe.
Einleitung um 18:00 .. Abendbrot extra besorgt von Mc Donalds um 20:00 & es ging dann alles seinen Gang.
Bis um 4:30 die Fruchtblase komplett gesprungen ist & sie sich dann einfach mit dem Kopf falsch aufgekommen .. somit Geburtstillstand.
Nach gründlicher Untersuchung stand fest: Lebensgefahr für das Kind.
Sofort Notkaiserschnitt
Dies war um 4:55 & um 5:07 ist dann meine entzückende Tochter zur Welt gekommen.
Na ja Ihr ankommen war nicht so schön für Sie denn man stellte in weniger als 10 Sekunden fest das was mit der Nase nicht stimmt.
Da in unserem KH immer die Kinderärzte gerufen werden bei Kaiserschnitt hat er sie sofort intubiert & reanimiert.
Sie wurde dann stabilisiert & 2 ½ Stunden nach Ihrer Geburt nach Köln in eine Kinderklinik verlegt die sich mit dieser augenscheinlichen Fehlbildung der Nase ( Choanalatresie ) fachlich auskennen würden.
Nach mehreren Untersuchungen stand nun nach 1 ½ Wochen fest das Chiara eine Fehlbildung der Nase sowie keinen Nasenrachenraum besitzt & eine sogenannte Nasofrontale Enzeophalozele *Zwischen Nasenwurzel & Gehirn ist ein Knochen & da fehlte ein Stück.
Gewebe ist runtersackt und somit hatte sie keinen Nasenrachenraum.
Sie hat auch keine Tränenabgänge; Nasenbein; Nasenscheidewand !!!
Also wurde nach 1 ½ Wochen beschlossen Chiara Maxime ein Tracheostoma zu legen .. der Haken an der Sache ist das dieses Tracheostoma die Stimmbänder blockiert.
Die folgende Zeit war nicht einfach nach viel Kampf mit den Ärzten wurde Chiara im stolzen Alter von 8 ½ Wochen entlassen & konnte das erste Mal Ihr neues Heim begutachten .
Dieses Tracheostoma hatte sie 8 Monate lang ..
Sie wurde mit 7 ½ Monaten operiert & es wurde erfolgreich ein Nasenrachenraum geschaufelt sowie Nasenröhrchen die die Nasenlöcher bilden sollten.
Diese Nasenröhrchen hat sich Madam so 2 mal die Woche gezogen .. ganze 3 Monate lang ..
So da war sie schon 11 Monate ...
Diese Fehlbildungen gehören zu den Neuralohrdefekten & können von Folsäuremangel entstehen.
Wir waren auch zur humangenetischen Beratung & dort sagte man uns das es die Folsäuremangel läge . ein genetischer Hintergrund würde man ausschliessen !!!
Ich hab mich soo sehr geschont .. mich an allen Regeln gehalten .. sogar nie länger als 10 min gebadet bei 37° Wassertemperatur *biiiibbbbber*
Na ja was sagt man Schicksal .. schlechte Beratung des FA und blindes falsches Vertrauen zu diesem ..
Deswegen bitte ich allen Frauen die Kinderwunsch haben oder kein vernümpftige Verhütung praktizieren bitte Folsäure zu nehmen.
Sie hat sich die ganzen Monate gut entwickelt & das tat sie auch kräftig weiter !!!
Sie ist unser ganzer Sonnenschein ; natürlich mit Finja & nun auch Maya zusammen !!!
Zwischenzeitlich hatte sie Neurodermitis; aber das ist nun auch ausgestanden.
Und Chiara ist klein & dünn … aber da die Frauen aus beiden Seiten der Familien nicht grade gross sind *von 1,50 – 1,63 ( und 1,63 das bin ich ;o) )* sind & medizinisch soweit alles abgeklärt ist *sprich Wachstumshormonkontrolle* & die Werte topp sind & vom Gewicht sie immer auf der 3 Perzentile hockt.. aber für 2 isst.. ist alles in Ordnung!!!
Aber wenn Chiara ihren Mund aufmacht .. denen ne Frikadelle ans Ohr erzählt *LOL* & Ihren Charme spielen lässt gewinnt sie *meist* ein Lächeln !!!
Sie geht unendlich gerne in den Kiga .. wird zwar darauf angesprochen; aber nicht viel geärgert !!!
Ich bin sooo stolz auf Chiara .. aber das merkt man; nee *grins*
Von der Entwicklung her ist alles in bester Ordnung bis vor einem halben Jahr .. vorher hiess es immer: sie ist altersgemäß entwickelt; brauchte nur in den ersten 16 Monaten KG ( erst Vojta dann Bobath ) .. alle Docs ( also Kinderarzt; unser Klinikdoc vor Ort den wir in unregelmäßigen Abständen immer mal wieder besuchen ) sind sehr zufrieden mit Ihrer Entwicklung !!!
Ende 2005 / Anfang 2006 merken wir eine Veränderung an Chiara .. sie war unkonzentrierter; fiel über vor sich liegenden Sachen einfach hin; lief ihre Schwestern einfach um .. oder auch hing sie mit der Nase am Fernseher.
Da die Tests bezgl. Ohren immer ok oder am Rand **ist noch in Ordnung** beschlossen wir mit unserem Kidoc die Maus noch mal grundsätzlich durchchecken zu lassen .. und sie einen Frühförderungszentrum auch vorzustellen.
Als 1. Stand ein Termin in der Pädaudiologie an **in der Uni Bonn**
Und waren wir überrascht ( bis schockiert ) denn es stellte sich eine soo massive Schwerhörigkeit fest das wir gleich eine Verordnung für eine Hörgerätversorgung mitbekamen.
Es ist wohl eine angeborenes Problem .. was sie aber gut kompensieren konnte .. Sprachlich war sie ja auch nie auffällig ....
Dann der Test in der Frühförderung erhab .. Ihr fehle es an Körperspannung .. wahrscheinlich hatte sie mit der anderen Körperhälfte Ihre Defizides ausgeglichen ...
Mittlerweile hat sie gute Fortschritte gemacht ...
Der ausstehende Augenarzttermin ( denn wir nach 6 Monaten Wartezeit endlich bekamen ) ... kam dann der nächste Knaller .. Sie schielt leicht & sie braucht eine Brille .. sie hat re 3,5 Diop, li 4 Diop & eine wunderschöne rote Brille **Chiara hat sich durchgesetzt *hihi*
Mittlerweile wurde im April diesen Jahres eine Hörschwäche am Linken Ohr festgestellt .. sie hört erst ab 70 Dezibel & hat daher ein rotes Hörgerät .. &
Chiara hatte jetzt über längere Zeit Nasenröhrchen .. aber sie halten leider nicht ..
Sie ist in Bonn in Behandlung .. wo sie sehr gut aufgehoben ist .. es ist eben ne langwirige Geschichte die bis zum Erwachsenalter immer wieder OP´s erfordert..
Sie hat zu gutes Heilfleisch .. wir versuchene es irgdnwann nochmal ein letztes Mal ..
Aber Kiki ist so cool & liebt die Docs dort .. die Schlümpfe ( OP Kleidung Blau Wink entsprungen aus Mamas Phantasie ) findet sie zwar nicht so toll; aber sie ist dann immer stolz wenn die Ihr neuen Unfug unten beigebracht haben ... Sie ist schon berühmt ( ob berüchtigt *lach* weiß ich nicht ) denn sie fragt jedem ein Loch in den Bauch
Und wir waren auch in der Abteilung für Humangenetik in Bonn ... die sind nun seid einem guten halben Jahr am suchen; haben nur Vermutungen .. aber die waren sehr nett ... haben Blut abgenommen & strecken nun Ihre Fühler in der ganzen Welt raus ob es jemand gibt der das gleiche oder ähnliche hat oder ob man es in ein Syndrom stecken kann.
Uns ist es egal .. für uns ist es nur wichtig im Bezug auf Kinderwunsch wenn Chiara mal erwachsen ist.
Chiara nimmt es nun auch so ein bisschen wahr das sie anders ausschaut .. aber so richtig noch nicht; wir geben Ihr Halt und unterstützen sie .. *ich wünschte ich könnte es Ihr abnehmen*
Aber das sind alles Probleme die wir schaffen werden; denn ein Lächeln von ihr gibt wieder Kraft zum weiterkämpfen
Leider hab ich im Moment keine Fotos parat .. aber die reiche ich auf jedenfall nach ... °°°
Ich würde mich über weitere Mails freuen
Viel Spass beim Lesen
22.11.2003, 16:53#1
Chiara braucht eine Brille & ein Hörgerät