Fibulaaplasie bds.,Tibiaverkrümmung bds.

Hallo,ich nochmal
Habe noch ein "behindertes" Kind-meine kleine Tochter ( 1Jahr) hat keine Wadenbeinknochen-die Schienbeinknochen sind verkrümmt,ausserdem hat sie an jedem Fuss nur 4 Zehen.
Seit Jan. 03 trägt sie Orthesen.
Würde mich freuen auf diesem Weg Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.
Liebe Grüsse
Sabine

AW: Fibulaaplasie bds.,Tibiaverkrümmung

Hallo, meine Tochter (5 Wochen ) hat Fibulaaplasie rechts und eine Schienbeinverkrümmung.Dazu nur 3 Zehen und eine Fussfehlbildung.War am Anfang schon ein ganz schöner Schock für uns. Aber wir waren schon in Aschau in der Kinderklinik und sind jetzt schon besser informiert.Ich kann diese Klinik nur jedem empfehlen.

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Hallo :)

Mittlerweile ist meine Tochter 5 Jahre alt und dank ihrer Orthesen läuft sie recht gut!
Wir sind nach wie vor in Aschau in Behandlung und sehr zufrieden.

LG
Sabine

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Hallo Sabine
habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Haben auch einen kl. Sohn (11 Mon.) mit Fibulaaplasie.
Bin jetzt erst auf diese Internetseite gestoßen.
Demnächst haben wir einen Termin in Aschau. Werden wohl auch die 1. Versorgung demnächst bekommen.
Wie ist Dein Kind damit zurecht gekommen?

Viele Grüße Katja

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Hallo Frank
Danke für den Tip mit der Mutti die auch in Heidelberg in Behandlung ist.
Habe jedoch schon mehrfach versucht mit ihr Kontakt aufzunehmen, doch es kam keine Antwort retour. Schade, denn unser Termin in Heidelberg zu 1. Orthesen-Versorgung rückt immer näher. Unser Termin in Aschau ist auch schon bald. Bin mal gespannt, was die Ärzte dort sagen.:wink:
Viele liebe Grüße
Katja

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Hallo liebe Eltern,

ich habe eine Info an ALLE Betroffenen mit Fibulaaplasie:

ab 1.1.2008 entsteht im Behandlungszentrum Vogtareuth (in der Nähe von Rosenheim/OBB) eine kinderorthopädische Abteilung unter der Leitung von Chefarzt Dr. Sean Nader (ehemals Oberarzt der Kinderklinik in Aschau).
Dr. Nader hat einen sehr großen Erfahrungsschatz bei der Behadlung von Patienten mit Fibualaplasie und PFFD. Durch die langjährige Arbeit mit den betroffenen Kindern konnte er ein konkretes, effektives aber individuelles Behadlungsschema erstellen.

Kontakt:
Behandlungszentrum Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth

Terminvereinbarung:
Frau Färber
08038/903164

www.schoen-kliniken.de

Seit August 2007 kümmert sich Dr. Nader um die Selbsthilfegruppe
Standbein e.V., welche sich mit den Krankheitsbildern Fibulaaplasie und PFFD befaßt.

Eine Homepage standbein-e.v.com ist im Aufbau. Kontakt besteht aber schon jetzt über die eMail standbein-ev@web.de.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Grüße, Sabine

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Hallo zusammen!

Meine Tochter D. ist gerade auf dem Heimweg von Vogtareuth
Im Februar wird sie dort von Dr. Nader operiert.
Würde mich sehr über Austausch mit Familien freuen, die schon Op Erfahrungen haben.
Meine Tochter wird im März 6 Jahre alt.

LG
Sabine

Sabinemit5@yahoo.de

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Zitat von Katja B.

Hallo Sabine
habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Haben auch einen kl. Sohn (11 Mon.) mit Fibulaaplasie.
Bin jetzt erst auf diese Internetseite gestoßen.
Demnächst haben wir einen Termin in Aschau. Werden wohl auch die 1. Versorgung demnächst bekommen.
Wie ist Dein Kind damit zurecht gekommen?

Viele Grüße Katja

Hallo Katja!

Lese Deine Nachricht hier gerade erst. Mit den Orthesen ist Damira immer sehr gut zurecht gekommen. Sie läuft damit sehr gut, kann klettern, Rollerfahren und liebt das Schwimmbad.
Nun steht die erste Op an, eine ganz neue Erfahrung, der ich etwas bange entgegen sehe. Wir haben übrigens Aschau verlassen, sind Dr. Nader nach Vogtareuth gefolgt
LG
Sabine

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Hallo Katja,hallo Sabine.
Meine Tochter( 7 Mon.) wird vielleicht in den nächsten Wochen das erste Mal operiert . Sie ist nun auf dem Stand eines 11 Monaten alten Kindes. Sie stellt sich schon auf ihre Füsse. Jetzt soll sie den rechten Fuss vernünftig unter das Schienbein gestellt bekommen. Bei der OP werden der Fibulastrang durchgeschnitten und die Gelenkkapsel geöffnet. Ich hoffe ,dass alles Klappt.
Bis dann mal Frank.

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Hallo Frank,

ich wuensche euch alles alles gute fuer die Op.
Meine Tochter hat die gleich Fehlbildung und ist jetzt 27 Monate alt. Uns hat man aber noch nicht zur Op geraten. Ihr linker Fuss ist betroffen. Der Vorfuss ist viel kleiner und ist in Spitzfusstellung. Ausserdem hat sie nur 3 Zehen und das Schienbein ist gekruemmt. Man hat uns gesagt dass die Operationen, falls wir uns dazu entscheiden, erst im Alter von ca. 6 Jahren gemacht werden. Wir sind in der Spezialklinik auf der Stolzalpe in Oesterreich in Behandlung.
Warum wird denn bei deiner Tochter schon jetzt operiert. Was fuer einen Vorteil bringt denn eine so fruehe Operation? Mich wundert es ja das die Aerzte uns komplett anders beraten haben. Wie gross ist den der Beinlaengenunterschied bei deiner Tochter? Bei unserer Maus sind es mittlerweile ca. 10 cm.

Liebe Gruesse und alles Gute

Gabriela und Nikolina

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Hallo Gabriela,bei unserer Tochter ist der komplette Fuss seitlich nach aussen abgeknickt . Dadurch wird eine Orthesenbehandlung erschwert. Im Moment ist das Bein ca. 3 cm kürzer. Am Ende wird es wohl auch 8-10 cm kürzer sein . Dann wird auch eine Beinverlängerung vorgenommen. Mittwoch wird aber erstmal eine Kernspintomografie gemacht, ob überhaupt operiert wird.
Alles liebe Frank

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Hallo ihr,heute war Ninas Kernspin.Alles ist gut verlaufen.Ich war bei ihr , als sie in die Narkose versetzt wurde. Ich hätte fast geheult als sich ihr kleiner Körper gegen die Narkose wehrte.Als sie eingeschlafen war zuckte der ganze Körper völlich wahrlos. Beim Aufwachen waren meine Frau und ich bei ihr.Sie machte die Augen auf und lächelte uns sofort an . Tolles Erlebnis..
So bis dann mal.Frank

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Hallo Frank
habe erst jetzt meine E-Mails abgerufen und gelesen daß ihr zur Kernspin wart. Hoffentlich hat Eure kleine Maus alles gut weggesteckt.
Bei Eurer 1. geplanten OP , das gibt eine Fußunterstellung, oder?
Als wir in Aschau waren, hat uns die Ärztin das auch geraten.
Es muß in jedem Fall vor einer Verlängerung gemacht werden.
Wir wollen aber noch etwas abwarten, denn unser kleiner Räuber läuft jetzt gerade. Da wollen wir ihn nicht gerade jetzt operieren lassen.
Haben jetzt unsere 1. Orthese bekommen. Der" kleine Mann " kommt besser damit zu Recht als erwartet.
Wo wird Eure OP gemacht?
Viele Liebe Grüße und Alles Gute
Katja:wink:

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Hallo ich bin Birgit
Mein sohn Tim hat eine Fibulaaplasie am rechten unterschenkel, drei zehen und
einen Spitzfuß . Er ist jetzt 6 Jahre alt und kommt mit seiner Orthese super
zurecht. Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrung mit Verlängerung ? bei der
letzten untersuchung in Aschau waren es 19 cm. Und Die Ärzte haben uns abgeraten.
Und dann das nächste was mich total verunsichert die ganzen Ärtzte die man kannte
in Aschau und auch Vertrauen aufgebaut hat sind nicht mehr da.
Wer erfahrung hat und uns tipps geben kann bitte melden

Danke
Birgit und Tim

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Hallo Birgit!
Ich bin Sabine, Physiotherapeutin in einer Praxis und arbeite mit 2 Kindern mit Fibulaaplasie.
Beide Kinder waren früher in Aschau in Behandlung. Sie sind seit 1.1. im Behandlungszentrum Vogtareuth in Behandlung.
Seit Anfang des Jahres hat dort eine Kinderorthopädie eröffnet. Der leitende Chefarzt heißt Dr. Nader (vielleicht kennst du den ja aus Aschau). Seine Assistentin ist Frau Dr. Marx, die wohl auch in Aschau war.
Vielleicht findest du dort bekannte Gesichter oder das Vertrauen, das dir verloren gegangen ist. Das ist nur ein gut gemeinter Tip von mir

Melde dich einfach, sollte ich dir weiterhelfen können.

Liebe Grüße und alles Gute für Tim,
Sabine

Was ich noch vergessen hab. Birgit, es gibt eine Selbsthilfegruppe für Fibulaaplasie. Sie heißt Standbein e.V. hier kannst du sicherlich andere Betroffene finden und so vielleicht Antworten auf deine Fragen erhalten.

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Hallo Birgit,
bei Damira wurden im Laufe des letzten Jahres 8,5 cm verlängert. Melde Dich einfach wenn Du Fragen hast. Ich werde jetzt wieder öfter hier sein! LG Sabine