Behinderung

Hallo Sabine, Hallo Holger.
Mein Sohn ist zur Zeit in der Klinik,weil er wieder gekrampft hat und neu eingestellt werden muss.
Mich machen die Krämpfe so krank, sie kommen immer so unerwartet und immer dann wenn man sie am wenigsten erwartet.
Marco ist schon ein "spätzünder". Er spielt nicht mit seinen Händen, Spielzeug, Füssen. Er sitzt noch nicht, kann sich nicht von Bauch auf demRücken drehen. Es gibt wenig was er machen kann, aber seitdem wir Krankengymnastik machen ist er viel beweglicher und gibt auch Laute von sich.
Ich freue mich auf Eure Antworten und Danke Euch für die Aufmerksamkeit.
Bis bald. Babsy

Hallo Babsy!

Wie alt ist denn Dein Sohn?

Sorry, von Epilepsie & Co hab ich keine Ahnung...

Nur so ein bisschen von "Absencen"....weil Patrick bis Alter ca 5 Jahre alt desöfteren in diesem Bewusstseins-Zustand war.
Es wurden auch mehrere Male EEG´s mit der Suche nach nem "Herdbefund" gemacht. Aber Epilepsie konnte nicht bestätigt werden.

lg von biene63

Hallo Babsy,

habe jetzt deinen Beitrag erst gar nicht gefunden, weil du einen neuen angefangen hast ... Aber jetzt bin ich wieder dabei!

Wichtig finde ich bei Marco vor allem, dass du seine Entwicklungen siehst. Du schreibst ja schon, dass er durch die KG beweglicher wird und Laute von sich gibt. Dabei siehst du, dass sich natürlich auch Marco entwickelt und immer weiter entwickeln wird. Das mit den Krampfanfällen ist schon echt heftig! Aber auch dabei möchte ich dir ein wenig Mut machen: Das muss natürlich immer wieder neu eingestellt werden von den Medikamenten her, aber mit der Zeit wird man auch das wahrscheinlich immer besser hinbekommen, so dass die Krämpfe weniger werden. Oft bemerkst du auch mit der Zeit Situationen, in denen besonders häufig Anfälle vorkommen. Auch diese Entwicklung mitzumachen kostet bestimmt eine Menge Kraft, aber es wird sich bestimmt lohnen und du wirst dich mit der Situation immer besser arrangieren. Du wirst immer neue Seiten und Entwicklungen an Marco kennen lernen, auch wenn er vielleicht nicht so viel können wird wie die anderen Kinder in seinem Alter.

Hast du nochmal versucht, mit den Ärzten einen extra Termin für ein Gespräch auszumachen?

Bis bald und liebe Grüße,
Holger

Hallo Babsy,

wir haben eine kleine tochter mit einen Hydrocephalus und als sie knapp 11 Monate war hatte sie Ihren ersten Anfall bekommen,die Diaknose war Epileptsie und für uns brach wieder eine kleine Welt zusammen, denn alles was sie bis dahin gelernt hatte war wieder weitgehends weg. Nachdem wir einstimmig beschlossen hatten Lena nach der "alten" Methode zu behandeln (das heisst sie bekommt abends Luminalleten) hat sie keinen Anfall mehr bekommen und sie entwickelt sich prima. Meine Sorge und meine Ängste sind zwar immer noch da aber ich versuche witgehends ein normales Leben zu führen, denn egal wie alt ein Kind auch ist, sie spüren die Ängste der Eltern.

MlG
Claudia

Hallo meine tochter hat das auch sie bekommt im moment alle 4 bis 5 wochen einen cordison schub!haben den ersten schon dursch und es sind viel weniger geworden.Meine tochter ist 1 jahr und hat die anfälle seit der geburt!sie wurde oft umgestellt aber das soll jetzt helfen!sie bekommt die anderen medikamente noch dazu(topamax).und es ist deutlich besser.Sie kann auch noch nicht kreifen nicht krabbeln und es kommen auch nur manschmal laute raus!ich habe gelernt damit umzugehen und ich denke mir das kommt schon noch!wenn es auch alles länger dauert aber es kommt irgentwann!!!!!Durch diese schübe ist auch ihr eeg jetzt besser geworden!

AW: Behinderung

Hallo Babsy!
Wenn dich die Krämpfe selbst (innerlich) krank machen, dann könnte es gut für dich sein, wenn du Dir bewusst machst, dass du gut für dich selbst sorgen musst, um für dein Kind gut zu sein. Ich beobachte, dass Eltern, die sich selbst aufreiben sich
schwer tun, dem Kind ihre bedingungslose Liebe zu schenken. Und bedingungslose Liebe braucht dein Kind genauso, wie du es als Kind gebraucht hast oder hättest.
Sicherlich bist du schon von der Frühförderstelle umfassend beraten worden, dennoch, wenn du magst, ein paar Anregungen für Dich.
Aus meiner Sicht hat dein Kind besonders gute Entwicklungschance, wenn du dich selbst zum "Experten" für den Kleinen machst. D.h. selbst täglich mit ihm turnst/ihn bewegst, nachdem du dich von der Krankengymnastik hast einweisen lassen.
Für wichtig halte ich auch, dass Du Dich immer ganz genau von den Ärzten informieren lässt und genau nachfragst, bis du meinst alles verstanden zu haben, was es medizinisch rund um Deinen Sohn gibt.
Eltern berichten auch von guten Erfahrungen mit Babyschwimmen und Babymassage, oder einfach so viel Schwimmen gehen.
Falls du einen Partner hast, so beziehe ihn wo immer es geht in Deine Ängste und Überlegungen ein und pflege Deine Beziehung gut, die bleibt leider bei manchen Eltern besonderer Kinder auf der Strecke.
Alles Gute für Dich und Dein Kind