Rett-Syndrom

Hallo,
ich bin die Neue...

Unsere Tochter Christina (14) hat das Rett-Syndrom. Ich suche auf diesem Wege betroffene Eltern zwecks Erfahrungsaustausch.
Christina hat erhebliche Schlafprobleme.
Seit sie jetzt Melatonin bekommt ( seit ca. 5 Wochen) schläft sie zumindest in ihrem Bett ein und auch ca. 2-3 Stunden durch....
Bei Übernachtungen auswärts (Ferienfreizeit, Kurzzeitinternat etc.) schläft sie fast ganz durch, warum nur

Auch mache ich mir langsam Gedanken, was mit Christina mal wird, da sie nicht werkstattfähig wird.
Wäre toll, wenn sich jemand bei mir melden würde.

Tschau.... hoffenlicht bis bald

Hallo Andrea,
wirklich weiterhelfen kann ich Dir leider nicht, da unsere Tochter Emma (5 Jahre) kein Rett-Syndrom hat. Im Alter von knapp 2 Jahren wurde bei ihr allerdings Rett diagnostiziert und wir haben ein dreiviertel Jahr mit dieser Diagnose gelebt, bis man uns in Göttingen dann eine Gegendiagnose stellte.
Ich kenne mich deshalb ziemlich gut mit dieser Behinderung aus, allerdings bestimmt nicht so gut wie Du.
Ich schreibe Dir, um von Dir Deine Erfahrungen mit Melatonin zu erfahren. Wer hat es Euch verschrieben, was wurde Euch über Risiken gesagt, etc?
Habe weiter unten eine Anfrage dazu ins Forum gestellt.
Wäre lieb, wenn Du die Zeit fändest, mir zu antworten .

Danke& may the force be with you
Pauline

Hallo Pauline,
erstmal vielen Dank für Deine flotte Antwort, dachte gar nicht, dass das hier alles so schnell geht.

Also Christina bekam das Melatonin vom Frühdiagnosezentrum der Universität Würzburg (Prof.Straßburg) verordnet.
Sie nimmt es jetzt seit ca. 45-50 Tagen ein.
Ihr Schlafverhalten hat sich etwas gebessert, aber ich weiß nicht, ob es wirklich damit zusammenhängt.
Irgendwie sind wir mit unserem Latein am Ende, denn Christina findet es einfach toll, wenn sie irgendwann am Abend erwacht, dann ins Wohnzimmer zu marschieren und dann mit uns ins Elternbett zu schlupfen, dort schläft sie dann komischerweise sofort ein und auch durch bis zum Morgen.
Aber irgendwann will man ja auch sein Bett mal für sich haben...
Versuche ich aber, sie nach dem ersten Erwachen wieder in ihr Bett zu bekommen, geht das meistens nach einem Protest doch (sie kann halt leider nicht reden, aber sich trotzdem ganz gut durchsetzen). Schläft sie dann wirklich in ihrem Bett wieder ein, dauert es vielleicht 30, vielleicht auch 40-50 Minuten und sie steht wieder im Zimmer. Wenn man das natürlich so 3,4,5 mal am Abend macht denkt man irgendwann, also gut, auf ins Elternschlafzimmer und die kleine Göre hat wieder gewonnen.
Nur diese Zeiten bis zum ersten Aufwachen haben sich seit der Melatonin-Einnahme gebessert.
Prof.Straßburg sagte uns, Melatonin würde nicht abhängig machen, da es kein richtiges Schlafmittel ist und sie hätten erstaunliche Erfolge bei behinderten Kindern damit erreicht - und irgendwann sagten wir uns, also gut wir probieren es aus.

Welche Behinderung hat sich jetzt bei Deiner Tochter ergeben, nach dem Verdacht auf Rett ?
Kannst Dich ja mal melden.
P.S. Auch bei unserer Tochter war man sich nicht sicher, auch durch die Blutuntersuchung war das Rett-Syndrom nicht nachweisbar, aber je mehr ich darüber höre und lese denke ich es trifft doch zu und irgendwie ist der Name der Behinderung ja auch egal - oder meinst Du nicht.
Wir können damit leben und Christina ist in ihrer Welt meistens fröhlich und glücklich.
Bis Bald, würde mich freuen bald wieder von Dir zu hören.

Tschau und Servus Andrea

Hallo Andrea,

zum Rett-Syndrom gibt es eine Elternhilfe, dort gibt es auch ein Forum, in dem sich speziell Eltern von Rettmädchen austauschen.

Wir haben selbst ein Rett Mädchen, das jetzt 2 Jahre alt. Ich würde mich freuen Dich dort zu sehen!

Viele Grüße
Ulrich Dieckmann