Dysmelie Unterschenkel, Amputation beim Kleinkind?

Hallo an alle Eltern und/oder grössere Kinder mit Unterschenkelamputation,
kurz zu uns: Wir leben in Mexico/ Chiapas, ich Deutsche , mein Mannm MexiKaner. Wir haben zwei Kinder, Barbara (7 Jahre) und Maximiliano ( fast 2 Jahre), das Dritte kommt naechsten Monat auf die Welt, dann ist das Thema Familienplanung auch abgeschlossen.
Maximiliano ist ein aufgeweckter herziger Knopf von 22 Monaten, der mit einer Dysmelie ( Fehlen des Wadenbeins) auf die Welt kam. Der Fuss "haengt " in Spitzfusstellung ca. 6 cm unterhalb des Knies. Seid sechs Monaten hat er eine Oberschenkelprothese, mit der er durch die Lande zieht, er liebt es zu laufen, traegt sie den ganzen Tag (ausser zum Mittagsschlaefchen, da ziehe ich sie ihm aus), steigt Treppen und faengt an, Fussball zu spielen, also ein ganz normales Kind. Die medizinische Versorgung wird in einem privaten Kinderorthopaedischen Krankenhaus in der Hauptstadt gesichert (das Shriners). Gestern war wieder Termin, alles ok, aber die Aerzte haben uns geraten, uns auf eine Amputation des rechten Fusses gefasst zu machen, so kann der 6 cm. stumpf für eine spaetere Unterschenkelprothese genuzt werden. Der Fuss sei nicht in die Prothese einzubeziehen und aus funtionellen Gruenden besser zu amputieren. Da raufen sich innerlich meine Haare und ich habe ganz grosse Probleme, dies zu akzeptieren. Max zeigt mir oft seinen Fuss und er ist sich klar darueber, dass er anders ist. Wie wuerde er auf eine Amputation reagieren? Wie sind Euere (Eltern)Erfahrungen? Ist das nicht ein Trauma, einen Fuss einfach abzuschneiden? Ist dass nicht eine Entscheidung, die er selber spaeter treffen sollte? Wie machen wir es richtig? Wer hat diese Erfahrung gemacht? Wenn wir einer Operation nicht zustimmen, dann erweren wir ihm seinen Entwicklung?
Brauche Erfahrungen, wir habt Ihr dass mit Eueren Kindern gemeistert? Habt vielein Dank fuer Euere Information. Lieben Gruss aus Mexiko, Annette

Hallo Annette!!!

Ich habe bei meinem Sohn (er wird im August 2 Jahre) fast das gleiche "Problem". Auch ihm fehlt das Wadenbein, sein Unterschenkel ist um ca. 4 cm verkürzt und ausserdem fehlt ihm der gesamte Fuss. Es hängt ein kleiner Zeh am US, der aber keinerlei Funktion hat. Das alles auf der rechten Seite. Auf der linken Seite hat er einen bereits korrigierten Klumpfuss.

Lukas trägt eine Unterschenkelprothese. Seit seinem ersten Geburtstag. Auch ich stehe jetzt vor der Entscheidung, meinen Kleinen operieren zu lassen. Es geht darum, dass sich sein Hackenknochen an das Schienbei drückt und dadurch der Schienbeinknochen innerhalb der nächsten 6 Monate durch die Haut bohren wird. Bei uns ist diese OP unausweichlich.

Aber wieso soll Max operiert werden, wenn doch sein Füsschen "hängt"? Dann passt doch der Fuss wahrscheinlich in den Prothesenschaft, oder nicht??? Anders wäre es natürlich, wenn der Fuss, wie normal, nach vorn absteht. Dann wäre diese OP verständlicher.

Du kanst mir auch gern an justine979@yahoo.de antworten....

LG
Justine

Liebe Justine, danke fuers Antworten, Du siehst, es haben 100 menschen die Post gelesen, wenigstens einer hat geantwortet...
MAx wird auch im August (23.) zwei Jahre alt. Wo wollt Ihr Lukas operieren lassen? Wie erklaert man das einem Kind?
Bei Max waechst das Schienbein nicht gerade runter, sondern hat eine Kurve, die sich durch das Knochenwachstum verdickt, und so das Tragen der Prothese kompliziert. Der Fuss haengt, aber der Unterschenkel hat eine Flexion nach aussen, die sich im Laufe der Zeit noch verstaerken kann. So wird die Amputation angeboten, wir sind aber weiterhin der Meinung, dass es eine andere Lösung geben muss, der Fuss so zu lassen und MAx selber entscheiden zu lassen. Hast Du Kontakt zu anderen Eltern? Ich suche noch nach einem Bild von unserem Wonneproppen. Hab' in 8 Tagen Entbindungstermin, falls ich mich nicht gleich bei Dir melde.... (kannst auch Hartmann1@hotmail.com nutzten). Bis hoffentlich bald, und vielen Dank

Hallo Annette,

als Erstes wünsch ich Dir erstmal ganz viel Kraft für die bevorstehende Geburt. Es ist bestimmt jetzt ein anderes Gefühl. Ich meine nachdem Du schon ein "behindertes" geboren hast. So wäre es zumindest bei mir. Hast Du damals, als Du mit Max schwanger warst, eigentlich gewusst, dass mit dem Kleinen nicht alles in Ordnung ist??? Oder kam es, wie für mich, erst alles bei der Entbindung? Für mich war es damals ein Riesenschock. Ich bin am nächsten Morgen nach der Entbindung an sein Bett gerannt, und habe geschaut, ob das Füsschen nicht doch vielleicht dran ist. Eigentlich krank, oder??? Aber ich habe nicht damit gerechnet, dass ausgerechnet ich, ein "behindertes" Kind bekomme. Obwohl ich es jetzt nicht mehr als Behinderung sehe. Dein Max ist bestimmt genauso lebensfroh und aktiv wie Lukas und jedes andere Kleinkind auch.

Ich lasse Lukas in der Universitätsklinik in Dresden operieren. Der Orthopäde dort ist wirklich super. Er nimmt sich alle Zeit der Welt und meistens ist auch der Orthopädiemechaniker dabei. So hört man gleich von beiden Seiten, was für den Kleinen am besten ist. Aber ich habe ganz viel Angst vor der OP. Danach hat er dann dieses riesen Drahtgestell um seinen US. Es wird für uns beide sicher unerträglich. Lukas wird irre Schmerzen haben. Naja, da müssen wir dann wohl durch.

Lukas wird übrigens am 8. August zwei Jahre alt.

Was ich bei Euch aber immernoch nicht verstehe (ENTSCHULDIGE), ist, dass Max eine Oberschenkelprothese trägt und keine US-Prothese. Ich mein, in der OS-Prothese ist doch der Stumpf und der Fuss dann auch drin. Da kann man doch dann auch ne US-Prothese basteln, die dann am Knie ihren Halt findet. Wahrscheinlich müsste ich Deinen Kleinen echt mal auf Bildern sehen, um das endlich zu verstehen.

Du fragtest, ob ich noch Kontakt mit anderen betroffenen Eltern hätte. Ich habe nur im Bekanntenkreis ne Mami, die einen 5-jährigen Sohn hat, der an einer komplizierten Form von Hüftdysplasie leidet. Der Kleine wird nie laufen können. Es zerreisst mir das Herz, wenn wir bei Ihnen sind. Er ist super-intelligent.
Ich habe bei mehreren Internetseiten, wo es um behinderte Kinder geht, angefragt, ob jemand eine ähnliche Behinderung wie Lukas hat. Aber ohne Erfolg.
Damals war ich noch beim Humangenetiker, um ausschliessen zu lassen, dass die ganze Sache vererbt ist. Sie sagte mir damals, es wäre eine Laune der Natur. Bis auf den Klumpfuss (ich hatte selbst sowas in sehr leichter Form - an beiden Füssen - jetzt ist aber alles i.O).

Ich finde es schon sehr eigenartig (bitte nicht falsch verstehen!!!!), dass unsere Kleinen fast an dem Gleichen leiden. Fibulaaplasie, komplexe Fehlbildung US, Prothesenversorgung und beide Jungs werden im August 2 Jahre. Ist das nicht alles bissl eigenartig??? Wenn es doch nur eine Laune der Natur wäre, würde es doch nicht nochmal auftreten, oder??? Hattest Du mal nachgefragt, woher das bei Deinem Sohn kam???

Lass Dir rughig Zeit mit dem Antworten. Bereite Dich auf die Geburt vor UND ALLES GUTE DAFÜR.

Ganz ganz liebe Grüsse
aus dem heissen Deutschland

HAllo, nochmals bevor ich mich zum ausbrüten zurückziehe. Nein, trotz Ultraschall haben wir nichts gewusst. Das ist auch keine Arztschuld, normalerweise wird beim Schall ja auch nur der Oberschenkel vermessen, aber nicht unbedingt jeden Konchen angeschaut. Wir hatten mit dem Arzt auch gesprochen, er hat uns auch (mit meiner Hebamme) diesmal wieder begleitet, allerdings mit grosser Aufmerksamkeit. MAx ist zuhause geboren, so war es eingentlich ein schönes Erlebnis, aber der Schock war gross. Vor allem ich habe mir Vorwuerfe gemacht, da ich schon 36 Jahre alt war. Im Nachhinein wissen wir, dass dies eine Laune der Natur war, dass jeden treffen kann, und Gott sei Dank waren es wir, Wir können dem Kind wenigstens einen Behandlung zukommen lassen. Wie Du schreibst, Max ist genauso lebhaft und neugierig wie andere Kinder auch, hat laufen gelernt und faellt genause wie andere. Mitleid bekommt er nicht, wir versuchen ihm, Selbstvertrauen zu geben, um seinen Weg zu gehen. Waehrend dieser schwangerschaft hatten wir engmaschige Schall-Kontrollen machen lassen, einen Check von einem anderen Radiologen, mehr nicht. DAs wird auch der letzte Sprössling sein, mit 38 und drei Kindern sollte dann auch gutsein. Wir freuen uns über jeden Tag mit den Kindern und sich zufrieden, dass es diese Kinder sind und keine anderen.
Die Op wird siche rnicht einfach, aber wenn Ihr als Eltern damit relativ gefasst umgeht, denke ich,d ass Lukas versteht, dass dies sein muss, und Ihr fuer ihn daseid. Ich bin Krankenschwester, und meiner ERfahrung nach gehen die Kinder mit dem Drahtgestell recht locker um, grosse Schmerzen bereiten die auch nicht, nur kurz nach der Operation wegen der Operationeswunde. Man kann dieses Gestell auch gerne beschmücken und es in den "Alltag miteinbeziehen".
Max hat einen Oberschenkelprothese, dass ist seine erste, damit die Sehnen am Kniegelenk nicht uebersptrapaziert werden. Sein Fuss ist Kleiner als der von Lukas und hat einen Aussenroutierung, die einen Halt vom Oberschenkel her bedarf. Im Dezember wird es eine neue Prothese geben.
So hat man uns die Amputation angeboten, der Restknochen unterhalb des Knies waere ca. 5 Cm gross und damit kann dan eine Unterschenkelprothese angebracht werden. Aber wie geschrieben, dem können wir so nicht zustimmen.
Die Uni in Dresden ist also gut in der Kinderorthopaedie? Wie heisst Dein behandelnder Arzt? Ich werde mal im Internet suchen. Wann ist die Operation angesetzt?
Also, lass weider von Dir hoeren, ich melde mich nach der Geburt wieder. Alles Gute und geniesst den Sommer, Annette und fam.

Hallo Justine, hier bin ich wieder, seid Samstag stolze Mama von Nicolas, der nach einer guten Stunde geboren war, alles ok und wir sind sehr froh und erleichtert. Also, willst Du hier weiterschreiben oder meine Email nutzen? Hartmann1@Hotmail.com.
Bis denn, Annette und alle

hallo zusammen,

ihr seid die ersten die ich im internet antreffe,deren kinder auch eine dysmelie des unterschenkels haben. würde mich über antworten freuen, da ich recht ratlos bin.

mein kleiner schatz ist 3 monate.

bis bald

susi

Hallo und willkommen,
mir geht es aehnlich, es gibt wohl nicht so viele Eltern mit Dysmeliekinder, die Kontakt suchen...
Erzaehl uns doch von Deinem Schatz, und gerne hören wir wieder voneinander.
Wenn Du willst, meine email: Hartmann1@hotmail.com.
Mal sehen , ob sich justine auch meldet. Für heute liebe Gruesse, Annette aus Mexico

Hallo!

Ich hab mit meinen Kids schon viele interessante Erfahrungen gemacht. Aber weder von Gliedmassen-Fehlbildungen noch von Amputation hab ich bisher sonderlich Ahnung...musste ich mich einfach noch nicht mit beschäftigen!  

Jedoch bin ich bei anderweitiger Recherche mal auf diese Adresse gestossen. Scheint mir für Eure Thematik interessant zu sein: http://www.child-amputee.net/ICan%20Kids/ICANKIDS.htm

Ist ne Seite ausschliesslich wegen Kindern bzw deren Familien mit Thema Dysmelie und-oder Amutations. Seite ist englischsprachig, darum "Amputees".

Ich hab entdeckt, dass Eltern aus mehreren Ländern gepostet haben. Evt macht ja jemand von Euch mit und bereichert diese Seite?

lg von biene63

Klasse, vielen Dank, werde ich gleich aufmachen, ist wirklich nicht so einfach, und wir finden nicht viele Eltern, aber ich bin sicher,dass es sie gibt.... Alles Gute für Dich und Gracias, Annette

hallo annette ,

habe dir zwar auch an deine email adresse geschrieben, bin mir aber nicht sicher ob es angekommen ist.!

also mein kleiner ist unser 2.kind. habe noch eine kleine große tochter, die am wochenende 2 wird.
mit jendrik hatte ich eine vollkommen unauffällige schwangerschaft- ultraschall beim frauenarzt war immer ok, daher haben wir auf feindiagnostik verzichtet. haben uns dann glücklerweise für eine hebammenpraxisgeburt entschieden, so das uns direkt nach der geburt so einiges erspart geblieben ist.
war dann nach einer woche 2 tage im klinikum um andere mögliche behinderungen auszuschließen. alles io- er ist ein aufgeweckter freundlicher junge.
leider laufe ich seit der geburt von arzt zu arzt um eine vernünftige diagnose zu erhalten, so richtig viel erfahrung hat hier niemand, und so war ich mit meiner familie vor 14 tagen im einem speziellen othopädischen kinderkrankenhaus in aschau.dieses hat auch unter den ärzten einen recht guten ruf.
dort haben sie nun festgestellt, das er eine fibulaaplasie des rechten us hat. gleichzeitig ist das schienbein nach außen abgewinkelt ungefähr auf der hälfte des us. sein füßchen hängt demzufolge auch nach außen verdreht und ist nur zu hälfte angelegt. also nur 3 zehen und diese sind zusammengewachsen- also recht komplex die fehlbildung.

nun muß er erstmal eine schiene tragen, um das füßchen etwas unter den us zu stellen- eine op des schienbeins folgt zu einem späteren zeitpunkt- also von amputation war noch nirgends eine rede davon.

was habt ihr nun unternommen- op??? oder habt ihr euch noch andere meinungen eingeholt und es gelassen?

lg aus dem eisig kalten norddeutschland

susanne und family

Huhu Annette!!!
Hallo @all!!!

Ich habe eine kleine Tochter, wird im März 4Jahre "alt" mit Fibula Aplasie bds., Tibiaverkrümmung bds.(re stärker als li), meine Kleine hat an jedem Fuß "nur" 4 Zehen.

Kurz nach der Geburt wurde uns auch etwas von Amputation etc. "erzählt". Wir sind dann im Internet auf die
Orthopädische Kinderklinik in Aschau im Chiemgau "gestossen" und sind seitdem dort in Behandlung.
Damira hat mit wenigen Monaten Lebensalter ihre ersten Orthesen bekommen und konnte vor ihrer Zwillingsschwester laufen( laut den Ärzten in der Geburtsklinik sollte sie das niemals lernen).

Über weiteren Austausch mit euch würde ich mich sehr freuen!!!

Sabinemit5@yahoo.de

LG
Sabine

hallo,

nach vielen ärztlichen kontakten hier im norden, sind wir durch einen bekannten auf die klinik in aschau aufmerksam gemacht worden und haben unseren kleinen dort im januar vorgestellt.
nach allem was wir seit der geburt so erlebt haben war die sprechstunde echt das beste und aufbauenste- die ärztin hat schon am tel einen kompetenten eindruck hinterlassen und auch der besuch in der sprechstunde hat uns überzeugt. nun werden wir ihn also dort behandeln lassen.
leider geht nun der kampf mit versorgungsamt, krankenkasseetc. erst los und ich wäre froh ein wenig "rückenwind" von eltern mit ähnlichen problemen zu kriegen. ist nämlich gar nicht so leicht eltern und kinder mit ähnlichen problemen usfindig zu machen und die ärzte bisher waren mit uns immer hoffnungslos überfordert.
lg susi

Hallo Susi!

Wenn Du magst, melde Dich mal per mail bei mir!

Sabinemit5@yahoo.de

LG
Sabine

Hallo!

Bin mal neugierig: Weiter oben hatte ich nen Hinweis gegeben wegen einer englischsprachigen Website mit-für Familien von Dysmelie Kindern.

Nun wüsste ich gern, wie Ihr diese Seite einschätzt?
Ist es Euch möglich, Euch auf dieser Seite zu beteiligen?
Gibt es dort Reaktionen auf Eure Postings? Wenn ja: Welche?
Wie kommt Ihr mit den eigenen ganz persönlichen Formulierungen in englischer Sprache klar?

Wenn es für Euch auf dieser Seite nicht gut ist: Warum nicht?
Was fehlt dort?
Was könnte-müsste alternativ dann halt (evt in deutsch) entwickelt werden?

Ich frage auch deshalb: Ich lese mit auf einer englischsprachigen Mailingliste für Eltern hörgeschädigter Kinder. Die Abkürzungen dort sind oft auf das amerikanische Versicherungssystem bezogen. Natürlich finde ich auch immer wieder sehr interessante Parallelen wieder. Aber es gibt halt immer wieder zahlreiche Momente, wo ich den Eindruck hab: Mist, wieder ausgesperrt!

Geht es Euch ähnlich?

lg von biene63

Hallo Biene*g*

Dafür reicht mein Englisch definitiv nicht aus

LG
Sabine

Ich hab grad eure Postings gelesen und hab mich an einen früheren Mitschüler erinnert; der hatte eine Orthese, wo man gut sehen konnte, dass sein Fuß rausguckte (Im Sommer mit kurzen Hosen). Damals war er ca. 14 Jahre alt. Wir sind dann weggezogen, sodass ich nicht weiß, wie es später war, aber zumindest bis dahin war er sicher nicht amputiert.
Liebe Grüße
Birgit